17/03/2009

Harcèlement moral (3108 et 040908)

Enquête évoquée sur le plateau de « L’Info Confidentielle Paris Match » (RTL-TVI), le 31 août 2008 et publiée dans l’hebdomadaire Paris Match (Belgique), le 4 septembre 2008.

 

Harcèlement  moral à l’Athénée

Préfète condamnée, écartée, déjà remplacée

 

En juin dernier, de nombreux membres du personnel de l’Athénée royal Uccle II dénonçaient à Paris Match « un climat de travail insupportable ». Nous avions rencontré seize témoins qui, tous, mettaient gravement en cause Gisèle V., la préfète de cet établissement scolaire. Il était question de harcèlement, de contrôle paranoïaque du personnel et d’un véritable système de délation et d’intimidation. Toutefois, la préfète gardait la confiance de l’Association des parents et elle était soutenue par des membres de son personnel qui dénonçaient une « cabale ». L’affaire vient cependant de connaître un nouveau développement sur le plan judiciaire : la préfète vient d’être condamnée par la Cour du travail (degré d’appel). Le ministre de l’Enseignement obligatoire, Christian Dupont (PS), qui avait promis de trancher le dossier après le prononcé de cet arrêt, a d’ores et déjà désigné un nouveau préfet à Uccle II et une procédure disciplinaire va suivre.

 

Nicole Arekion est soulagée. Mieux, elle revit. En mai dernier, cette femme de 56 ans était l’un des témoins que nous avions croisés à l’occasion de la longue enquête menée sur le climat de travail très particulier qui règnait à l’Athénée royal Uccle II (Paris Match n°351 du 29 mai 2008 et http://michelbouffioux.skynetblogs.be/post/6641133/harcelement-moral-25-et-290508 ). Cette rencontre avec Nicole avait été brève et frustrante. Nous savions que cette dame, qui dirigeait la cuisine de l’établissement scolaire, était l’un des quatre plaignants en justice dans le cadre de ce dossier complexe où les accusations volaient dans tous les sens. Mais si Nicole nous avait ouvert sa porte, elle avait aussi préféré rester discrète : « J’ai tout dit à la justice. C’est à elle de trancher. » Nous avions eu finalement connaissance de l’histoire de cette victime au travers de différents témoignages de ses collègues et de documents officiels (procès-verbaux, jugements…).

 

De Nicole, nous gardions le souvenir de l’immense détresse que nous avions cru percevoir dans ses yeux de naufragée. Près de quatre mois plus tard, le fantôme muet s’est transformé en femme souriante. Presque confiante. N’ayant plus peur de témoigner publiquement pour la première fois. Osant raconter. Enfin. Sur le plateau de « L’Info confidentielle Paris Match », dimanche dernier. Et aujourd’hui dans ces pages : « Mon statut de victime de harcèlement moral a été définitivement reconnu », explique-t-elle. « La préfète avait promis d’avoir ma peau et c’est moi, “la petite”, qui obtient gain de cause. C’est moi, la sans-grade, qu’elle s’était promis d’écraser comme une mouche, qui a pu faire valoir ses droits devant les juges. Cela me redonne confiance. Je crois de nouveau qu’un avenir est possible. Après deux ans de procédure. Vous imaginez ? Deux ans d’absence alors que je mettais tellement de cœur dans mon travail ! C’est enfin le bout du tunnel : je vais pouvoir revenir, la tête haute mais sans être revancharde. Deux jugements seront affichés dans l’école et c’est cela, ma victoire. Vingt-sept pages rédigées par des juges impartiaux qui démontrent comment la préfète a été l’auteur de très nombreux comportements abusifs et coupables à mon égard. Quinze autres pages consacrées par la Cour du travail au cas de son bras droit, l’économe Driss S. Désormais, je ne veux rien d’autre que la paix, le retour à la sérénité sur mon lieu de travail. Comme autrefois… »

 

Autrefois, c’était il y a longtemps déjà. Nicole Arekion fait partie des meubles à Uccle II. Elle a commencé à travailler dans cet établissement en 1981. D’abord comme ouvrière d’entretien. Dans la fonction d’aide-cuisinière à partir de 1985. Et comme responsable de la cuisine depuis 1997. De nombreux témoignages nous ont conté avec regret les repas de Mme Nicole comme autant de délicieuses aventures gustatives inattendues dans un restaurant scolaire.

« Cela n’a jamais été facile avec cette préfète, mais mes ennuis ont véritablement commencé en 2001 », raconte-t-elle. « A l’époque, le climat était déjà tendu à Uccle II. Dans la représentation du monde qui est celle de la préfète, il y a les bons et les mauvais. Les blancs, les noirs. Dans son univers de conflit permanent, on est avec elle ou contre elle. Il faut choisir son camp, sinon gare à vous ! Mais moi, j’essayais d’être au-dessus de la mêlée. De ne pas prendre de balle perdue à l’occasion des escarmouches qui opposaient la préfète à différents membres du personnel. Ma “neutralité” s’est même parfois confondue avec de la lâcheté. J’ai vu une de mes collègues se faire harceler au point qu’elle est partie d’elle-même de l’école. Elle s’en fichait de ses droits. Elle voulait s’enfuir ! Moi, je n’ai rien dit. J’ai laissé faire. Et c’est une leçon de vie car, plus tard, j’ai moi-même fait partie des personnes que la préfète avait décidé d’éliminer… »

 

Selon Mme Arekion, le déclenchement des hostilités à son égard s’est fait sur base de futilités assez inimaginables. A savoir son refus d’encore s’occuper du chien de la préfète pendant ses heures de congés, ce qui aurait fort déplu à sa future harceleuse. On signalera que ce golden répondant au nom de Jade a longtemps eu le bureau de la préfète d’Uccle II comme seconde niche… « Un jour, alors que j’étais dans la cuisine de l’école en train de terminer de la blanquette pour les élèves, Gisèle V. m’a appelé pour je conduise son chien vers l’endroit où il devait faire ses besoins. J’ai fait remarquer que ce n’était pas très indiqué d’interrompre la préparation du repas pour une telle “mission”. Ce qui a été jugé “insolent” de ma part », raconte Nicole Arekion.

 

« J’ai également eu le malheur de contester certains horaires et d’en parler à mon syndicat », poursuit-elle. « A partir de là, la guerre était ouverte. En avril 2001, j’ai été convoquée dans son bureau et, devant témoins, elle m’a parlé comme une maman qui aurait pris son enfant avec les doigts dans le pot de confiture. C’était hautain, humiliant. Elle avait eu vent, disait-elle, de rumeurs disant que je voulais sa peau. Le fait que je travaillais dans cette école depuis vingt-cinq ans à la satisfaction de tous n’avait, dès lors, plus aucune importance à ses yeux. Je devais partir tout de suite et, si je ne le faisais pas, elle me trouverait une faute grave à me mettre sur le dos ! »

 

A partir de ce moment, Mme Arekion sera victime de nombreux comportements abusifs et répétés qui sont aujourd’hui reconnus constitutifs de harcèlement moral par la justice bruxelloise. Elle a été ainsi l’objet d’un dénigrement aussi gratuit que systématique : « La préfète entretenait un climat de suspicion à mon égard. Par exemple, à l’occasion de l’engagement de nouveaux employés pour la cuisine, elle faisait des mises en garde : il fallait particulièrement se méfier de moi. » Elle a été rétrogradée au rôle d’aide-cuisinière et remplacée dans sa fonction de chef de cuisine pendant une longue période, de manière totalement arbitraire. Et lorsqu’elle retrouvera sa fonction, la direction de l’établissement mettra des embûches sur son chemin pour qu’elle n’arrive pas à la remplir correctement à cause d’une surcharge de travail ingérable : horaire inadapté, non-remplacement de personnel en maladie…

 

Nicole Arekion explique : « Depuis des années, je commençais à travailler à 7 heures du matin. Il y avait deux raisons à cela : d’une part, il fallait du temps pour que tous les repas soient prêts à l’heure. D’autre part, le mercredi, je pouvais partir à 11 heures pour aller chercher mes petits-enfants à l’école. Du jour au lendemain, la préfète a décrété que je commencerais à 8 heures du matin. Une de ses amies qui travaillait à la cuisine s’est aussi fait porter pâle à l’époque. En fin de compte, j’avais moins de temps pour bien travailler, moins d’aide, et j’étais dans l’impossibilité d’encore aller chercher mes petits-enfants le mercredi. En une décision, elle me faisait mal trois fois ! Et c’était tout à fait volontaire. Elle voulait me dégoûter comme elle a réussi à le faire avec tant d’autres personnes. »

 

La Cour du travail estime aussi que Mme Arekion s’est vu imposer des tâches « disqualifiantes », telles que le nettoyage des toilettes ou la peinture des locaux qui incombaient normalement aux ouvriers polyvalents de l’établissement scolaire. Notre témoin a dû aussi souffrir de « contrôle abusif de ses incapacités de travail » et de « refus abusifs de congés », comme l’ont aussi jugé établi les magistrats bruxellois. Nicole explique à cet égard qu’elle était prise en tenailles. « On me rendait la vie impossible et quand je craquais, ne fut-ce qu’un jour, la préfète m’envoyait immédiatement le médecin-conseil. Elle a même poussé le vice jusqu’à se plaindre à l’ordre des médecins de praticiens qui avaient eu le culot de me rédiger un certificat ! C’était de vraies opérations d’intimidation. »

 

La Cour du travail donne raison à Mme Arekion en ces termes : « S’il est vrai que le contrôle des absences fait partie des prérogatives de l’employeur, la mise en doute systématique de la réalité du motif de congé dans le chef d’une ouvrière qui compte plus de vingt-cinq ans d’ancienneté et qui n’est pas connue pour s’absenter sans raison est un comportement qui permet de présumer l’existence d’un harcèlement moral. »

 

A propos des congés, Nicole raconte qu’il lui était systématiquement refusé de faire un break pendant les vacances de Pâques alors qu’il n’y avait pas de repas à préparer. Tandis qu’une de ses collègues, amie de la préfète, pouvait partir hors congés scolaires, alors que les élèves étaient présents. La Cour du travail relève également ce fait qui témoigne de la grandeur d’âme de la direction d’Uccle II : « Il lui a été refusé de prendre deux jours de congé en fin d’année scolaire, à un moment où il n’y avait pourtant plus de repas, ce qui l’a empêchée de bénéficier d’un prix avantageux pour se rendre à l’île Maurice pendant les vacances. » On soulignera ici que Mme Arekion est d’origine mauricienne et qu’elle voulait revoir ses parents. Le tribunal estime que « ce traitement inéquitable des demandes de congé est une conduite abusive et répétée constitutive de harcèlement moral ».

 

Le tribunal note encore à charge de la préfète « le détournement des caméras de surveillance de leur fonction » car « Mme V. a utilisé la présence de ces caméras comme un moyen d’intimidation sur certains membres du personnel et en particulier sur Mme Arekion (il n’est pas contesté que l’une des caméras est dirigée sur l’entrée de la cuisine) en leur faisant croire que, de son bureau, elle voyait tout et contrôlait tout ». « On avait, en effet, le sentiment d’être surveillée en permanence », confirme Nicole. « Par exemple, certaines personnes étaient rappelées à l’ordre parce qu’elles me parlaient et moi, j’ai été aussi intimidée par la préfète parce que j’avais osé adresser la parole à l’une de ses “ennemies” » Des tentatives d’isolement de Mme Arekion également reconnues établies par le tribunal.

 

« Si je me suis battue », dit-elle encore, « si j’ai surmonté la dépression profonde dans laquelle les mauvais traitements que j’ai subi m’ont conduit, c’est parce que je voulais absolument retrouver ma place. Je suis encore trop jeune pour rester chez moi les bras croisés. Mais c’est aussi parce que je voulais faire passer le message à tous ceux qui vivent des moments incroyablement difficiles qu’il y a moyen d’obtenir justice. Les victimes, les témoins doivent oser parler ! ». Pour autant, la chef cuisinière n’est pas encore totalement rassurée car, après une première victoire devant le tribunal de première instance, en janvier dernier, elle avait déjà tenté un retour sur son lieu de travail où elle avait retrouvé sur son chemin les personnes dont elle s’était plainte. Et malgré l’ordonnance en cessation de harcèlement, elle avait rapidement constaté que, pour elle, rien n’avait changé. Retour à la case départ, nouveau congé de maladie…

 

En juin dernier, le ministre de l’Enseignement obligatoire, Christian Dupont, nous avait donc déclaré son intention de mettre fin à ce cycle infernal : « Dans ce dossier très difficile, il y a déjà eu des tentatives de médiation qui sont malheureusement restées infructueuses. Désormais, pour agir, je suis dépendant des décisions de justice. C’est regrettable, mais on est dans une situation de blocage parfait. (…) C’est une mécanique infernale qui s’est mise en marche et je suis persuadé qu’en bout de course, il faudra écarter l’une ou l’autre personne. Quand on ne sait plus vivre ensemble, on divorce. C’est parfois la seule solution qui reste pour éviter que les choses empirent encore (…) Quelle que soit la décision judiciaire, elle aura des conséquences pour la partie à cette cause qui perdra. Je prendrai alors toutes les mesures qui s’imposent pour restaurer la sérénité dans cette école, ce qui pourrait notamment se traduire par une ou plusieurs suspensions. »

 

Contacté par Paris Match, le chef de cabinet du ministre, Tony Pelosato, nous a confirmé que « dès prise de connaissance de l’arrêt, le ministre a décidé d’écarter la préfète d’Uccle II ». L’intéressée, qui est actuellement en congé de maladie, fera également l’objet d’une procédure disciplinaire. Un nouveau préfet a d’ores et déjà pris ses fonctions à Uccle II où, souhaitons-le, la sérénité devrait revenir. Gisèle V., quant à elle, nous a dit n’avoir pas encore officiellement connaissance de la décision d’écartement. Elle nous a annoncé aussi son intention de se pourvoir en cassation contre l’arrêt de la Cour du travail.

 

 Suzanne de Lannoy, avocate : « C’est une décision qui fera date »

Très en pointe dans la défense des victimes de harcèlement, l’avocate Suzanne de Lannoye souligne le caractère innovant de l’arrêt du 19 août : « A ma connaissance, c’est la seule décision en matière de harcèlement qui a été rendue par la Cour du Travail dans un dossier qui concerne une victime qui est encore sous les liens du contrat de travail. Jusqu’à présent, de telles décisions étaient intervenues alors que le mal était déjà définitivement fait, c'est-à-dire pour des personnes qui avaient déjà été licenciées. C’est un arrêt novateur et qui va s’avérer très utile pour la jurisprudence car il définit de manière très concrète ce qui peut-être considérer ou non comme des actes de harcèlement. Par exemple, un employeur peut évidemment refuser des congés à un employé mais il ne peut le faire de manière systématique, discriminatoire par rapport à d’autres membres du personnel, ou encore de manière arbitraire, c’est-à-dire sans jamais expliquer les raisons de ses refus. Un tel comportement abusif et répétitif sera considéré comme l’une des formes très diverses que peuvent prendre le harcèlement. L’arrêt recèle de nombreux autres exemples concrets de ce genre. C’est un aspect très intéressant d’une décision qui est d’évidence le fruit d’un travail en profondeur des magistrats car il est difficile de produire une définition exhaustive de ce qu’est le harcèlement. La Cour du Travail a aussi mis en œuvre la doctrine qui veut qu’un fait de harcèlement ne doit pas nécessairement être confirmé par deux témoins pour être jugé établi. Si le fait rapporté apparaît comme crédible aux yeux des magistrats et que le harceleur n’apporte pas de preuve contraire, cela suffit pour qu’il soit établi. C’est évidemment une victoire pour les victimes et on peut considérer que cette décision fera date ».

 

Pascale Vandersraeten, syndicaliste (SLFP) : « Personne ne sort indemne ».

Permanente au syndicat libéral de la fonction publique, Pascale Vanderstraeten a accompagné plusieurs plaignants d’Uccle II, dont Nicole Arekion. « Notre organisation syndicale est extrêmement satisfaite de l’arrêt rendu par la Cour du Travail. Il permet de mieux définir la notion de harcèlement », dit-elle. « Il n’en reste pas moins que nous déplorons ce qui s’est passé dans cette école : les abus de pouvoir ont duré bien trop longtemps. Toutefois l’arrêt nous enseigne que de tels actes à l’avenir ne pourront plus se faire en toute impunité. Le sérieux du travail réalisé par les magistrats montre aussi a contrario qu’il serait tout aussi vain de porter plainte pour harcèlement de manière légère et infondée. A titre personnel, j’espère en tous les cas que je ne devrai plus voir aboutir ce type de dossier sur mon bureau car si le harcèlement est destructeur pour la victime, il est aussi moralement très lourd à porter pour ceux qui sont à l’écoute et au service des victimes. On ressent souvent un sentiment d’impuissance à soulager leur détresse. Dans le cas d’Uccle II, j’estime qu’il y a 1 bourreau et près de 50 victimes, qu’elles se soient trouvées d’un côté ou de l’autre. Personne ne sort indemne de ce type de dossier, tout le monde perd ».

 

 

 

22:02 Écrit par michelbouffioux dans Actualité | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : enseignement, harcelement moral, uccle ii |  Facebook |

12/03/2009

Affaire Ramaekers (080309 et 120309)

Enquête évoquée sur le plateau de l’Info Confidentielle Paris Match, le 8 mars 2009 et dans l’hebdomadaire Paris Match (Belgique) le 12 mars 2009

 

Albert Ramaekers : « Le Roi m’avait dit que c’était réglé »

 

Le 9 mai 1958, un écho dans un quotidien namurois informait qu’un jeune jambois de 20 ans venait de recevoir ses ailes de pilote de chasse du chef d’Etat-major de l’armée belge. Pour Albert Ramaekers, c’était là le premier pas de quarante deux années de vie professionnelle qui le conduiront notamment à rejoindre l’aviation civile au sein de la défunte compagnie « Air Zaïre ». Aujourd’hui avec ses 400 euros mensuels de pension, « Ram » en a gros sur la patate.

 

LA SUITE DANS PARIS MATCH

 

Complément à l’article publié dans l’hebdomadaire Paris Match ce 12 mars 2009

 

A propos de la pension militaire

 

En septembre 1998, alors qu’il fête ses soixante ans, Albert Ramaekers prend sa plume, confiant, pour solliciter de l’administration des Finances, l’octroi de sa « pension militaire ». Et un directeur lui répond que sa demande est tout à fait recevable : « En tant que personnel naviguant (…) vous totalisez 20 ans 3 mois et 9 jours de services effectifs, dont 5 mois au moins dans le cadre du personnel naviguant de l’aviation. Par conséquent, vous pouvez prétendre à une pension à charge du trésor public. ».

 

« Cinq autres anciens sous-officiers auxiliaires m’ont aussitôt emboîté le pas et, un mois plus tard, le même directeur est revenu sur son évaluation du dossier », s’indigne « Ram ». Dans sa seconde lettre, le haut fonctionnaire explique avoir fondé sa décision initiale en se basant sur l’article 10 de la loi de 1955 modifié par la loi Mainil du 15 mai 1984 (voir l’article publié dans Paris Match Belgique). Et avoir ensuite constaté que ce texte qui octroie le droit à la pension militaire aux sous-officiers auxiliaires de la Force aérienne ne prévoit pas d’effet rétroactif. Conclusion du directeur : « La nouvelle disposition ne s’applique qu’au personnel concerné en service au 31 mai 1984. Comme vous n’étiez pas en service à cette date, vous ne pouvez bénéficier d’une pension militaire ».

 

Dans un courrier ultérieur rédigé par l’ex-ministre Frank Vandenbroucke, il sera aussi précisé à Albert Raemackers qu’il aurait pu prétendre à cette pension militaire à l’âge de 60 ans s’il avait encore « presté des services après le 31 décembre 1976 », en vertu de l’article 46 de la loi de 1984… Qui a donc tout de même un effet rétroactif…   

   

Depuis 1998, Albert Ramaekers qui n’est pas du genre à se laisser abattre a écrit à des parlementaires, à des présidents de partis, à tous les ministres des Pensions successifs jusqu’à Marie Arena avec laquelle il a encore débattu, ce dimanche, sur le plateau de « L’Info Confidentielle Paris Match ». La position officielle ne varie pas. Au cabinet Arena, Philippe Nys le spécialiste des pensions du secteur public nous le répète : « Il aurait pu prétendre à cette pension si il avait été encore en service après le 31 décembre 1976.». On lira aussi le point de vue de Marie Arena au travers d’un courrier dont nous reproduisons le contenu (voir plus bas).

 

La loi de 1984 n’ouvre donc pas le droit à la pension militaire aux pilotes « auxiliaires » qui ont quitté l’armée avant le 1er janvier 1977. En d’autres termes, seuls les « auxiliaires » engagés à partir de 1965 ont bénéficié d’une mesure rétroactive. « Or la Force aérienne a cessé d’engager des pilotes avec ce statut de sous-officier auxiliaire à partir de septembre 1960 (146ème promotion), ce qui veut dire qu’ils ont quitté au plus tard en 1972 ! Dès lors, la loi de 1984 n’a fait que créer une discrimination supplémentaire en excluant les pilotes sous-officiers de son bénéfice. Par contre, un officier auxiliaire qui a signé en 1965 et a volé dans la même escadrille que moi reçoit lui une pension militaire ! », dénonce Albert Ramaekers.

 

Nous demandons confirmation aux spécialistes du cabinet Arena de nous confirmer cela en leur posant cette question précise : « Un sous officier ou officier auxiliaire qui a signé son contrat en 1965 et l'a terminé en 1977, sans ensuite entrer dans la carrière, a-t-il accès en fonction de la loi de 1984 (Art. 94, 93 et 46) à la pension militaire? Réponse affirmative. Pour Albert Ramaekers, c’est « surréaliste » : « Peut-être même », dit-il « d’un comble de l’absurde car cela revient à considérer que le fameux article 94 n’est applicable pour aucun des pilotes de chasse qui travaillaient sous le statut d’auxiliaire et qui ont été engagés avant 1965. Par contre, pour ceux qui ont suivi cette date, l’accès à la pension militaire est possible. C’est de la discrimination ». Et de répéter encore que « le dernier pilote engagé sous le statut de sous-officier auxiliaire a été engagé le 1er septembre 1960 dans le cadre de la 146ème promotion de la Force aérienne (ndlr : Une information qui nous est confirmée par le Service d’Information de la Défense nationale dans un mail daté du 5 mars 2009). Après le terme imposé de 12 ans, le dernier pilote sous-officier a donc terminé en 1972 !  Par contre, des officiers auxiliaires qui avaient quitté l’armée entre 1965 et 1983 sans avoir le droit à la pension militaire ont pu finalement en bénéficier grâce à la nouvelle loi de mai 1984».

 

Albert Ramaekers tire argument de cette incongruité de la loi : « Je n’imagine pas que le législateur ait eu l’intention de voter un article 94 consacré aux sous-officiers auxiliaires (pilotes et navigateurs) qui, en réalité, n’est applicable pour aucune des personnes désignée dans la loi !  Il me semble plus respectueux  à l’égard des parlementaires et du ministre des Pensions de l’époque de considérer que, de bonne foie, l’intention était bien de mettre fin à une discrimination touchant les sous-officiers auxiliaires de la Force aérienne mais qu’ils s’y sont mal pris ».

 

Dans une citation en justice de l’Etat belge déposée le 16 décembre dernier, l’avocat d’André Ramaekers conteste bien entendu le refus d’accorder une pension militaire à son client, de même qu’il demande des dommages et intérêts et qu’il pose une pose une question préjudicielle à la Cour constitutionnelle visant à savoir si la loi de 1984, en créant des discriminations, viole la Constitution qui garantit l’égalité des Belges devant la loi.

 

Ce dossier ne pourrait évidemment être complet dans évoquer plus précisément le point de vue de la Ministre des Pensions actuelle, Marie Arena (PS). Celui-ci est identique à celui exprimé par plusieurs de ces prédécesseurs dans ce département très complexe. On l’appréciera évidemment en fonction de ce qui a été exposé plus haut. Le 8 mai 1998, en réponse à une lettre lui adressée par le Ministre des Finances, Didier Reynders qui s’enquérait de ce dossier comme bien d’autres responsables politiques avant lui, Marie Arena avançait les arguments suivants :

 

« C’est en toute connaissance de cause que le législateur a décidé de ne pas donner d’effet rétroactif à l’article 94 de la loi du 15 mai 1984 portant mesures d’harmonisation dans les régimes de pensions, qui ouvre un droit à une pension militaire aux sous-officiers auxiliaires de la Force aérienne, pilotes et navigateurs.

 

En effet, avant l’article 94 de la loi du 15 mai 1984 précitée, cette catégorie de militaires était expressément exclue du champ d’application des lois coordonnées sur les pensions militaires en vertu de l’article 10 de la loi du 23 décembre 1955.

 

Lorsque Monsieur Ramaekers a quitté l’armée, il n’avait pas droit potentiel à une pension militaire mais uniquement à une pension dans le régime de travailleurs salariés. Sa situation n’a pas changé par la suite puisque le droit à une pension à charge du Trésor public n’a été instauré que bien après son départ de l’armée. Celle loi ne lui dès lors enlevé aucun droit.

 

Dans les diverses correspondances qui lui ont été adressées et dans les réponses aux diverses questions parlementaires posées à mes prédécesseurs, il a été précisé qu’il ne peut en aucun cas être question d’envisager d’ouvrir un droit à une pension à charge du Trésor public avec effet rétroactif pour les services qui ont été rendus en qualité d’officier ou de sous-officier auxiliaire de la Force aérienne belge et qui ont ouvert un droit une pension dans le régime des travailleurs salariés.

 

En effet, accorder un effet rétroactif à une telle mesure serait en totale opposition avec un des principes généraux qui est à la base de toute la législation en matière de pensions du secteur public et qui veut que tout droit à pension qui a été reconnu dans un régime déterminé de pension ne peut être mis en cause pour l’avenir. Il en va de la survie du régime.

 

Comme précisé dans les travaux parlementaires, si la loi du 15 mai 1984 a ouvert un droit à pension militaire pour ces catégories de pilotes à partir du 1er novembre 1984, c’est pour l’unique raison qu’elle a voulu permettre à ces personnes qui ont une carrière courte de pouvoir également bénéficier d’une pension à charge du Trésor public comme les fonctionnaires qui, en vertu de cette loi, pouvaient dorénavant obtenir une pension après seulement 5 ans de service.

 

Si les personnes avaient presté des services après le 31 décembre 1976, elles auraient pu prétendre à un pension à partir de l’âge de 60 ans sur base de l’article 46 de la loi du 15 mai 1984. Tel n’est pas le cas de Monsieur Ramaekers dont les services ont pris fin en 1966.

 

Par ailleurs, il n’est pas concevable d’ouvrir un droit aujourd’hui à ces personnes sans créer de discrimination à l’égard de tous les autres fonctionnaires qui ont été dans une situation identique, à savoir avoir quitté le secteur public en sachant très bien qu’ils n’avaient pas droit à une pension à charge du Trésor public, et qui ne peuvent toujours pas prétendre à une belle pension.

 

Je précise en outre que les Service Médiation Pensions, qui a examiné la question, a conclu à une correcte application de la loi par le SdPSP.

 

Enfin, je vous signale que des sous-officiers de la Force aérienne ont encore été engagés à l’armée bien après 1972 et qu’ils ont donc pu bénéficier de la mesure introduite par l’article 94 de la loi du 15 mai 1984. Ce n’est que par l’article 59 de la loi du 21 décembre 1990 portant statut des candidats militaires du cadre actif que la loi du 23 décembre 1955 a été abrogée ».

 

On rappellera cependant, pour conclure, que le dernier pilote de chasse engagé sous contrat de sous-officier auxiliaire l’a été bien avant 1972, c'est-à-dire le 1er septembre 1960, comme nous l’a confirmé le service de presse de l’armée belge. On s’interrogera aussi à la lumière de cette lettre sur les cas des anciens auxiliaires qui n’avaient pas le droit à la pension militaire avant la loi de 1984 et qu’ils l’ont ensuite obtenu. Reprenons le cas cité plus haut de d’un officier auxiliaire qui aurait signé en 1965 et qui aurait quitté l’armée après la fin de son contrat à durée déterminé en 1977. Au moment de partir, il n’a pas droit et relève du régime de pension des travailleurs salariés. Et puis en 1984, il a droit. Lui permet-on alors de changer de régime de pension ? Reste à voir si ce type de cas s’est réellement produit dans la mesure où la plupart des officiers auxiliaires ont poursuivi leur carrière dans l’active…

 

A propos du volet « Air Zaïre »

 

Comme évoqué dans Paris Match de cette semaine, Albert Ramaekers, dit le « Ram » a été pilote de la compagnie aérienne publique « Air Zaïre » entre 1970 et 1993. Depuis plus de 25 ans, il représente quelque 65 familles de pilotes et autre membres du personnel belge qui tentent de récupérer leur dû, c'est-à-dire d’énormes arriérés de salaires, remboursements de frais, indemnités de rupture et primes diverses n’ayant pas été payés entre juin 1991 et juin 1995. Le montant global de la créance est supérieur à 10 millions d’Euros.

 

Albert Ramaekers explique qu’« en juin 1995, à la suite d’une procédure intentée par un membre du personnel n’ayant pas reçu ses indemnités de licenciement, « Air Zaïre » a été déclarée en faillite par le tribunal de commerce de Bruxelles qui a considéré que le siège social réel d’ « Air Zaïre » se trouvait dans la capitale belge et non à Kinshasa. Me Françoise Hanssens Ensch a été désignée comme curatrice et, trois ans plus tard, en avril 1998, elle a passé un accord avec « LAC –Lignes Aériennes Congolaise », une autre entreprise publique qui a pris la succession d’Air Zaïre. Sous l’égide du ministre congolais des Transports, Henri Mova Sakanyi, il a été alors acté « de manière irrévocable et définitive que la hauteur du passif d’Air Zaïre atteignait le montant de 450.000 millions de Francs belges et que « ce montant sera apuré par un versement trimestriel au profit de la curatelle, de 20% de la marge bénéficiaire nette réalisée par LAC dans le cadre de l’exploitation de ses lignes européennes … ».

 

Cet accord est loin d’avoir produit ses effets mais la curatrice, Me Hanssens Ensch nous déclare que « les familles doivent garder espoir. La société LAC est toujours active. Elle négocie un accord avec SN Brussels Airlines en ce moment, cela pourrait déboucher sur un avenir positif pour ses créanciers ». Combien LAC a-t-elle déjà versé sur le compte de la curatelle ? L’avocate refuse de répondre. Pour recouper ces informations rassurantes, nous avons eu recours à l’expertise du journaliste aéronautique le plus réputé du pays, Patrick Anspach : « Des négociations entre SN et Lac, première nouvelle ! La compagnie belge a récemment négocié avec une société congolaise mais il s’agissait d’Ewabora, pas des Lignes Aériennes Congolaises qui, elles, continuent à accumuler un énorme passif, notamment en termes de salaires impayés ». Nous aurions aimé en savoir plus encore mais Geert Sciot, le porte- parole de SN n’a pas donné suite à notre appel.

 

Albert Ramaekers fulmine : « Je crains fort qu’on ne verra jamais la couleur de cet argent zaïrois… Contrairement à tous aux expatriés allemands et français qui travaillaient pour Air Zaïre… Et je suis amer quand je constate en outre que la Belgique qui a fait tellement de prêts sans intérêt au Congo s’est totalement désintéressé de ce dossier, laissant en plan 65 familles belges dont certaines sont dans la déche. Air Zaïre était tout de même une société d’Etat, il faudrait faire pression sur les dirigeants congolais ! » Rien qu’en ce qui le concerne, la créance de « Ram » auprès de l’Etat Congolais équivaut, intérêts de retard compris, à plusieurs centaines de milliers d’euros. « Nous n’avons plus l’ambition de tout recevoir. On est prêt à négocier. Mais les familles se trouvent face à un mur », dit-il dépité.

 

Dans ce dossier, la position des ministres des Affaires étrangères belges qui sont succédés depuis la fin des années ’90 – ils ont bien sûr tous été contactés par Albert Ramaekers – est constante. Elle est bien résumée dans une lettre adressée en juillet 2005 par Karel De Gucht au défunt avocat des anciens d’ « Air Zaïre », Me Mario Spandre : « Je comprends que ces pilotes et agents d’Air Zaïre se sont tournés vers les gouvernements belges successifs pour obtenir de ceux-ci que le Congo, propriétaire et dirigeant absolu de cette compagnie aérienne leur paie ce qui est dû (…) Mais il s’agit de créances privées (…). En raison de la survenance de la faillite (…) les créanciers reconnus, dont les pilotes et les autres membres du personnel n’ont plus d’autre interlocuteur que la curatelle. Il s’ensuit que l’Etat belge n’a plus aucune compétence pour rechercher une solution partielle, en faveur de l’un ou l’autre catégorie de créanciers (…) Echappent également au domaine de compétence des Affaires étrangères, les relations entre les créanciers –en l’occurrence les pilotes – et la curatelle, de même que les relations entre ces dernière et les débiteurs de la faillite ».

 

Dans ses courriers adressés au ministre des Affaires Etrangères, Karel De Gucht, l’avocat Spandre faisait remarquer que nos compatriotes qui travaillaient dans « Air Zaïre » ont « permis de façon déterminante que la présence belge au Congo puisse, d’une certaine manière persister » et « que leur contribution au fonctionnement des lignes aérienne a été éminemment profitable à la Belgique et à d’autres Belges ». En mai 2005, peu de temps avant sa mort, cet avocat avait notamment écrit ceci : « Il est particulièrement inique (…) que le problème du personnel d’ « Air Zaïre » ne soit pas encore résolu à ce jour alors que des milliards sont abandonnés et d’autres dépensés pour que la présence belge puisse se poursuivre au Congo et plus particulièrement la présence d’entrepreneurs belges qui, s’ils y restaient à l’époque où ils utilisaient les services du personnel belge d’ « Air Zaïre », c’est qu’ils y avaient un certain intérêt. Mes clients ont manifesté une patiente qui n’a d’égal que le dévouement qu’ils ont mis à servir la présence belge au Congo ». Une patiente qui a des limites. Fussent-elles simplement liées au faits que comme l’avocat qui écrivait ces lignes, les créanciers belges d’ »Air Zaïre » ne sont évidemment pas immortels… 

 

05/03/2009

Handicap de grande dépendance (0103 et 050309)

Enquête évoquée le 1er mars 2009 sur le plateau de l’Info Confidentielle Paris Match sur RTL/TVI et publiée dans l’édition de ce 5 mars 2009 de Paris Match (Belgique)

 

Handicapés en grande dépendance

Le long combat des familles

 

Ce dimanche sur le plateau de « L’Info Confidentielle Paris Match », Christine Taelemans a fait part de sa profonde angoisse. Quelle sera l’avenir de son fils Jérôme ? Autiste modéré, le jeune homme de 21 ans a trouvé son équilibre dans une institution spécialisée de Linkebeek mais atteint par la limite d’âge, il devra bientôt quitter ce lieu de vie adapté. Vers où ?  C’est là toute la question…

 

La suite dans Paris Match

 

Complément à l’enquête publiée dans Paris-Match

 

Manque de places. Vous avez dit combien ?

 

Qu’il manque de places adaptées à l’hébergement des handicapés de grande dépendance en Wallonie et de manière encore plus criante à Bruxelles n’est contesté par personne. Mais pour savoir qu’elle est l’ampleur du besoin non satisfait, c’est une autre paire de manche. Dans un communiqué rédigé il y a quelques jours à peine, l’asbl « Constellations » exposait qu’en Région bruxelloise, « à ce jour, il manque plus de 300 places d’accueil pour les personnes handicapées de grande dépendance ».

 

Ce nombre de 300 revient souvent dans les discussions avec les parents mobilisés que nous avons rencontrés. Mais il pourrait être largement sous-estimé. La présidente d’ « Infor-Autisme », Cinzia Tolfo Agoni propose en effet de prendre en compte la prévalence de l’autisme de grande dépendance dans notre société, soit 1,1 pour 1000 de la population totale : « Pour la Région bruxelloise qui compte environ 612.000 personnes adultes âgées de 20 à 64 ans, les autistes adultes bruxellois de grande dépendance se chiffrent donc à quelques 673 personnes. Or, selon des recherches faites par notre association avec le soutien de la Cocof, 259 personnes adultes bruxelloises bénéficient d'une prise en charge (plus ou moins convenable) à Bruxelles et en Wallonie. Il nous reste encore 414 personnes sans prise en charge (c'est-à-dire sans place ou sans services adaptés). Et en plus de celles-là, il faut ajouter quelques dizaines de personnes qui souffrent de prises en charge de très mauvaise qualité (hôpital psychiatrique notamment), ce qui nous conduit à une estimation de 500 prises en charges manquantes rien qu’à Bruxelles. Et seulement pour les autistes de grande dépendance » !

       

Bien que par « prise en charge », Mme Agoni n’évoque pas systématiquement la création de places en centre d’hébergement ou en centre de jour mais aussi des aides spécifiques pour les handicapés lourds résidants à domicile (budget d’assistance personnalisé), les chiffres qu’elle avance impressionnent. Et plus encore, si l’on tient compte de toutes les handicaps représentés par le GAMP : « Dans ce cas, comptez bien six cent ou sept cents prises en charge manquantes à Bruxelles. Et c’est vraiment un petit minimum quand on songe qu’il y a dans notre société 1 personne sur 100 qui relève de l’handicap de grande dépendance. Parmi celles-là, combien sont-elles à domicile par choix ou par nécessité ?»

 

Et en Wallonie ? « Nous ne pouvons pas nous prononcer de façon exacte car nous n'avons pas effectué d'étude sur cette population », répond le président d’Infor-Autisme. « Toutefois la prévalence de l’autisme de grande dépendance est évidemment la même qu’à Bruxelles, ce qui conduit à une estimation de 1200 personnes en besoin d'une place ou d’une  prise en charge adaptées »

 

Inexistantes à Bruxelles, les structures proposant des solutions d’hébergement spécifiques pour les adultes autistes en Région wallonne sont peu nombreuses. « Le Mistral » à Saint-Georges sur Meuse, « Les Aubépines » à Incourt, « La Graignette » (Village n°1) à Ophain et « Bellerive ». En tout, cela quelques 120 places. Sans compter qu’un certain nombre d’entre elles sont occupées par des Bruxellois et des résidents français très ‘attractifs’ parce qu’ils arrivent en Belgique avec un subside de 200 euros par jour octroyé par le ministère français de la sécurité sociale… . Pour Mme Tolfo-Agoni, « même si on considère que des autistes de grande dépendance sont accueillis par ailleurs, c’est à dire dans des centres non spécifiques, il faudrait aussi plus de structures d’accueil en Wallonie pour faire face aux besoins de cette population ».

 

Gestion de l’urgence

 

Combien de places ? Serge Clossen, « conseiller Awiph (Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées) » au cabinet du ministre wallon de la Santé, de l’Action sociale et de l’Egalité des chances estime en tous les cas risqué de l’estimer en se basant sur des estimations liées à la prévalence d’un handicap dans la population. Sans prétendre que tout irait pour le mieux dans le meilleur des mondes, ce collaborateur direct de Didier Donfut (PS) se refuse en outre à donner une estimation chiffrée de la carence en places adaptées pour les handicapés de grande dépendance en Wallonie et partant pour les autistes adultes sévères. Il souligne la volonté du gouvernement de palier à un certain nombre de situation par des efforts budgétaires constant visant à renforcer les « budget d’aide personnalisé » qui permettent à certains handicapés fortement dépendant de continuer à vivre dans leur famille avec le bénéfice d’une aide ciblée et accrue. Une politique de transferts des handicapés plus légers vers des « services résidentiels de transition » est aussi mise en œuvre afin de libérer des places pour les handicapés de grande dépendance.

 

Pour évaluer le manque de places « grande dépendance » en Wallonie, M. Clossen renvoie toutefois aux données qui ressortent la cellule des « cas prioritaires » de l’Awiph. Chaque mois, cette cellule attribue des subventions aux personnes lourdement handicapées en situation de détresse afin qu’elles puissent trouver urgemment un hébergement adapté. Ce qui permet de contourner le moratoire existant depuis le milieu des années ’90 sur la création de nouvelles places d’hébergement subsidiées pour handicapés. Au 28 janvier 2009, la cellule « cas prioritaire » gérait 144 dossiers de personnes en recherche de solutions. Est-ce là l’état réel du manque de place au sud du pays ? La cellule « cas prioritaires » tourne en tous les cas en permanence autour de 150 cas en attente de solution. Des dossiers débouchent sur des solutions tandis que d’autres arrivent régulièrement.

 

Par exemple, la cellule « cas prioritaires » a récemment trouvé une solution d’hébergement pour un homme d'une quarantaine d'années souffrant d’autisme associé à des troubles du comportement. Agressif envers autrui, ayant une tendance prononcée à l’automutilation, se mordant les mains et se frappant contre les murs, ce cas lourd a un besoin impérieux d’encadrement pour tous les gestes de la vie quotidienne. En outre, il est incontinent. La maison de soins psychiatrique où il résidait avait décidé de mettre un terme à sa prise en charge ; Orphelin de père et de mère, ne bénéficiant d’aucun soutien familial, l’homme allait se retrouver livré à lui-même. La cellule des « cas prioritaires » a donc contacté plusieurs services résidentiels d’hébergement sans succès parce que le parcours psychiatrique de l’intéressé était une étiquette le desservant. In extremis la solution a été trouvée dans un centre résidentiel pour handicapés en Région liègeoise, lequel s’est vu attribué une subvention par l’Awiph pour s’occuper de cet autiste sévère.

 

En Région bruxelloise, la cellule wallonne des cas prioritaires à son équivalent, l’asbl « Interface-Grande dépendance ». Sa directrice, Fabienne Cornet nous explique que la liste des cas problématiques d’handicapés en grande dépendance cherchant une place dans un centre d’hébergement compte actuellement 120 noms, parmi lesquels environ 70 personnes souffrant de troubles du comportement, pour la plupart des autistes. Comme en Wallonie, ce nombre de demandeurs de service résidentiel est stable : des cas sont régulièrement résolus et des demandes arrivent tout aussi régulièrement.

 

120 personnes à Bruxelles, 144 en Région wallonne, cela ferait une demande de 264 places pour toute la Communauté française. Mais cette donnée doit être relativisée à la baisse, tempère Mme Cornet : « Notre expérience montre qu’il peut arriver que des gens qui se trouvent en liste d’attente ne sont plus vraiment candidats lorsqu’une solution d’hébergement se concrétise. Je pense aux cas de familles fatiguées ou vieillissantes qui ont introduit une demande pour un proche à l’occasion d’une crise… Lorsque la solution se profile, la situation s’est calmée, la vie a repris un cours plus ou moins normal et plus personne ne souhaite le départ de la personne handicapée ». Il y en outre des cas où la solution proposée n’est pas jugée comme adéquate par la famille du demandeur.

 

Dans le même temps, Fabienne Cornet estime que les estimations formulées par « Infor Autisme » ne doivent certainement être pas être balayées d’un revers de la main. Une question essentielle serait en effet de déterminer où sont tous ces autistes adultes sévèrement dépendants qui selon la prévalence de cet handicap sont censés existés. C’est aussi l’avis de Véronique Gailly qui est conseillère au cabinet de la ministre bruxelloise Evelyne Uytebroek… « Et c’est pourquoi je suis d’avis qu’il faut un peu augmenter l’estimation du besoin en place d’hébergement en Région bruxelloise par rapport aux chiffres renseignés par la liste de demandes urgentes. Une fourchette de 120 à 200 places supplémentaires à celle qui existe à ce jour semble être raisonnable. On en a déjà créé 80 sous cette législature, dont une vingtaine de grande dépendance. Et puis il y a tous les projets en cours, Condorcet, Constellations, OPPA etc… ».

 

Où sont donc les autistes de grandes dépendances qui ne font l’objet d’aucune prise en charge ? Un certain nombre d’entre eux parmi ceux nés avant les années ‘80 pourraient n’avoir jamais été diagnostiqués comme tels. L’autisme, rappelons n’a été considéré comme un handicap spécifique qu’en 2004 en Communauté française. Parmi cette population, on peut imaginer qu’une partie des personnes vivent dans leur famille sans avoir jamais eu besoin de demander une solution d’hébergement. Plus malheureusement, on peut imaginer des cas d’autistes qui séjournent en psychiatrie - ou y ont séjournés et y sont morts – sans jamais avoir été diagnostiqué correctement. Actuellement, en Région bruxelloise, 8 autistes sont dans ce cas selon « Interface-Grande dépendance » qui cherche une alternative d’hébergement. Pour ce qui est des victimes d’erreurs d’aiguillage en Wallonie, la situation semble plus floue. M. Clossen n’a pu nous dire combien de centres non spécialisés ont un agrément pour recevoir des autistes et combien d’autistes se trouvent dans de tels centres. Le conseiller Awiph au sein du cabinet Donfut estime en tous les cas que « nombre d’autistes vivent très bien la mixité avec d’autres handicapés ».

 

Cependant nombre de parents rencontrés lors de cette enquête interrogent la qualité du service dans les centres qui mélangent différents types de handicaps. C’est le cas aussi de Laurent Cerfont, l’assistant social de « Mistral » : « Le discours qui prône la mixité des handicaps doit être nuancé : cela peut-être bénéfique pour certains autistes. Mais le succès en termes de soins adaptés n’est pas nécessairement au rendez-vous car l’encadrement risque souvent de défaillir. Dans une unité spécialisée comme Mistral, le personnel développe des habilités, des réflexes, des comportements et de compréhensions des situations qui sont tout à fait essentiels. Un personnel qui est confronté en permanence à plusieurs types de handicaps ne peut évidemment le faire aussi bien. Il nous arrive toutes les semaines de recevoir des appels de confrères œuvrant dans des centres non spécialisés dans l’autisme et qui se posent des questions sur une manière d’intervenir avec ces résidents très particuliers ».

 

Qu’en est-il en définitive de ce débat sur les chiffres en Communauté française ? Manque-t-il 200, 300, 700 ou bien plus encore de places (hébergement/budget personnalisés) pour des handicapés de grande dépendance ?  Fabienne Cornet de l’asbl «Interface-Grande dépendance » estime qu’ « il faut parfois se résoudre à accepter l’absence de réponse tout à fait claire ». Il est toutefois des signaux qui ne trompent pas. Tel la longueur des listes d’attente (il faut attendre jusqu’à 10 ans pour obtenir le sésame dans certaines structures d’accueil) et la nécessité de gérer sans cesse l’urgence de cas devenus désespérés aux travers de services spécialisés, tant en Wallonie qu’à Bruxelles. « Tout ce débat sur le nombre de places manquantes ne doit pas masquer les souffrances rencontrées par trop de familles. S’il ne manquait qu’une seule place, ce serait déjà inacceptable », conclut Xavier Ullens, le papa de Yolande.

18:10 Écrit par michelbouffioux dans Général | Lien permanent | Commentaires (8) | Tags : autisme, handicap de grande dependance |  Facebook |

02/03/2009

Maladie de Fabry (22 et 260608)

Enquête évoquée sur le plateau de "L'Info Confidentielle Paris Match", le 22 juin 2008 et dans l'hebdomadaire Paris Match, le 26 juin 2008.

L’appel des patients atteints par la maladie de Fabry

 

Chaque année, le remboursement  d’un traitement onéreux mais indispensable  est susceptible d’être remis en question

 

FabryEnviron cinquante personnes en Belgique souffrent de la « maladie de Fabry », une pathologie aussi rare que pénible car ses conséquences sont multiples (problèmes cardiaques, rénaux, vasculaires, dermatologiques, digestifs, vertiges, douleurs, troubles oculaires, auditifs…). Depuis 2001, deux médicaments permettent de contenir les effets dévastateurs de cette pathologie génétique mais ils sont très coûteux : 16 000 euros par mois ! Dans la plupart des pays de l’Union européenne, le Replagal et le Frabrazyme sont remboursés par la sécurité sociale. En Belgique aussi, mais avec une spécificité peu enviable : l’Inami impose aux patients d’introduire chaque année une nouvelle demande de remboursement à leur médecin-conseil. « C’est un non-sens. Nous sommes atteints d’une maladie chronique qu’aucun traitement n’est en mesure de guérir. Quand on est diagnostiqué, il est scientifiquement certain qu’on sera malade à vie. On devrait donc bénéficier du remboursement à vie », a dénoncé Mathieu Pauly,  sur le plateau de « L’info confidentielle Paris Match », sur RTL-TVI.

 

Fonctionnaire au Forem de Charleroi, Mathieu Pauly aurait déjà pu interrompre dix fois sa vie professionnelle pour raisons médicales. Cet homme souffre de douleurs, de vertiges, de coups de chaleur, de chutes fréquentes, de sensations d’étouffement… Deux fois par mois, au minimum, il passe un long moment à l’hôpital pour se faire injecter un médicament par voie intraveineuse. En fait, une reproduction chimique de l’enzyme que son corps ne produit pas. Malgré ces contraintes, malgré les chutes et rechutes qui font mal au corps et au moral, s’arrêter de travailler serait contraire à la philosophie de vie de cet homme de 50 ans.

 

A peine sommes-nous assis dans le salon de son accueillante maison de Chimay qu’il nous l’explique : « Dans les années 1980, ma femme et moi avons perdu deux enfants. Des jumelles. Laura est partie quelques heures après sa naissance. Florence a dû subir un long et coûteux traitement qui a nécessité son hospitalisation à l’hôpital Necker de Paris. A cette époque, des gens de notre quartier et d’ailleurs, des professionnels aussi, nous ont formidablement soutenus. D’un point de vue moral, mais aussi pratique et financier. Immunodéprimée, Florence a finalement été emportée vers l’au-delà dans d’horribles souffrances causées par des problèmes respiratoires. Mon épouse et moi, on s’est dit que, pour elle, c’était mieux car notre petite n’avait jamais cessé d’être l’objet de traitements médicaux, souvent invasifs, durant ses deux années et demi de vie. Ce que nous avons  surtout voulu retenir de cette terrible épreuve, c’est l’élan de solidarité dont nous avons été l’objet. Des personnes extraordinaires se sont manifestées pour nous aider. J’en ai conclu que je devais donner en retour l’aide que j’avais reçue. Au Forem, j’adore la dimension sociale de mon travail. A côté de cela, je représente les patients qui, comme moi, souffrent de la “ maladie de Fabry ”. L’expérience m’a démontré qu’aider les autres est un excellent moyen de trouver de la force pour soi-même ».

 

Derrière l’appellation peu connue de « maladie de Fabry » se cache une déficience du métabolisme extrêmement rare. Elle affecte une cinquantaine de personnes en Belgique. C’est, en tout cas, le nombre de patients diagnostiqués, mais il est très possible que des femmes et des hommes ignorent qu’ils en souffrent. Mathieu Pauly en sait quelque chose : « J’avais déjà 38 ans quand on l’a identifiée alors que j’avais connu les premiers symptômes de la maladie de Fabry près de trente ans auparavant. Une telle lenteur s’explique certainement par la rareté de cette déficience génétique, mais aussi parce que les différents symptômes peuvent être attribués à d’autres pathologies… En ce qui me concerne, les médecins ont cru pendant longtemps que j’avais la sclérose en plaques ! ».

 

La maladie de Fabry est causée par la mutation génétique d’une enzyme : l’alpha-galactosidase A (a-g-A). Conséquence : un type de graisses produites par l’organisme s’accumulent dans certaines cellules, à la différence de ce qui se passe pour les personnes en bonne santé chez lesquelles elles sont constamment éliminées. De ce déficit d’a-g-A découlent des problèmes de santé multiples qui s’aggravent avec l’âge et ont un impact négatif sur l’espérance de vie des patients : lésions cutanées, impossibilité de transpirer, intolérance à tout exercice physique, douleurs fluctuantes et souvent très aiguës aux extrémités des mains et des pieds, troubles oculaires divers comme l’opacité de la cornée, problèmes rénaux graves souvent accompagnés d’hypertension, problèmes cardiaques, dont principalement l’hypertrophie ventriculaire, occlusion des petits vaisseaux sanguins, accidents vasculaires cérébraux, atteintes pulmonaires, troubles digestifs…

 

« Les malades ne cumulent évidemment pas tous les symptômes mais ils en ont généralement plusieurs », témoigne Mathieu Pauly. En ce qui le concerne, notre témoin commence à souffrir vers… 1969. « J’avais presque 10 ans. Des maux de ventre permanents, des douleurs terribles à l’extrémité des doigts et aux articulations des genoux. On ne m’a rien trouvé et, au bout du compte, les médecins ont dit à mes parents de ne pas prêter attention à mes plaintes. Je me suis habitué à la douleur… ». Et à une enfance difficile : « N’ayant pas la capacité de transpirer, la chaleur me faisait énormément souffrir et tout exercice physique était pénible. Ce n’était pas évident à vivre dans le contexte scolaire mais aussi en tant que fils de fermier : je ne pouvais pas participer à l’exploitation de mon père comme j’en rêvais. A 25 ans, la maladie a pris une dimension supplémentaire avec l’apparition de vertiges, une paralysie des joues et des troubles oculaires aussi soudains qu’impressionnants… Je ne voyais plus que d’un œil. C’est à ce moment qu’on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques. Les médecins avaient fait le même diagnostic pour ma mère qui faisait des thromboses à répétition… Bien sûr, elle aussi était atteinte de la maladie de Fabry ».

 

Les personnes touchées connaissent parfois des périodes de vie plus douces avant de soudaines aggravations : « La paralysie s’est estompée toute seule après quelques semaines, ma vision s’est plus ou moins rétablie. Puis, j’ai connu quelques années de relative stabilité. Jusqu’en 1997. Cette année-là, je me suis retrouvé à l’hôpital à la suite de pertes d’équilibre de plus en plus fréquentes. La prise d’un médicament m’ayant causé une réaction cutanée, j’ai été ausculté par un dermatologue et là, miracle, il a repéré sur mon ventre des petites tâches rouge foncée protubérantes qui formaient comme une ceinture. J’avais cela depuis l’enfance. En 30 secondes, ce dermato m’a diagnostiqué la maladie de Fabry parce qu’il avait gardé le souvenir d’un cas vu pendant ses études. Des tests sanguins ultérieurs ont confirmé la pertinence de son jugement ».

 

Pour autant, Mathieu Pauly n’était guère avancé car il n’existait pas de traitement spécifique pour cette maladie rare dont il se savait  désormais atteint. Ce n’est qu’en 2001 que deux laboratoires concurrents lanceront des « thérapies enzymatique de substitution ». Les progrès de la recherche en biotechnologie permettant alors de fabriquer l’équivalent de l’enzyme manquant dans l’organisme des patients et de la rendre injectable. Mais cette avancée a un prix : le produit revient à 8 000 euros l’injection et les malades de Fabry en ont besoin de deux par mois… « J’ai été le premier Belge à bénéficier de ce traitement. Je le connais donc très bien. Il a le grand avantage de contenir l’avancée de la maladie. Il limite aussi certains de ses effets. On a moins mal et moins souvent. Mais la thérapie de substitution ne guérit pas. »

 

C’est bien là le problème. Chez nos voisins, comme nous le confirme Nathalie Triclin, qui préside l’association française de personnes atteintes de la maladie de Fabry, « les patients reconnus bénéficient du traitement remboursé pour une durée indéterminée. C’est une évidence puisqu’on sait qu’on est malade pour la vie et que les enzymes artificielles qu’on nous injecte ne font que ralentir la progression des symptômes. » Toutefois, cette évidence ne l’est (évidemment !?) pas au pays de B.h.v. et du surréalisme. « Chez nous, les patients doivent repasser des examens chaque année. Ils savent, leurs médecins savent, l’Inami sait.  Tout le monde sait que… la batterie de tests n’infirmera jamais qu’ils ont toujours la maladie de Fabry, mais la réglementation l’impose tout de même… Cela ne sert qu’à nous angoisser et à créer l’idée parmi les patients que le remboursement de l’indispensable traitement n’est pas garanti. »

 

Concrètement, chaque année, un médecin spécialiste reçoit deux feuillets à remplir à destination du médecin conseil et d’un collège de médecins œuvrant pour l’Inami, lesquels décideront d’accorder le remboursement au patient ou pas. « Il y a des cases à remplir. Quels symptômes ont-ils objectivés, par quels tests, etc… C’est une surcharge administrative inutile pour les hôpitaux, qui, en plus, crée une situation d’insécurité pour tout le monde », déplore Mathieu Pauly. Récemment, il a été alerté par le cas d’un patient dont les documents de renouvellement ont été mal remplis par un médecin d’un hôpital bruxellois : « Il a attendu son traitement pendant plusieurs mois dans d’horribles souffrances. C’est, bien sûr, un cas extrême, mais je connais aussi plusieurs patients qui ont dû ou doivent compter sur la bonne volonté des hôpitaux ; ceux-ci avançant les fonds pour l’achat du traitement en raison de couacs administratifs causés par le  système de renouvellement annuel. Ce n’est pas de pitié dont on a besoin mais de sérénité ! ».

 

Contestable, ce système de renouvellement annuel ? Il y a des gens pour le défendre. Dans les services de presse du cabinet de la ministre de la Santé, Laurette Onkelinx (PS), et de l’Inami, mais aussi au sein du collège de spécialistes chargé de l’évaluation des conditions de remboursement du traitement de substitution enzymatique… Il nous est dit en ces divers endroits porteurs de la parole officielle que ces demandes de renouvellement annuelles auraient, en fait, une valeur « documentaire » à propos des bénéfices réels de ces thérapies encore peu connues. Dans un e-mail qu’il envoie à Paris Match, le professeur Marc Bogaert, qui préside ce collège de spécialistes conseillant l’Inami, précise que : « L’aspect “ documentation ” est certainement important, mais il y a pour le collège la possibilité de vérifier si la décision de donner, lors de la première demande, un avis positif au médecin-conseil de l’organisme assureur, était la bonne. Vous savez qu’il existe des cas où la situation n’est pas si claire. L’expérience devra nous apprendre si les critères de remboursement doivent être adaptés ».

 

Des cas de diagnostics pas très « clairs », des demandes de remboursement aux vertus « documentaires » ? Ces arguments font bondir deux spécialistes de la maladie de Fabry. Mme Verellen-Dumoulin est médecin responsable du département à l’Institut de pathologie et de génétique à Gosselies, et son collègue Francois Dehout est néphrologue à l’Hôpital civil de Charleroi où il traite en permanence plus de dix patients atteints de la maladie de Fabry. Ces deux scientifiques, dont les compétences sont reconnues internationalement, donnent plutôt raison aux revendications des patients portées par Mathieu Pauly. Et tout à fait tort à l’Inami.

 

En substance, ils nous confirment que la demande de renouvellement annuel du remboursement n’a aucun sens sur le plan thérapeutique : arrêter le traitement parce que certains symptômes de la maladie sembleraient moins présents à l’occasion de ces tests serait une erreur. A l’heure actuelle, on est malade à vie et on a besoin du traitement à vie. Les spécialistes de la maladie de Fabry, en Belgique comme à l’étranger, estiment d’ailleurs que la réflexion devrait plutôt porter sur la nécessité d’étendre le droit au traitement, c’est-à-dire de donner plus vite l’enzyme de substitution aux malades. C’est-à-dire quand ils sont encore dans l’enfance, à un moment de la vie où les symptômes de la maladie de Fabry n’ont pas encore fait leur apparition. Ce qui est exactement le contraire de la philosophie qui sous-tend aux demandes de renouvellement annuel.

 

Non-assistance à personne en danger ?

A entendre Mme Verellen, les tests annuels n’auraient qu’un sens relatif sur le plan « documentaire ». Il n’y a que cinquante patients dans notre pays, ce n’est donc pas un échantillon statistique suffisant. En plus, des évaluations des traitements de substitution enzymatique sont faites annuellement et de manière plus fiable au niveau européen et international. Le collège des médecins de l’Inami ne fait donc que doublonner une « documentation » déjà amplement collectée par d’autres. « La vraie raison de ces digues administratives est sans doute ailleurs », commente Mathieu Pauly. « C’est comme si l’Etat belge voulait se réserver la possibilité de limiter les frais le moment voulu. »

 

A l’appui de son hypothèse Mathieu Pauly prend le cas de sa troisième fille, Amandine, également atteinte par la maladie de Fabry. « Chez les jeunes femmes, les symptômes de la maladie sont moins apparents. Pour l’heure, elle a le traitement. Mais avec le système en place, on peut très bien imaginer que cela soit remis en question. Il se pourrait que trop de cases “ symptômes ” soient vides lors d’une prochaine demande de remboursement parce que le traitement qu’elle prend actuellement atténue les manifestations visibles de la maladie. Tout à fait “ réglementairement ”, on pourrait lui annoncer qu’elle ne sera plus remboursée ». Hypothèse extrême ? Plutôt une crainte légitime, jugent les docteurs Verellen et Dehoux. Privée de son traitement, la fille de Mathieu Pauly risquerait-elle une aggravation plus rapide des symptômes de la maladie de Fabry ? « Oui, c’est évident », disent aussi en chœur ces médecins spécialisés.

 

On comprend donc fort bien l’inquiétude de Mathieu Pauly, porte-parole des patients qui souffrent de la maladie de Fabry, patient lui-même et papa d’une jeune fille touchée par cette déficience génétique : « La préoccupation du gouvernement fédéral de ne pas dépenser inutilement les ressources de la sécurité sociale est tout à fait légitime », estime-t-il. « Qu’il y ait des tests très sévères et précis avant l’octroi du remboursement des enzymes de substitution l’est donc aussi. Toutefois, si, un jour, on devait en arriver à priver certains patients du traitement, on passerait de la bonne gestion des deniers publics à de la non-

assistance à personne en danger ! ».

 

Le gouvernement rétorquera peut-être que les patients font des procès d’intention à l’Inami, mais une réponse plus crédible du monde politique ne serait-elle pas de rassurer les personnes atteintes de la maladie en leur garantissant un remboursement à vie de leur traitement ? Comme cela se fait chez nos voisins français et ailleurs en Europe.