15/02/2007

 Accès à la santé (250107)

Enquête publiée dans l'hebdomadaire "La Libre Match", le 25 janvier 2007

Marie, le prix d’une vie

 

LLM281Marie Sobczak, 16 ans, lutte contre un cancer particulièrement agressif. Le médicament qui peut l’aider dans son combat coûte 2500 euros par mois. Inabordable pour sa maman qui assume seule la charge de trois enfants !

 

Depuis plus d’un an, les oncologues disposent d’une arme très efficace dans l’arsenal des médicaments utilisés pour le traitement du cancer du colon (et très bientôt, du rein et du sein) : le bevacizumab. Cette nouvelle molécule a vu le jour grâce aux recherches des laboratoires Roche et elle a été mise sur le marché sous l’appellation «Avastin». Dans l’immense majorité des pays européens, ce médicament fait l’objet d’un remboursement par la sécu… Mais pas encore en Belgique où les patients concernés –une centaine de personnes - doivent débourser quelques 2500 euros par mois pour bénéficier d’une cure. Autant dire que seuls les plus fortunés peuvent se payer ce produit révolutionnaire. Marie, par exemple, aurait dû avoir une maman plus riche. A 16 ans, souffrant déjà très fort moralement et physiquement, cette jeune a pris contact avec La Libre Match pour témoigner de ses craintes : «On n’a pas les moyens. Pourrais-je être soignée ? ».  On le lira, notre enquête se termine par une promesse du ministre de la Santé, Rudy Demotte : une solution devrait in fine être trouvée pour le dossier de Marie… Tandis que le problème reste entier pour tous les autres patients qui un besoin urgent et impérieux d’Avastin…  (Photo : Ronald Dersin)

 

 Un été à Bray Dunes. Une plage de sable fin. Le soleil au zénith. Une belle petite maison en location, près de la digue… En résumé, une certaine idée du bonheur. Toute simple. Accessible. Pas loin de chez nous. Quelle famille belge n’a-t-elle pas goûté aux joies iodées de la mer du Nord, à ses vagues de dunes et à ses cuistax… A la mi-juillet, il y a six mois, à peine plus mais cela semble déjà si loin, Marie-France Crousse et ses trois filles avaient décidé de déposer leurs valises dans ce département français encore presque belge, mais déjà tellement dépaysant.

  « En juillet, je devais travailler à Dunkerque pour une durée de six semaines », se souvient la maman. « Le séjour à Bray Dunes permettait donc de joindre l’utile à l’agréable. Mes filles pouvaient profiter de cette villégiature, aller la plage, et moi, je limitais mes déplacements professionnels quotidiens. On était heureuses et insouciantes. Malheureusement, Marie est tombée malade…».

  Un mal soudain, fulgurant. Tout simplement effrayant. Que Marie nous raconte avec des mots courageux, lucides et teintés d’espoir, lorsque nous la rencontrons dans la maison où elle vit avec sa maman et ses deux sœurs, Julie et Lalie, à La Louvière. « Début  juillet, j’ai commencé à me sentir mal. Je n’avais plus d’appétit. La nuit, je n’arrivais plus à bien dormir, j’avais tout le temps trop chaud, je transpirais. J’ai commencé aussi à éprouver des difficultés respiratoires. Dans un premier temps, un médecin m’a prescrit des antibiotiques. Ils n’ont rien changé à mon état. Finalement,  rendez-vous a été pris chez un pneumologue ». Ce médecin constate que Marie a perdu 70% de ses capacités respiratoires. Une série de tests doivent aussitôt être entrepris pour juger de la gravité de la situation. Ils seront faits aux Cliniques Universitaires de Mont-Godinne (Yvoir).

  « On m’avait dit de prendre quelques petites affaires pour trois jours. Finalement, j’y suis restée trois semaines », explique Marie. « D’abord, pendant 48 heures, ils m’ont fait un tas d’examens et puis, je me souviens, c’était un vendredi soir, un docteur est venu me parler dans ma chambre. Il m’a annoncé que je devais être opérée, dès le lundi à la première heure. J’avais du liquide dans les poumons. C’était une conséquence d’un double problème de tumeurs cancéreuses dans la zone abdominale, vraisemblablement le colon, et aussi au niveau des ovaires. Une nouvelle atroce. Quelque chose d’incroyable parce que tout est allé si vite. A 16 ans, on ne s’attend vraiment pas à cela. Une question me revient toujours à l’esprit; Elle m’obsède : pourquoi ça m’est tombé dessus, pourquoi alors que je suis encore si jeune ? ». 

  « Il n’y a, semble-t-il, pas de réponse», intervient Marie-France, la maman de la petite Marie. « La seule chose que l’on puisse dire, c’est que le type de cancer qui attaque ma fille est relativement rare. Pour ses ovaires, les oncologues ont diagnostiqué une tumeur de Krukenberg. Il s’agit d’une tumeur secondaire. Cela signifie que les ovaires ont été atteints par les métastases d’une autre tumeur maligne qui se trouvait dans le colon de Marie…Ce genre de pathologie rare touche généralement des femmes relativement âgées aux environs de la ménopause, pas des jeunes filles ! ».

 

 « Le seul traitement rationnel envisageable »

 

  Opérée le 1er août,  Marie entame la chimio dix jours plus tard. A un rythme soutenu. Cinq journées d’hospitalisation toutes les trois semaines. Lourd, très lourd… Malheureusement, cela n’empêche pas la maladie d’évoluer. Une chimio de deuxième ligne, avec d’autres médicaments, est tentée jusqu’à la fin novembre, mais elle ne donne pas plus les résultats espérés.  « J’ai compris ce qui m’arrive et je veux me battre pour vivre », dit courageusement Marie. D’ailleurs, quand elle rentre à La Louvière, la jeune fille continue à vivre normalement. Autant que faire se peut malgré l’énorme fatigue qui a envahi son corps. « Je rêve de devenir avocate, j’ai toujours voulu combattre l’injustice. Et donc, je reste motivée par mes études », dit-elle. Avec panache, quand ses jambes ont encore la force de la porter, Marie continue donc à suivre les cours de 5e secondaire à l’Athénée provinciale de Morlanwelz.

  A la fin du mois de novembre, vu le manque de résultat des traitements précédents, Marie est vue par deux sommités du « Centre des tumeurs de l’ULB » à l’Institut Jules Bordet. Les professeurs Véronique D’Hondt et Ahmad Awada sont formels : il n’y a plus qu’une seule piste envisageable pour espérer une amélioration de l’état de santé de la jeune fille et il la décrivent dans une lettre datée du 21 novembre 2006 : « La patiente est encore en excellent état général malgré la maladie (…) Un traitement associant une chimiothérapie et un agent anti-angiogénique est le seul traitement rationnel au vu du caractère métastatique d’emblée de la tumeur. La néo-vascularisation (c'est-à-dire la formation de nouveaux vaisseaux par et pour les cellules cancéreuses) de ces tumeurs est un élément capital de leur agressivité. Le bevacizumab (Avastin) bloque le développement de ces vaisseaux indispensables à la tumeur ».

  Aux Cliniques Universitaires de Mont-Godinnes, le docteur Joseph Kerger, un oncologue réputé qui suit Marie depuis le début de ses ennuis de santé, partage l’option thérapeutique prônée par ses confrères bruxellois : « Ma patiente a besoin de cet Avastin. Cette molécule a déjà fait ses preuves. Elle est enregistrée et remboursée dans de nombreux pays européens. Pour ce dont Marie souffre, il s’agit effectivement du remède le plus approprié. La prise d’Avastin peut lui apporter un plus. Il serait donc inhumain et éthiquement indéfendable de priver cette jeune fille de 16 ans de ce médicament ! ».

  Et donc, début décembre, Marie commence à prendre de l’Avastin. « On a changé de rythme. Désormais, je vais à l’hôpital toutes les deux semaines pendant deux jours. L’Avastin, ils me l’ajoutent dans le baxter et, en vingt minutes, tout est dans mon corps. Je n’en ressens pas encore les effets, mais les médecins sont convaincus que c’est ce qu’il y a de mieux pour moi. Le problème, c’est le prix : chaque cure d’Avastin coûte 1250 euros et j’en suis déjà à ma troisième. C’est impossible pour Maman ! Comment va-t-on faire ? Normalement, le traitement devrait durer six mois au moins, peut-être plus. J’ai peur ! On ne va tout de même pas être mises dans une situation financière telle que je ne pourrais plus être soignée ? ».  

  Aux côtés de Marie, sa maman se veut rassurante. « Ne t’inquiète pas. Les moyens, on les trouvera toujours »… Soudain, la discussion  nous semble surréaliste. Sommes-nous revenus au temps de Germinal où la médecine de pointe était réservée aux seules classes possédantes ? Venons-nous d’être projeté dans un pays du tiers-monde ? Non, cela se passe en 2007, en Belgique, un pays riche dont les gouvernants aiment à souligner les bienfaits de la sécurité sociale.

 

« Qui a dit que la vie n’a pas de prix ? »

 

  Pourquoi la prise d’un médicament tel que l’Avastin coûte-t-elle l’équivalent d’un salaire dans notre pays ? Cette question, nous ne sommes pas les premiers à la poser. Par deux fois déjà en 2006, des parlementaires ont interpellé le Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique à cet égard. Ainsi, en juin dernier, le sénateur Vankrunkelsven (VLD) faisait remarquer à Rudy Demotte (PS) que « l’Avastin est déjà utilisé dans une série d’hôpitaux mais, à l’heure actuelle, seuls les Belges fortunés peuvent se le procurer. (…) Pourtant, pour beaucoup de patients, c’est le seul remède possible ».  Et le ministre lui répondait alors qu’il avait décidé de suivre l’avis négatif de la Commission de Remboursement des Médicaments (CRM) qui s’était penchée sur le dossier de l’Avastin.   

  Cette CRM, qui est composée de représentants de tous les acteurs du monde de la santé, est en effet chargée d’évaluer le rapport coût-efficacité des nouveaux médicaments. En d’autres termes, elle émet un avis sur leur utilité thérapeutique et sur la nécessité de les faire rembourser aux patients par une intervention de la sécu. Dans le cas de l’Avastin, expliquait le ministre Demotte, en juin dernier, « la CRM a estimé devoir rendre un avis négatif (…) surtout à cause d’un coût extrêmement élevé. En effet, le coût incrémentiel résultant de l’utilisation de l’Avastin s’élèverait à plus de 80.000 euros par année de vie sauvée. Il faut savoir que les limites communément acceptées pour décider si un médicament est « cost-effective » est de 35 à 40.000 euros. (…) J’ai donc suivi l’avis de la CRM, rendu à plus de 2/3 des voix (…). Je suis parfois obligé de faire des choix pour permettre au plus grand nombre de bénéficier de l’accès aux soins les meilleurs. Il revient maintenant à la firme Roche de réintroduire une demande avec des modalités qui soient acceptables pour le budget de la sécurité sociale».

  Qui disait que la vie n’a pas de prix ? Voilà, en tous cas, où on en était il y a six mois, le politique renvoyant la balle dans le camp de la multinationale pharmaceutique : vous êtes trop gourmand, ce médicament est trop cher pour la sécurité belge qui doit être gérée dans l’intérêt du plus grand nombre (équilibre, pérennité du système) plutôt que dans celui de groupes minoritaires de patients. Depuis juin dernier, rien n’a vraiment bougé. Un collaborateur du ministre de la Santé, Karim Ibourki, nous indique qu’un nouveau dossier a bel et bien été introduit par Roche auprès de la CRM mais que cette firme a récemment demandé que son examen soit provisoirement interrompu. « C’est vrai qu’on a demandé cette interruption pour essayer d’ouvrir un espace de négociation avec les autorités belges dans ce dossier particulièrement difficile», reconnaît Emmanuel de Rivoire, le directeur-général de Roche-Bruxelles.

 

 Le fond spécial de solidarité ? Peut-être…

 

  A la critique du gouvernement portant sur le coût prohibitif de l’Avastin, le manager de Roche oppose deux arguments. Le premier, on s’en serait douté, renvoie aux lourds investissements que nécessite la mise au point de médicaments de ce type : « On dit qu’on est cher mais, vu le budget « recherche » qui est nécessaire pour la conception d’un médicament comme l’Avastin – plus de deux milliards d’euros-, le prix demandé est tout à fait justifié. Si Roche fait des bénéfices, c’est aussi pour financer la recherche et les médicaments de l’avenir». Le second argument est moins attendu. M. de Rivoire explique en effet que « l’Avastin est remboursé dans pratiquement tous les pays d’Europe. Il n’y a qu’en Belgique qu’on nous dit que ce médicament est trop cher… C’est d’autant plus contestable que,  pour nous conformer au souhait des autorités belges, nous avons déjà fait beaucoup d’efforts. On propose désormais un prix de remboursement qui est le plus bas en Europe et ce n’est pas encore bon ?». Apparemment, non…

  Bien… Et Marie, qu’est-ce qu’elle doit faire ? Retour vers M. Ibourki qui nous explique que, « en tous les cas, tant que le dossier n’est pas réglé devant la CRM, la sécurité sociale ne peut intervenir ». Et de nous indiquer que « Roche, en attendant que le dossier passe le cap de la CRM, pourrait faire un effort en délivrant le médicament gratuitement, à titre compassionnel ». Nous revenons donc vers M. de Rivoire pour lui suggérer cette piste. « Ce n’est pas possible », nous répond fermement le directeur général de la multinationale. « Il y a peut-être une centaine de personnes qui ont besoin d’Avastin en Belgique pour le moment. On doit le donner gratuitement à tout le monde ? Pourquoi dirait-on oui aujourd’hui pour Marie et non demain à  une autre personne ? C’est aux responsables politiques de prendre leurs responsabilités. Mais ce dossier, on n’a aucune écoute du gouvernement. Si on devait recevoir un message clair nous indiquant qu’on va bientôt sortir de cette situation de blocage, on pourrait accepter des dons d’Avastin à titre compassionnel. Roche fait d’ailleurs beaucoup de compassionnel par ailleurs. Mais pour l’Avastin, dans le contexte actuel, ce n’est pas envisageable ».

  Il faudra certainement encore de longues semaines avant que ces deux logiques à la fois contradictoires et semblables se rencontrent. D’un côté, un manager d’une filiale de multinationale qui doit montrer à ses actionnaires qu’il ne brade pas les prix. Rentabilité oblige. Et puis, pourquoi Roche vendrait-elle nettement moins cher en Belgique qu’en France, en Allemagne ou en Espagne ? De l’autre côté, un ministre qui veut montrer à l’opinion et à ses collègues du gouvernement qu’il est un type rigoureux qui sait gérer un budget et d’année en année, le faire tendre vers l’équilibre. Ces messieurs, chacun dans leur milieu, seront sans doute félicités pour leurs grandes compétences. Mais Marie, elle, n’a pas encore de plan de carrière. Ses rêves sont plus immédiats. Retrouver la santé. Peut-être un jour retourner à Bray Dunes avec ses sœurs et sa maman… «Les patients sont pris en otage. Et cela arrive trop souvent en Belgique en matière de médicaments innovants. Il faudrait un système plus souple pour que les nouvelles molécules soient plus vite reconnues et plus vite remboursées…Et pour que les patients belges ne soient plus des laissés pour compte par rapport au patients du reste de l’Union Européenne », commente le professeur Joseph Kerger.

 

  Il reste encore une piste pour que la maman de Marie puisse bénéficier d’une intervention de la sécu dans ce tragique dossier. Le « Fonds Spécial de Solidarité » (FSS). Il s’agit, renseigne le site internet de l’Inami (www.inami.fgov.be) « d’un filet de protection supplémentaire à la couverture “ordinaire” de l’assurance soins de santé. Un collège de médecin peut ainsi accorder des interventions dont il fixe le montant afin d’éviter qu’un patient, dans une situation médicale très grave, ne doive renoncer aux soins si des prestations médicales essentielles ne sont pas remboursées et sont particulièrement chères ».

  « C’est bien beau, mais le FSS est très lent, vraiment très lent. Et il  n’intervient pas dans toutes les situations. Il y a des critères très nombreux et en partie subjectifs. Il faut que la maladie soit reconnue comme rare, que l’efficacité du traitement soit suffisamment démontrée, etc.», nous fait remarquer un oncologue. Au bout de cette enquête, c’est donc encore une fois vers les services de M. Demotte que nous revenons. Marie et sa famille, qui ont déjà introduit un dossier au FSS pourront-elles en bénéficier ?

  Après avoir consulté qui de droit dans son administration, M. Ibourki nous indique qu’à la suite de l’appel de La Libre Match et d’un échange avec la maman de Marie, «le ministre a pris personnellement contact avec l’administrateur général de l’Inami» et que «Marie devrait être dans les conditions pour obtenir un remboursement exceptionnel de son Avastin via le Fond spécial de Solidarité». La maman de Marie nous confirme qu’elle a eu un contact avec le cabinet du ministre où on lui a promis que «ce dossier sera prioritaire». Ouf ! Marie aura les médicaments dont elle a besoin «Je suis contente pour elle», dit sa maman. «Toutefois, cela ne me fait pas oublier qu’il y a une centaine de patients qui ont besoin d’Avastin en Belgique. C’est bien pour toutes ces personnes que Marie ait eu le courage de témoigner. J’espère que cela contribuera à ce que des solutions se profilent pour elles aussi !»

 

10:14 Écrit par michelbouffioux dans Actualité | Lien permanent | Commentaires (7) |  Facebook |

Commentaires

aide à Marie Bonjour ,
Le cas de Marie est évidemment grave et révèle l'injustice de ce bas monde , politique ou autre .
je suis professeur à l'athénée que fréquente Marie . Je me permet de préciser qu'au sein du cours professoral , éducatif , scolaire , technique .... etc Marie a fait l'objet d'un élan de solidarité qui a permis de lui réserver l'équivalent de 6 mois de traitement .
Mais qu'en est-il des 'isolés' ?
Véronique

Écrit par : wauty veronique | 26/03/2007

se jeudi 24 mai marie nous as quittes
sincères condoléances a toutes sa famille
tu nous manqueras tous
on t'aime fort

Écrit par : Gilles | 24/05/2007

je suis dans la classe de Marie , malheuresement elle nous as quitté le 24 mai . elle a été très courageuse et je remercie très fort tous les profs qui ont contribués à son "bien être" .
nous t'aimerons toujours marie

Écrit par : anthony | 26/05/2007

Je cherchais autre chose, je tombe sur cet article... Je suis vraiment touché par sa mort. Je ne la connais pas mais je me dis que moi aussi je pourrais être touché par ce cancer... Je voudrais remercier les Journalistes qui essayent de faire "bouger les choses" et je veux aussi qu'on pense aux autres cas maintenant et qu'on prenne en mains cette maladie! N'oublions jamais Marie qui, je pense, a créer un "déclic" chez pas mal de personne..
Mes sincères condoléances à toute la famille.

Écrit par : Ivan | 03/06/2007

Marie. Fille souriante, belle, pleine de vie. Marie. Fille qui méritait la vie, qui la croquait à pleine dents... Tu es partie beaucoup trop tôt... On t'aime Marie... Pour toujours...

Écrit par : Amandine | 13/06/2007

Merci... Je remercie toutes les personnes qui ont apporté un soutien moral à ma fille. Merci à l'Athénée de Morlanwelz d'avoir conribué aux paiements des traitements de Marie qui étaient qd même de l'ordre de 5500euros par mois!!Vous avez pu nous aider pour 3mois de cure. Je tiens néanmoins à souligner ma colère face à ce traitement trop onéreux mais qui aurait pu sauver, peut être, marie si elle en avait bénéficié dés le début...On a perdu du temps avec d'autres traitements! Qui sait?? Si Marie avait reçu l'Avastin en 1ere ligne, nous aurions toujours sa joie de vivre , son courage et son joli sourire...La vie en a décidé autrement

Écrit par : maman de Marie | 24/07/2007

félicitation pr ce blog

Écrit par : macro109 | 16/05/2009

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