Michel Bouffioux

Enquête évoquée le 1^er mars 2009 sur le plateau de l’Info Confidentielle Paris Match sur RTL/TVI et publiée dans l’édition de ce 5 mars 2009 de Paris Match (Belgique)

Handicapés en grande dépendance

Le long combat des familles

Ce dimanche sur le plateau de « L’Info Confidentielle Paris Match », Christine Taelemans a fait part de sa profonde angoisse. Quelle sera l’avenir de son fils Jérôme ? Autiste modéré, le jeune homme de 21 ans a trouvé son équilibre dans une institution spécialisée de Linkebeek mais atteint par la limite d’âge, il devra bientôt quitter ce lieu de vie adapté. Vers où ?  C’est là toute la question…

La suite dans Paris Match

Complément à l’enquête publiée dans Paris-Match

Manque de places. Vous avez dit combien ?

Qu’il manque de places adaptées à l’hébergement des handicapés de grande dépendance en Wallonie et de manière encore plus criante à Bruxelles n’est contesté par personne. Mais pour savoir qu’elle est l’ampleur du besoin non satisfait, c’est une autre paire de manche. Dans un communiqué rédigé il y a quelques jours à peine, l’asbl « Constellations » exposait qu’en Région bruxelloise, « à ce jour, il manque plus de 300 places d’accueil pour les personnes handicapées de grande dépendance ».

Ce nombre de 300 revient souvent dans les discussions avec les parents mobilisés que nous avons rencontrés. Mais il pourrait être largement sous-estimé. La présidente d’ « Infor-Autisme », Cinzia Tolfo Agoni propose en effet de prendre en compte la prévalence de l’autisme de grande dépendance dans notre société, soit 1,1 pour 1000 de la population totale : « Pour la Région bruxelloise qui compte environ 612.000 personnes adultes âgées de 20 à 64 ans, les autistes adultes bruxellois de grande dépendance se chiffrent donc à quelques 673 personnes. Or, selon des recherches faites par notre association avec le soutien de la Cocof, 259 personnes adultes bruxelloises bénéficient d'une prise en charge (plus ou moins convenable) à Bruxelles et en Wallonie. Il nous reste encore 414 personnes sans prise en charge (c'est-à-dire sans place ou sans services adaptés). Et en plus de celles-là, il faut ajouter quelques dizaines de personnes qui souffrent de prises en charge de très mauvaise qualité (hôpital psychiatrique notamment), ce qui nous conduit à une estimation de 500 prises en charges manquantes rien qu’à Bruxelles. Et seulement pour les autistes de grande dépendance » !

Bien que par « prise en charge », Mme Agoni n’évoque pas systématiquement la création de places en centre d’hébergement ou en centre de jour mais aussi des aides spécifiques pour les handicapés lourds résidants à domicile (budget d’assistance personnalisé), les chiffres qu’elle avance impressionnent. Et plus encore, si l’on tient compte de toutes les handicaps représentés par le GAMP : « Dans ce cas, comptez bien six cent ou sept cents prises en charge manquantes à Bruxelles. Et c’est vraiment un petit minimum quand on songe qu’il y a dans notre société 1 personne sur 100 qui relève de l’handicap de grande dépendance. Parmi celles-là, combien sont-elles à domicile par choix ou par nécessité ?»

Et en Wallonie ? « Nous ne pouvons pas nous prononcer de façon exacte car nous n'avons pas effectué d'étude sur cette population », répond le président d’Infor-Autisme. « Toutefois la prévalence de l’autisme de grande dépendance est évidemment la même qu’à Bruxelles, ce qui conduit à une estimation de 1200 personnes en besoin d'une place ou d’une  prise en charge adaptées »

Inexistantes à Bruxelles, les structures proposant des solutions d’hébergement spécifiques pour les adultes autistes en Région wallonne sont peu nombreuses. « Le Mistral » à Saint-Georges sur Meuse, « Les Aubépines » à Incourt, « La Graignette » (Village n°1) à Ophain et « Bellerive ». En tout, cela quelques 120 places. Sans compter qu’un certain nombre d’entre elles sont occupées par des Bruxellois et des résidents français très ‘attractifs’ parce qu’ils arrivent en Belgique avec un subside de 200 euros par jour octroyé par le ministère français de la sécurité sociale… . Pour Mme Tolfo-Agoni, « même si on considère que des autistes de grande dépendance sont accueillis par ailleurs, c’est à dire dans des centres non spécifiques, il faudrait aussi plus de structures d’accueil en Wallonie pour faire face aux besoins de cette population ».

Gestion de l’urgence

Combien de places ? Serge Clossen, « conseiller Awiph (Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées) » au cabinet du ministre wallon de la Santé, de l’Action sociale et de l’Egalité des chances estime en tous les cas risqué de l’estimer en se basant sur des estimations liées à la prévalence d’un handicap dans la population. Sans prétendre que tout irait pour le mieux dans le meilleur des mondes, ce collaborateur direct de Didier Donfut (PS) se refuse en outre à donner une estimation chiffrée de la carence en places adaptées pour les handicapés de grande dépendance en Wallonie et partant pour les autistes adultes sévères. Il souligne la volonté du gouvernement de palier à un certain nombre de situation par des efforts budgétaires constant visant à renforcer les « budget d’aide personnalisé » qui permettent à certains handicapés fortement dépendant de continuer à vivre dans leur famille avec le bénéfice d’une aide ciblée et accrue. Une politique de transferts des handicapés plus légers vers des « services résidentiels de transition » est aussi mise en œuvre afin de libérer des places pour les handicapés de grande dépendance.

Pour évaluer le manque de places « grande dépendance » en Wallonie, M. Clossen renvoie toutefois aux données qui ressortent la cellule des « cas prioritaires » de l’Awiph. Chaque mois, cette cellule attribue des subventions aux personnes lourdement handicapées en situation de détresse afin qu’elles puissent trouver urgemment un hébergement adapté. Ce qui permet de contourner le moratoire existant depuis le milieu des années ’90 sur la création de nouvelles places d’hébergement subsidiées pour handicapés. Au 28 janvier 2009, la cellule « cas prioritaire » gérait 144 dossiers de personnes en recherche de solutions. Est-ce là l’état réel du manque de place au sud du pays ? La cellule « cas prioritaires » tourne en tous les cas en permanence autour de 150 cas en attente de solution. Des dossiers débouchent sur des solutions tandis que d’autres arrivent régulièrement.

Par exemple, la cellule « cas prioritaires » a récemment trouvé une solution d’hébergement pour un homme d'une quarantaine d'années souffrant d’autisme associé à des troubles du comportement. Agressif envers autrui, ayant une tendance prononcée à l’automutilation, se mordant les mains et se frappant contre les murs, ce cas lourd a un besoin impérieux d’encadrement pour tous les gestes de la vie quotidienne. En outre, il est incontinent. La maison de soins psychiatrique où il résidait avait décidé de mettre un terme à sa prise en charge ; Orphelin de père et de mère, ne bénéficiant d’aucun soutien familial, l’homme allait se retrouver livré à lui-même. La cellule des « cas prioritaires » a donc contacté plusieurs services résidentiels d’hébergement sans succès parce que le parcours psychiatrique de l’intéressé était une étiquette le desservant. In extremis la solution a été trouvée dans un centre résidentiel pour handicapés en Région liègeoise, lequel s’est vu attribué une subvention par l’Awiph pour s’occuper de cet autiste sévère.

En Région bruxelloise, la cellule wallonne des cas prioritaires à son équivalent, l’asbl « Interface-Grande dépendance ». Sa directrice, Fabienne Cornet nous explique que la liste des cas problématiques d’handicapés en grande dépendance cherchant une place dans un centre d’hébergement compte actuellement 120 noms, parmi lesquels environ 70 personnes souffrant de troubles du comportement, pour la plupart des autistes. Comme en Wallonie, ce nombre de demandeurs de service résidentiel est stable : des cas sont régulièrement résolus et des demandes arrivent tout aussi régulièrement.

120 personnes à Bruxelles, 144 en Région wallonne, cela ferait une demande de 264 places pour toute la Communauté française. Mais cette donnée doit être relativisée à la baisse, tempère Mme Cornet : « Notre expérience montre qu’il peut arriver que des gens qui se trouvent en liste d’attente ne sont plus vraiment candidats lorsqu’une solution d’hébergement se concrétise. Je pense aux cas de familles fatiguées ou vieillissantes qui ont introduit une demande pour un proche à l’occasion d’une crise… Lorsque la solution se profile, la situation s’est calmée, la vie a repris un cours plus ou moins normal et plus personne ne souhaite le départ de la personne handicapée ». Il y en outre des cas où la solution proposée n’est pas jugée comme adéquate par la famille du demandeur.

Dans le même temps, Fabienne Cornet estime que les estimations formulées par « Infor Autisme » ne doivent certainement être pas être balayées d’un revers de la main. Une question essentielle serait en effet de déterminer où sont tous ces autistes adultes sévèrement dépendants qui selon la prévalence de cet handicap sont censés existés. C’est aussi l’avis de Véronique Gailly qui est conseillère au cabinet de la ministre bruxelloise Evelyne Uytebroek… « Et c’est pourquoi je suis d’avis qu’il faut un peu augmenter l’estimation du besoin en place d’hébergement en Région bruxelloise par rapport aux chiffres renseignés par la liste de demandes urgentes. Une fourchette de 120 à 200 places supplémentaires à celle qui existe à ce jour semble être raisonnable. On en a déjà créé 80 sous cette législature, dont une vingtaine de grande dépendance. Et puis il y a tous les projets en cours, Condorcet, Constellations, OPPA etc… ».

Où sont donc les autistes de grandes dépendances qui ne font l’objet d’aucune prise en charge ? Un certain nombre d’entre eux parmi ceux nés avant les années ‘80 pourraient n’avoir jamais été diagnostiqués comme tels. L’autisme, rappelons n’a été considéré comme un handicap spécifique qu’en 2004 en Communauté française. Parmi cette population, on peut imaginer qu’une partie des personnes vivent dans leur famille sans avoir jamais eu besoin de demander une solution d’hébergement. Plus malheureusement, on peut imaginer des cas d’autistes qui séjournent en psychiatrie - ou y ont séjournés et y sont morts – sans jamais avoir été diagnostiqué correctement. Actuellement, en Région bruxelloise, 8 autistes sont dans ce cas selon « Interface-Grande dépendance » qui cherche une alternative d’hébergement. Pour ce qui est des victimes d’erreurs d’aiguillage en Wallonie, la situation semble plus floue. M. Clossen n’a pu nous dire combien de centres non spécialisés ont un agrément pour recevoir des autistes et combien d’autistes se trouvent dans de tels centres. Le conseiller Awiph au sein du cabinet Donfut estime en tous les cas que « nombre d’autistes vivent très bien la mixité avec d’autres handicapés ».

Cependant nombre de parents rencontrés lors de cette enquête interrogent la qualité du service dans les centres qui mélangent différents types de handicaps. C’est le cas aussi de Laurent Cerfont, l’assistant social de « Mistral » : « Le discours qui prône la mixité des handicaps doit être nuancé : cela peut-être bénéfique pour certains autistes. Mais le succès en termes de soins adaptés n’est pas nécessairement au rendez-vous car l’encadrement risque souvent de défaillir. Dans une unité spécialisée comme Mistral, le personnel développe des habilités, des réflexes, des comportements et de compréhensions des situations qui sont tout à fait essentiels. Un personnel qui est confronté en permanence à plusieurs types de handicaps ne peut évidemment le faire aussi bien. Il nous arrive toutes les semaines de recevoir des appels de confrères œuvrant dans des centres non spécialisés dans l’autisme et qui se posent des questions sur une manière d’intervenir avec ces résidents très particuliers ».

Qu’en est-il en définitive de ce débat sur les chiffres en Communauté française ? Manque-t-il 200, 300, 700 ou bien plus encore de places (hébergement/budget personnalisés) pour des handicapés de grande dépendance ?  Fabienne Cornet de l’asbl «Interface-Grande dépendance » estime qu’ « il faut parfois se résoudre à accepter l’absence de réponse tout à fait claire ». Il est toutefois des signaux qui ne trompent pas. Tel la longueur des listes d’attente (il faut attendre jusqu’à 10 ans pour obtenir le sésame dans certaines structures d’accueil) et la nécessité de gérer sans cesse l’urgence de cas devenus désespérés aux travers de services spécialisés, tant en Wallonie qu’à Bruxelles. « Tout ce débat sur le nombre de places manquantes ne doit pas masquer les souffrances rencontrées par trop de familles. S’il ne manquait qu’une seule place, ce serait déjà inacceptable », conclut Xavier Ullens, le papa de Yolande.