11/04/2006

Fibromyalgie

Entretien publié dans l'hebdomadaire belge "Ciné-Télé Revue", le 2 mars 2006

«Entre 200.000 et 500.000 belges vivent dans la douleur… Souvent dans le silence et l’incompréhension !»

 

Fibromyalgie. Ce mot compliqué décrit une forme de rhumatisme qui touche entre 2 et 5% de la population, mais il dissimule aussi un vrai problème de société. Les personnes atteintes par ce mal étrange vous résumeront facilement ce qu’est leur quotidien : «J’ai mal partout, tout le temps ou presque». Une douleur physique à laquelle s’ajoute souvent une insupportable souffrance morale: difficultés relationnelles avec un entourage souvent dubitatif, perte de la libido, fatigue paralysante, incrédulité fréquente des médecins-conseils, perte du travail, mobilité et vie sociale réduite… «Les fibromyalgiques doivent avoir une bonne dose d’optimisme pour tenir sur le long terme car il n’existe pas encore de médicament spécifique pour éradiquer les causes de la maladie», complète Myriam Hoët, la présidente d’une association de patients. «Si on milite pour que la recherche médicale soit intensifiée», témoigne-t-elle, «on survivrait déjà plus facilement par une meilleure reconnaissance de notre handicap par les autorités, mais aussi dans biens des cas… par nos proches. Nous ne sommes pas des malades imaginaires! Cinq de nos membres, minés par la douleur, se sont suicidés au cours des quatre derniers mois!...»   

 

- Depuis quand souffrez-vous de fibromyalgie ?

- Cela s’est déclaré subitement, il y aura bientôt 9 ans : Un 28 octobre à 20 heures 10. J’avais 36 ans…

- C’est précis !

- C’est que je m’en souviens comme si cela s’était passé hier. J’étais tranquillement assise dans mon fauteuil et, en très peu de temps, j’ai commencé à avoir mal partout. Je me sentais aussi extrêmement fatiguée; Complètement usée, vidée. Sans énergie… C’est comme si j’avais vieillis de 30 ans en quelques instants. Quand ce genre de symptômes apparaît, je vous assure que c’est plutôt flippant! Dès le lendemain, je me suis rendue chez mon médecin. Il m’a dit que cela devait être la grippe. Mais trois semaines plus tard, j’étais toujours dans le même état. J’ai repris contact avec mon médecin et là, disons que j’ai eu de la chance dans mon malheur.

-De la chance?

- Oui, parce qu’il m’a aussitôt conseillé d’aller voir un rhumatologue qui était apte à repérer les symptômes de la fibromyalgie. Or, à cette époque, beaucoup de généralistes passaient à côté de cette hypothèse. Aujourd’hui, les jeunes médecins sont mieux informés à propos de cette maladie mais il n’empêche qu’énormément de chemin reste encore à parcourir pour que tous les «fibromyalgiques» soient reconnus comme tels. Beaucoup de gens souffrent encore pendant des années avant qu’on mette un nom sur leur mal, lequel est erronément attribué à des causes nerveuses (dépression, anxiété) ou psychosomatiques, voire dans les pires des cas, à des troubles de comportement (mauvais caractère, fainéantise…).

- Quand on ne les accuse pas d’être carrément des malades imaginaires ?

- Cela arrive fréquemment, c’est vrai. L’entourage a souvent du mal à comprendre qu’une personne encore relativement jeune puisse décliner ainsi du jour au lendemain. Le fait qu’il y ait des jours avec (où l’on a moins mal) et des jours sans (où on n’aurait même la force d’éplucher une pomme de terre) entretient l’idée qu’on en rajoute un peu. En plus, ceux qui vont bien ont souvent difficile à se rendre compte de ce que c’est d’avoir mal tout le temps ou presque; D’être littéralement habité par cette douleur qui vous ronge le corps et vous mine le moral. Imaginez un couple d’une quarantaine d’années avec l’un des partenaires qui est encore en pleine forme et l’autre qui ne sait plus suivre, qui ne parvient plus à passer une soirée avec des amis, qui est épuisé après avoir être allé au cinéma, qui perd finalement son travail ou qui est incapable de faire encore régulièrement des tâches ménagères… Et malheureusement aussi, qui a perdu toute libido car c’est l’une des conséquences fréquentes de la fibro… Cela débouche souvent sur des incompréhensions, des divorces. Et encore plus souvent sur des dépressions nerveuses. Rien que depuis septembre dernier, cinq personnes qui étaient membres de l’ «Association belge de lutte contre la fibromyalgie» se sont suicidées! Il faut savoir aussi que pour beaucoup d’entre nous, ces difficultés existentielles sont renforcées par l’idée qu’on ne voit pas la sortie du tunnel…

­- Parce qu’il n’y a pas de traitement ?

- A ce stade, la médecine ne propose en effet que des traitements symptomatiques de la douleur (analgésiques, kiné, sophrologie…) et de ses conséquences sur le moral (antidépresseurs) mais elle est incapable d’identifier les causes réelles de la maladie et encore moins de proposer une thérapie qui permettrait de l’éradiquer. Tout ce que les observations renseignent en ce moment, c’est que souvent – mais pas systématiquement- la fibro apparaît après une expérience traumatique (chute, accident de la route, infection virale…) et qu’elle se déclare généralement entre 20 et 40 ans. En bref, la médecine n’est nulle part. C’est pourquoi notre association lance un vrai cri d’alarme : de 2 à 5% de la population est affectée des formes plus ou moins graves de ce mal; Rien que pour la Belgique, cela fait au bas mot de 200.000 à 500.000 personnes! Il faut absolument que la recherche s’accentue et soit coordonnée au niveau européen afin de leur redonner espoir. Et en attendant, il ne serait pas inutile non plus que les autorités belges reconnaissent clairement le statut d’invalidité des fibromyalgiques.   

- Ce n’est pas le cas ?

- Loin s’en faut! Pour ceux qui se rendent chez les médecins-conseils des mutuelles et du ministère des Affaires sociales (vierge noire), même avec un diagnostic clair de leur rhumatologue, c’est un peu comme jouer à la loterie. On reconnaît une invalidité ou pas. On vous la reconnaît pour un temps et puis on vous la supprime… On voit de tout. La difficulté vient du fait que cette maladie n’est pas liée à des anomalies anatomiques clairement identifiables.

- La crainte qu’il y ait des simulateurs, sans doute ?

- C’est évident que ce manque de considération des médecins-conseils vient de là. Mais objectivement, leur attitude est tout à fait insupportable car les rhumatologues sont tout à fait à même aujourd’hui de détecter clairement l’existence réelle de cette maladie en localisant des points de douleurs très précis à différents endroits du corps. C’est pourquoi nous avons récemment lancé un véritable S.O.S. en direction de la ministre wallonne de la Santé, Christiane Vienne. Elle nous a promis de le relayer auprès de son homologue au fédéral, Rudy Demotte. Notre association qui regroupe déjà 1200 patients exige une meilleure prise en charge des traitements (remboursement de médicaments) et des malades (reconnaissance de leur véritable taux d’invalidité). Une approche plus humaine de notre souffrance passe aussi par la création de plus nombreux centres spécialisés dans la douleur chronique. Dans certaines régions, comme à Charleroi ou à Tournai ou à Mons, ils sont tout simplement inexistants, ce qui implique des déplacements très lourds pour certaines personnes qui n’ont pas de moyen de locomotion. Le monde politique doit prendre conscience que nous en avons plus qu’assez de souffrir en silence!       

Pour en savoir plus

La fibromyalgie est une forme de rhumatisme qui se caractérise par une douleur générale diffuse et un sentiment de fatigue profonde. Les patients atteints par ce mal souffrent le plus souvent de maux associés qui sont très divers (maux de tête, troubles digestifs, troubles génito-urinaire, états dépressifs, spasme, picotements de la peau…). Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de l’Association belge de lutte contre la fibromyalgie (ABLF) (http://membres.lycos.fr/ablfasbl). On peut y trouver de nombreuses informations utiles et des témoignages interpellant. Comme celui de cette jeune femme de 28 ans, Valérie, libraire. «J'ai bien un petit ami que je ne vois pas souvent, travail oblige. Lui seul est mon médicament quand il me soutient! Mais il ne comprend pas toujours ma souffrance de certains jours et il se sent  surtout impuissant face à ce mal qui me ronge. A ce moment, je me sens vraiment seule. J'ai toujours été très active, travail, sport et sorties, mais maintenant je n'y arrive plus. Le moindre mouvement me fait mal, le poids de mes vêtements est parfois si insupportable que je dois me changer, même le kiné qui devrait me soulager, arrive à peine à me toucher car j'ai vraiment trop mal. Quant au sport et sorties, il me faut un temps fou pour récupérer. Et le travail? J'ai passé des nuits blanches dans ma librairie à me donner à fond: changer les rayonnages, faire mes vitrines et la journée nettoyer et ranger et encore ranger et en même temps servir mes clients. Bref, j’ai fait un maximum pour que tout soit nickel! Et puis la douleur a empiré de plus en plus. Maintenant, j'arrive en retard car je ne dors pas bien et même si je passe une bonne nuit, je me réveille le matin avec cette sensation de fatigue et de l’avoir passée à boxer, tellement j'ai mal que j'ose à peine me toucher. "Mal aux os", comme je disais avant de savoir. Il m'est déjà arrivé le matin au réveil de ne plus savoir bouger, comme si j'étais scotchée au lit, même pas un bras ou un doigt. Et ça fout les boules!!! Certains de mes clients comprennent, d'autres pas. Car un jour ils me voient bien et le lendemain, je les sers en pleurant parce que le moindre mouvement me fait très mal, mon corps devient trop lourd pour mes jambes, j'ai l'impression que ma tête va tomber car elle, elle est aussi trop lourde pour mon cou. J'ai parfois aussi la sensation que je vais perdre un bras, comme à cet instant par exemple à force d'écrire (…). » Pour joindre l’A.B.L.F. : Tél-Fax: 071/72 53 34. E-mail: asblablf@belgacom.net. Compte BBL 360-1051903-41

17:13 Écrit par michelbouffioux | Lien permanent | Commentaires (109) |  Facebook |

Commentaires

Article sur la fibromyalgie paru dans le cine télé revue Cher Mosnieur,
Je m'étonne à ce jour de n'avoir reçu aucune réaction de votre part au courrier que je vous ai transmis concernant cet article (courrier transmis par voie de presse et e-mail).J'ose espérer que vous êtes trop débordé .Le cas échéant, je veux bien vous faire parvenir à nouveau cet e-mail.Veuillez svp, me faire signe.Merci beaucoup.

Écrit par : Brancart Marie-Claire | 15/04/2006

Fibromyalgie La fibromyalgie et le coup du lapin ont un certain nombre e symptomes commun. Un pourcentage de fibromyalgiques ont été victimes de traumatismes cervicaux suite a des accidents, de la circulation, chute etc..
http://www.coupdulapin.org/

Écrit par : Finne Edourd | 15/06/2006

moi malade je sias de pui peu que suis atteinte de la fibromyalgie jai 37ans jai toujours travailler et la je ne saurait plus suis en maladie depui 1mois le pire cest que ca coute cher tout ca ca fait mal jetait deja femme douvrage je vait de medecin en medecin chez plus quoi penser cest vrai quil a 5mois plus ou moin que jai sauver un jeune homme de ca voiture en feu et je pensait pas quont puisse avoir ce genre de maladie et cest dure pour moi et pour les autres mes amis ma familles ils comprenne pas jaivecu toute ma vie a 100alheure et la limitee je dort le matin jai peur de me reveiller tellement que jai mal aider moi a comprendre merci

Écrit par : lucia | 30/10/2006

depuis 30 ans... Je viens d'apprendre que je suis atteinte de fibomyalgie, cela fait 30 ans qu'on me parle d'une maladie rhumatismale, que je suis une dépressive chronique etc... Aujourd'hui " Je sais " mon mal c'est la fibomyalgie". J'ai 58 ans et je n'en peux plus.Ma maladie a probablement été aussi difficile à vivre pour ma famille. C'est un désastre .

Écrit par : claeys Andrée | 01/12/2006

c'est pas bon ce n'est pas facile de vivre avec ,c'est encore moin s facile de le faire comprendre a son entourage.
deprime,douleurs,solitude ,fatigue etc...
c'est mon quotidien,c'est penible mais il faut faire avec il n'y a pas d'avance.....

Écrit par : gilbert | 07/01/2007

fibromyalgie je souffre aussi de fibromyalgie, le médecin conseil de mon Ministère pense lui aussi à une maladie imaginaire, sans parler de mes collègues... heureusement mon mari et mes enfants m'aident dans ma lutte

Écrit par : oliva | 19/02/2007

Au quotidien Cela fait maintenant 15 ans que je souffre (le mot est faible) de cette cruelle maladie au quotidien. Je suis en plus diabétique insulinodépendant avec 4 injections par jour. L'interactivité des deux maladies me fait vivre un enfer journalier. Survivre avec ça n'est un cadeau pour personne. La pire des condamnation judiciaire est un paradis comparé à ce mal que je n'ai pas mérité. La réalisation de mes projets et la moindre entreprise de ceux-ci doit se faire dans des lapses de temps parfois très long qui induisent un découragement. Je consomme bcp de Dolzam pour avoir des débuts de nuit paisibles. Je n'irai pas jusqu'au suicide car j'ai trop de responsabilités: 3 enfants à charge et une mère atteinte de la maladie d'Alzheimer et d'autres pathologies lourdes mais à part ça, la vie est belle.

Écrit par : Pol Silentblock | 19/02/2007

malade de fibromyalgie bonsoir a vous tous,
je suis une femme de 49ans et depuis plus de 10ans (si pas 15)j'ai des douleurs atroce au début que je travaillai je croyais que c'était bien sur la fatigue mais au fur et a mesure que les mois passais je ne me contentais pas d'antidouleur il me fallait plus fort ,donc mon médecin traitant ma prescrit du valtran et la je me sentais bien avec cinq gts et puis dix gts et ainsi de suite puis mon mariage a basculé et une nuit je me suis révéillee en pleurant a chaude larme !!!!!eh oui je ne savais plus bouger bien sur j'ai demander a mon mari de l'aide et lui ai demandé de de me mettre 35gts de valtran et la j'ai dormi pdt 2jours,d'ailleurentre temp mon mari avait appeller le médecin et a constatée que je ne faisais que dormir vu que j'avais pris une dose trop forte.Vu que mon histoire est trop longues a raconter,vu qu'il y a eu bcp d'autres épisodes et que je ne sais pas bien reste assise vu le mal que j'ai partout je doit vous dire que les médecin de la mutuelle ferais bien d'avoir cette maladies parce'que quand un médecin conseil vous dit en fasse que je suis un "carotiére" et ka la vierge noire a la visite vous dit" ne vous en je suis la si vous faite MINE de tomber" que leurs souhaiter????????????.
Enfin cela dit je me suis mise en maladie depuis l'an2000et cela jusqu' cet année mtn j'attend que la mutuelle m'appelle et déja que mon moral est a zéro donc imaginé si on va encore M'UMILLIE.
Je vous laisse ,mais par le net sa me défoule pas surtout quand on n'est seule fasse a cette maladie qui est indéfinissable et il n'y a pas de mot pour la définir en mal.AH je suis soignée par une rhumto a "erasme" mais tjr avec des antidépresseur et de la morphine,oui deux fois j'ai voulu me suicider comme mtn je l'ai dans la tete mais je suis avec bonheur grand-mére et cela me rend heureuse meme si des fois j'en peu plus.
Voici en deux mots mon histoire,je vous souhaites a vous tous de bonnes choses.Avec toute mon amitiées et espére avoir un petite réponse.merci

Écrit par : gianfreda | 01/03/2007

bonjour je me joins à vous pour aussi joindre mon témoignage.j'ai 39 ans et je viens d'apprendre aussi que j'était atteinte de fibromyalgie et mon dieu que cette maladie est diffcile à supporter et je comprends tout à fait lorsque certaines personnes parlent de suicide parce qu'il est diffcile de vivre comme ça et surtout de devnir un poids pour le gens qui vous entourent.j'ai mal tous mes muscles, mes articulations, je vomis, je vais à diarrhée, j'ai des migraines atroces et bien souvent le corps en feu avec des rougeurs qui brûlent.je crois qu'il faut la vivre pour réellement comprendre ce que c'est car comme elle n'est pas visible, nous sommes incompris bien souvent.j'ai la chance d'avoir beaucoup d'ami(e)s et je ne baisserais pas les bras et j'ai d'ailleurs beaucoup lu et j'ai quelques solutions pour améliorer la situation.J'ai rdv ce mecredi 7 mars et je vous tiendrais au courant mais je peux déjà vous donner quelques renseignements que j'ai lu et qui peuvent vous aider...voilà l'adresse et si je ne vais aps mieux je commanderais moi aussi ce médicament( voir lien)..
http://www.alfredblasi.net/experiencia/frances.HTM?gclid=CNaHm4OE04oCFSMGEAodVl_WLw

Écrit par : coco | 03/03/2007

je ne vois pas d'avenir ? bonjour on viens de me donner comme diagnostique la fibromalgie, cela fait des années que je pleure vais de medecin en medecin et seulement la semaine dernière on ma parler de la fybromalgie !
Mais j'ai peur qu'elle avenir as t'on ? merci

Écrit par : fanny | 05/03/2007

33 ans et tant de doulheur bonjour depuis des années je pleure explique ce que je ressent souffre et comme vous on me crois folle dépressive pourtant je savais au fond de moi que ma doulheur es bien réelle, la semaine dernière on a diagnostiquer la fybromalgie. Mais alors qu'elle avenir as t'on ? et nos enfants ? et nos maris ? je suis perdue ...

Écrit par : fanny | 05/03/2007

fibro je comprends tte ses personnes vu que je suis atteinte de la fibromyalgie!malheureusement nous sommes tous 1compris,nous passons pour des fabulatrices mais le mal est bien la et personne ou peu de monde nous comprends!valerie

Écrit par : augendre | 06/03/2007

fibro je comprends tte ses personnes vu que je suis atteinte de la fibromyalgie!malheureusement nous sommes tous 1compris,nous passons pour des fabulatrices mais le mal est bien la et personne ou peu de monde nous comprends!valerie

Écrit par : augendre | 06/03/2007

fibromyalgie ,penson invalidité Bonjour.
57 ans,je vis seule dans la région Athoise avec 644 euros par mois de pension de REMPLACEMENT d'invalidité pour la fibromyalgie ..
.hypocrisie puisque meme autonome je ne peux pas travailler...pas meme en noir !
je ne peux bénéficier d'une pension totale vu que je suis autonome
or la fibromyalgie est active 24 heures sur 24 ,chaque secondes....
Je suis donc pénalisée ,jetée sous le seuil de la pauvreté à cause d' une maladie chronique active 24 heures sur 24 ...
je voudrais trouver un moyen pour alerter le ministère de la santé .
Que faire?
Un courrier serait non lu et jéteé à la poubelle.sans effet.
ce nest pas logique
le seuil de la pauvreté est déclaré à 772 euros par mois,parceque nous sommes malades nous n'avons droit qu'à 644 euros...c'est cruel et injuste.
nous n'avons meme pas le minimum vital.!!!!
que faire?
car en plus il nous est réellement impossible de travailler ,meme en noir cela nous est impossible.
Qui souhaite en parler avec moi afin de trouver une solution commune pour réveiller le gouvernement..
une grève de la faim?
Je connais très bien la fibromyalgie,chaque jour est une lutte de chaque instant.
Pourtant je suis positive et souriante ,
je gère plus ou moins bien....isolée et sans argent.
je refuse les médicaments sauf les anti-douleurs.
Je lnec un appel.
ssummum@yahoo.com
sinon je la ferai seule la grève de la faim.
Dommage car seule ,l'action n'aura aucun impatct sur le gouvernement qui devrait au moins respecter le minimum vital aux invalides.
amicalement
Margot

Écrit par : Margot | 12/03/2007

Fibro Y aurait il quelqu'un qui connaisse un médecin compétent et comprehensif qui traite la fibro sans vous dire que c'est une dépression ?(en region Liegeoise de preference)bon courage a tous

Écrit par : jackie | 13/03/2007

la douleur et le chagrin j'ai 46 ans et je souffre de ce mal depuis 15 ans il a fallu plus de dix ans pour m'entendre dire qu'il s'agissait de fibromyalgie je constate que nous sommes nombreux, ce qui me fait beaucoup de peine c'est de voir l'incompréhension, le manque de tolérance j'ai même entendu si vous passez chez le médecin conseil il vaut mieux parler de dépression car la majorité des gens souffrant de fibromyalgie se font mettre dehors comme des malpropres comment peut-on faire des statistiques, ouvrir des centres et nier la maladie, j'étais heureuse, mère de 3 enfants merveilleux j'ai subi une opération à la cuisse après plus rien n'a jamais été comme avant en ce moment mon moral est zéro car quinze années de souffrance c'est trop long

Écrit par : Dominique | 14/03/2007

correction adresse mail Je réalise avoir mal rédigé mon adresse mail
ssummum@yahoo.com
cordialement
Margot

Écrit par : margot | 31/03/2007

moi aussi je souffre de fibromyalgie depuis plus de 10 anset je vous comprend tous, pour ma part c'est des douleurs derriere les yeux qui m'accable le plus , je suis en traitement chez un accuponcteur et cela me soulage, rien de plus, je fais de la marche norvegienne (6km)2 a 3 fois par semaine suivant ma forme (j'ai 61 ans)je travaille encore et n'ai pas l'intention d'arreter,mais c'est dur surtout que j'ai un travail assé stressant,je travail dans un home pour andicapés; un seul mot: bon courrage a tous ,ne pas baisser lesbras c'est le seul moyen de tenir

Écrit par : Roland Janssens | 01/04/2007

bonjour
j'ai 26 ans et je souffre de fibromyalgie, cette maladie devient de plus en plus dur à supporter, toutes les douleurs que je ressens me font souffrir... j'aimerai une aide, un soutien...µmerci

Écrit par : Lyne | 02/04/2007

Bonjour,
comme vous tous, je souffre de fibro depuis 2 ans enfin elle a été diagnostiquée depuis 2 ans mais avant cela, j'ai fait nombres d'examens pour souvent m'entendre dire que c'est dans la tête que ça se passe, qu'il n'y a rien, que c'est de la dépression...
depuis 2 mois, je suis une thérapie à la clinique de la douleur à Mont Godinne et enfin je me sens reconnue dans ma douleur, j'apprends à vivre avec, à gérer les crises. ce n'est pas la panacée mais ça aide de savoir qu'on ne devient pas fou, que ces douleurs sont bien réelles.
Je vous souhaite à tous de pouvoir être entendu et reconnu dans vos douleurs et j'espère que la société va enfin prendre en compte cette maladie, que nos dirigeants vont se pencher sur ce problème sans cesse grandissant, pour que mutuelles et médecins ignares ne nous disent plus: " cela relève du psychiatrique, Madame, la meilleure thérapie c'est le boulot!"
bon courage à tous

Écrit par : richir liliane | 03/04/2007

Rportage mal foutu sur la fibromyalgie --
Bonjour amies
Il y avait un court reportage sur RTL lundi soir à 19 heures 45.je ne regarde jamais cette chaine,c'est uen amie qui me l'avait signalé.
attention!
car meme la ligue nous mène en bateau...---------------------------------------------------------
Décevante l'émission RTL et ce reportage sur la
fibrimyalgie car toute la lumière est mise sur la
dépression de ces deux femmes qui auraiennt attrapé la
fibromyalgie suite à un choc émotionel
grave erreur ,arbitraire et encore une fois mettre
toute la lumière sur la partie sychologique de la
personne malade alors que justement nous nous battons
pour démontrer que c'est autre chose.
nous faire passer
pour des dépressives!!!
non d'un chien c'est justement
ce qu'il ne fallait pas faire. !
d'arès eux et la ligue la fibromyalgie serait les cosnéquences d'une déression,mais c'estde l'hérésie ! du mensonge ,de la désinformation.

il aurait fallut présenter la maladie dans sa
complexité....avec tous les détails nombreux et variés qui fnt de cette maladie reconnue en 1992 par IMS comme maladie grave invalididante incurable.non mortelle.
mettre l'accent sur les neurotransmetteurs ,sur les recherches scientifiques et sur les nombreux symptomes de cette mamadie.
npus ne sommes pas dépressives et si dépression il y a c'est à à force de souffrir 24 heures sur 24 .
et il n'y a pas de preuve que la fibroyalgie se déclencherait à vause d'un choc émotionnel
on l'a fit aussi pour le cancer c truc de tout foutre sur le dos dela dépression et du spychologique et du choc émotionnel
c'est bien plus complexe que cela!!!!

vraiement ! ces deux malades se sont laissées
manipuler comme des novices .
décevant la représentante de la ligue des patients
fibromyalgique ,qui n'a rien dit ,sauf quelques mots
stériles.C'est à se poser la question à quoi sert
cette ligue à part encaisser l'argent des membres?
et ce représentant du ministère de la santé? il se
fiche de nous?
tous les anti-douleurs remboursés? mais c'est la
mutuelle qui rembourse ,nous avons besoin de bien plus
que cela et ils le savent au ministère de la santé .

bon ,y aura encore beaucoup à faire ,vraiement
beaucoup ,car si les représentant du ministère de la
santé et de la ligue des patients fibromyalgiques
noient le poisson et nous font passer pour des
dépressives ,c'est de la désinformation,
de l'obscurantisme.

voilà ...
je la ferai cette grève dea faim quad je me sentira prete
j'ai prévenu la ligue qui m'a répondu un courrier froid en me disant que c'est mauvais pour la santé de ne pas manger.
ils n'ont pas eu envie de me téléphponer ou me rencontrer ..pourtant il ya une foule de membres dans cette foutue ligue stérile
or je suis déterminée à me défende pour vivre et me soigner et non de survivre sans me soigner.
et je suis incapable de travailler ,meme pas en noir .
que faire je susi désespérée ,je ne peux meme pas me soigner ni me faire suivre par des médecins.
je dois faire comprendre au ministère de la santé qu'une pension d'invalidité de 644 euros est sous le seuil de la pauvreté ,meme pas le minimum vital qui s'élève à 777 euros ou meme 800 euros .
et do,nc je ferai cette grève de la faim
je suis cassée ,la fibromyalgie est active 24 heures sur 24
et la ligue ne prend pas en compte ce grave problème pourtant je suis membre et pourtant je suis fibromyalgique !!!!!!

Nous sommes plusieurs à nous demander à quoi sert cette ligue des patients fibromaylgiques ?
car ,
si vous observez avec lucidité ,à part empocher l'argent des membres et insister pour que l'on vende des bics et des petits bouquins à leurs noms ,pour ramasser encore plus d'argent ,je ne vois pas leur role
cela me rappelle la fameuse ligue SOS cancer ..grosse arnaque ....le diercter a détourné une somme incroyable
la ligue nous demande d poser des affiches et des posts chez les médecins etc...
ce sont tous des bénévoles malades ...qui paient cette ligue .
faut pas oublier que si nous sommes plus de 2 pour cents de la population de fibroyalgiques ...y a de quoi gagner des sous sur notre dos

faites gaffe de na pas vus laisser embobiner par des vendeurs de produits miracles et par la ligue qui ne fait rien de concret..sinon du blabla stérile dans des conférences ,publicité pour se faire connaitre pour avoir le plus de membre possible pour avoir l'argent des membres.
qui veut réellement faire avacer les choses
je suis lasse et j'ai mal ,mais dans ma tete je ne suis pas dépressive,au contraire .
bien amicalement
Margot

Écrit par : Margot | 10/04/2007

question Bonjour, j'ai 32 ans, cela fait deux ou trois ans que je traine une fatigue "sans fin", j'ai le bout de mes membres qui s'engourdissent et picotent, même si je ne touche rien en particulier, mon médecin traitant m'a donné des antidépresseurs, je n'ai entendu parler de la fybromyalgie que la semaine dernière, par la radio ou la télé, je ne sais plus, comment savoir ce qu'il faut faire, pouvez-vous m'aider. Merci et bonne chance à tous

Écrit par : ZEILEN Nancy | 16/04/2007

fibromyalgie Suite à ma maladie et un certain nombre d'absences justifiées par certificats médicaux, j'ai eu la surprise de découvrir ce 16 avril 2007 que j'étais mutée dans une autre "direction" de l'administration fédérale où je travaille avec pour motif verbal que le service avait besoin de personnes stables et compétentes.
Ceci bien évidemment ma procuré un choc supplémentaire par rapport à un moral déjà très affaibli par ma maladie alors que je n'ai que 48 ans.
Mon enfant de 12 ans subit de plein fouet les incapacités, mais heureusement lui à son âge est compréhensif. J'ai toujours le soutien de mon mari...
J'espère que le Ministre Rudy Demotte prendra en compte nos situations

Écrit par : oliva | 17/04/2007

le mutisme du ministre de la santé Bonjour amies et amis ,

En totale empathie avec ce que vous vivez.

Quant à moi,
j'ai écrit plusieurs mails à Ruddy de Motte ,à son parti socialiste ,
au CDH Joelle Milquet,
aux écolos etc..
Pas une seule réponse , pas même un accusé de réception.
Je suis sérieusemnt en train de structurer ma démarche vers une reconnaissance respectueuse de notre invalidité ...
la grève de la faim n'est pas une partie de plaisir .
je sais que la mort est au bout du chemin si les différents membres du gouvernements persistent à faire la sourde oreille à mon appel au secours.
comment et pourquoi persistent ils à maintenir une partie de leur peuple sous la seuil de la pauvreté ???.je n'en vois pas le but.
ici il est question des malades chroniques incurables et de leur pension d'invalidité et du staut co-habitant ou indépendant pour chaque humain en Belgique sans etre pénalisé.
je ne lâche pas mon but ,mais ma démarche est compliquée et difficile et me fait très peur.
j'ai réellement besoin de soutien por y parvenir.
Margot

Écrit par : Margot | 18/04/2007

la fibro voila , un an que je vis l'enfert et que les douleurs ne me quittent plus ,je ne sais plus aller à mon travail et chez moi c'est la mème chose je dépent complètement de ma famille et pour couronner le tout je perd la moitié de mon salaire le programme multidiciplinnaire coute cher ,bref ! je suis pénalisée en tout jacqueline Belgique Mons

Écrit par : vandenberghe | 20/04/2007

fibromyalgie Je suis atteinte de la fibromyalgie depuis2002,des douleurs ,des picotements , des crampes , des migraines ,des raideurs dans la nuque et dans tous le corps. Qui sont insupportables,épuisantes paralisantes,des hausses de tension qui vont jusqu'a 22'10. Je suis sous antidépresseurdepuis 9 mois et je n'arrive toujours pas a dormir,mon psychiatre me propopse de retrouver un sommeil réparateur , et le medecin conseil me remet sur le marché de l'emploi dès demain .et de retrouver mon emploi de surveillante dans les écoles primaires et maternelles où est la logique que peut on faire ?Moi qui était très indépendante et dynamique , je' ne me reconnait plus . J'ai un mari et un fils compréhensifs ça soulage un peu .


























































Écrit par : Carlier Karine | 23/04/2007

JUSTE POUR MICHEL (pas faire parraitre) Merci Bonjour,

tout d'abord j'espère que tu vas bien ainsi que ta famille.
Il y à longtemps que je n'ai plus eus le plaisir de te lire et suis très étonnée de te retrouver sur un site concernant cette maladie (qui m'horipille depuis plusieurs années) quand nous avons travaillez ensemble j'avais déjà ce diagnostic , pour cela d'ailleurs que vers la fin ai du ralentir la cadence. Car selon certains médecins moi j'ai attrapé cela en travaillant trop , en courrant rop, etc.. évidemment si ont les écoute ont reste dans son fauteuil et ont aides personne ben non, pas moi cela ... J'avais créé une ASBL et c'était pour aider et pas autres chose .
J'était sue les site car pour le moment je suis en très grosse crise (mal attroce , infernal,) je porte depuis quelques années des patchs de morphine et suis rentrée plusieurs fois pour les crises dans des hopitaux, même à Malmédy (vus réputation d'un ortho la bas) en milieu hospi la seul chose c'est que l'ont me donne + anti dépresseur ce que je déteste (fait grossir:) et pompe à morphine
Depuis 2 ans le père des enfants m'as laissé car parrait t'il trop dur à vivre aux côtés d'un malade, donc seul avec eux pas facile même encore moins . Pour cette crise ci ont essaye de médicaments à base d'opium, et un style valium + fort, et c'est bof bof, parfois à se taper la tête contre les murs.
Cela me ferrait très plaisir d'avoir de tes nouvelles. Si jamais voici mon Num G (qui est toujours le même 0475/74.12.66). ASBL Les Anges

Écrit par : Tsingos Ariane | 09/05/2007

Fibromyalgie Témoignage

Écrit par : de Fays | 17/05/2007

Fibromyalgie Témoignage:
Je suis surprise de la réaction de la dame qui indique que sa fibromyalgie s'est déclarée telle jour, telle heure????Je ne comprends pas,je suis très étonnée et même sceptique...
La fibromyalgie se déclare souvent après un traumatisme qu'il soit émotionnel ou autre, sur un terrain déjà favorable.
Le diagnostique se pose sur des plaintes du patient,test des tender points et douleurs constantes depuis au moins 3 mois,ainsi que de la fatigue intense.
Je peux vous dire que c'est très difficile à vivre.Les douleurs épuisent,la fatigue entraine la douleur qui entraine l'inactivité.Le cercle vicieux est installé.
L'incompréhension de l'entourage n'arrange rien.
Bref,le meilleur moyen est de gérer sa vie et de faire le deuil de sa vie antérieure.Pour ma part,je commence seulement à comprendre, mais je n'accepte pas.J'ai du arreter de travailler,les contacts sociaux sont devenus restreins.
Heureusement, mon mari me soutiens,mes amis aussi.Le reste de la famille, c'est plus difficile.
J'essaye de garder une certaine activité,mais ralentie.Je fais de la gravure sur verre,je lis, je vais à la piscine,je m'occupe un peu de mon petit-fils qui m'oblige à sortir pour le promenr.C'est positif.
Mais fini les vacances en touriste,fini les courses dans les grand-magasins,fini les excursions...Ou alors avec une chaise roulante et pourquoi pas.
Je vais aussi au club du rire et croyez-moi, c'est très amusant.Détente, relaxation,tout y est.
Le 12 mai, cétait notre journée,et oui, on en a une.
Courage et bonne journée à tous...

Écrit par : de Fays | 17/05/2007

POUR Michel !!! Ben nous nous sommes cotoyé pendant pas mal de temps (ASBL Les Anges) à Bxl Koekelberg.
Mais jamais je 'ai sus que c'était un sujet que tu connaissait aussinon j'aurait aimé partagé , expliquer les tas d'examens, d'hôpitaux etc..
J'ai mis l'ASBL en stand By (c'est à dire pas de nouv dossier sauf si !!) et surtout pas lacher les autres.

MERCI de bien vouloir me contacter 0475/74.12.66 Et un pti coucou à L'ASBl Julie & Melissa ainsi qu'au groupe autour ...

Écrit par : Tsingos Ariane | 21/05/2007

fibro après une césarienne d'urgence Mon rhumatologue qui me suit depuis 1 an vient de m'apprendre que je suis de fibromyalgie, je n'avais jamais entendu parler de ça. J'ai subi une césarienne d'extrème urgence pour hémorragie foeto placentaire, j'ai failli mourir et mon bb aussi. D'après les médecins, c'est du à ce gros traumatisme que je souffre ainsi depuis le 22 mai 2006. Je devrais prendre du prozac, mais je n'ai que 30 et n'ose pas m'aventurer avec ça, comment vivez vous avec ses médicaments??
Courage à tous, la souffrance, la fatigue et l'imcompréhension des proches est aussi lourde à porter que la maladie.

Écrit par : Virginie | 31/05/2007

Fybromyalgie Bonsoir,
Moi je ne peux dire ni le jour ni la date ni l'heure à laquelle la maladie m'est tombée dessus , tout ce que je sais c'est que j'ai eu en 1995 3 pontages coronariens mais pas d'infarctus mais que j'ai attrapée 15 jours après mon opération un syndrome de DRESLER qui ce traduit par une énorme fatigue on ne sait plus se lever et presque plus marcher et tout le corps souffre avec température, puis au bout de 2 mois tout est rentré plus ou moins dans l'ordre mais en ayant toujours des douleurs. Au court des années qui ont suivies les opérations se sont multipliées et pas que pour le coeur et petit à petit les douleurs et la fatigue ont augmentées et ce n'est que depuis 2002 que l'on a vraiment diagnostiqué que j'étais atteinte de FYBROMYALGIE et le fait que l'on ai mis enfin un nom sur mes douleurs et ma fatigué m'a quelque peux soulager je pouvais enfin dire aux autres que ce n'était pas du cinéma mais que c'était réel. Maintenant de nouveaux symptômes sont apparus un état grippal et une sensation d'avoir froid.
J'espère qu'un jour on trouvera quelque chose qui pourra enfin nous soulager et que l'on pourra enfin être reconnue comme vrai malade .
Bon courage à toutes et à tous.

Écrit par : Muriel | 30/06/2007

Vidéo Bonjour,

Voici l'adresse d'un site où une vidéo très intéressante explique ce qu'est la fibromyalgie. Les théories sont mises en images et sont dès lors plus simples à comprendre.

http://video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/03/05/18-fibromyalgie?cos=1

Bon courage à toutes et à tous !
Myo

Écrit par : Myo | 05/07/2007

merci C'est super de nous renseigner cette vidéo très intéressant et bien expliquée.

Encore Merci.
Muriel.

Écrit par : Muriel | 05/07/2007

fibromyalgie j'ai depuis 17 ans un lupus disséminé + une fibromyalgie ! - j'ai aussi vieilli de 15 ans en quelques jours ! - je tente chaque jour de garder courage et espoir : je découvre sur le Web un médicament qui pourrait aider : RECUPERAT-ion (c'est son nom) - je me reseigne auprès de mon médecin traitant. Bon courage à tous.

Écrit par : Doffigny Virginie | 12/07/2007

VIE NORMALE ! Depuis 18 moi je suis diagnostiquée fybromyalgique je vois mes capacités diminuer. Seulement je refuse la maladie, je refuse qu'elle m'empêche de vivre comme avant. Contrainte de continuer à travailler à temps plein je me suis peu à peu organisée dans mes tâches ménagères, j'ai appris à vivre avec la douleur, à la gérer. Rythmée par la prise de médicaments, soutenue par mon médecin traitant je m'efforce à vivre "NORMALEMENT" en cachant mes douleurs à mes proches afin de ne pas être une charge pour eux. Cela me demande beaucoup de rigueur de vie, d'organisation et de stratagèmes... mais actuellement j' y arrive enfin preque.....
J'affronte ma maladie avec comme slogan JE VIS. Je suis surprise de l'ingeniosité dont je fais preuve. Avec les années je me dis on s'habitue à avoir mal, mais moralement il est tres difficile à accepter d'être DIMINUEE. Juste une chose ..... j'ai oublié ce que c'était que de sentir BIEN !

Écrit par : brigitte | 20/07/2007

cherche un job Abdelkader Salhi Lotfi
Rue des veuves 10
7012 Jemappes
Gsm 0472/572163
37 ans, né le 11/08/1970
Divorcé
Algérien

FORMATION
2004 étude d infirmier à l’école ave maria d’Obourg (1ere année)
2002-2003 formation d’auxiliaire gériatrique (AID à Jemappes)
Certificat de réussite avec distinction
1989-1992 candidature en médecine à l’université Abou Bekr Belkaid à Tlemcen (Algérie)
Attestation de réussite de la 3 ème année
1989 baccalauréat de l’enseignement secondaire en sciences de la nature et de la vie
Au lycée El Mechouar à Tlemcen (Algérie)
EXPERIENCES PROFESSIONNELLES -----
2007 inscrit comme demandeur d’emploi à Mons
05-06 mai 2007 manœuvre intérimaire pour la société monsantic sri
À maisière
2006 aide soignant à domicile pour la société INFI Paramedi
De Mons
2006 aide soignant au centre Tilou
2005-2006 aide soignant de nuit pour le reposi à Cuesmes
2004 nettoyage des fours chez fusiman (cimenterie d’Obourg)
2003 auxiliaire gériatrique pour la maison de repos “le bon accueil“
Contrat de mi-temps
2003 auxiliaire gériatrique à la résidence “la sapinière“
À Masnuy-saint-jean
Contrat de remplacement
DIVERS
Possède le permis b voiture
Possède une voiture
Possibilité de carte plan activa

Dynamique, motivé, ponctuel, sens des responsabilités, organisé, de bonne présentation et
Aime l’initiative
LOISIR
Pêche, musique, sport, voyage, cinéma….


Écrit par : salhi lotfi | 20/08/2007

Abdelkader Salhi Lotfi
Rue des veuves 10
7012 Jemappes
Gsm 0472/572163
37 ans, né le 11/08/1970
Divorcé
Algérien

FORMATION
2004 étude d infirmier à l’école ave maria d’Obourg (1ere année)
2002-2003 formation d’auxiliaire gériatrique (AID à Jemappes)
Certificat de réussite avec distinction
1989-1992 candidature en médecine à l’université Abou Bekr Belkaid à Tlemcen (Algérie)
Attestation de réussite de la 3 ème année
1989 baccalauréat de l’enseignement secondaire en sciences de la nature et de la vie
Au lycée El Mechouar à Tlemcen (Algérie)
EXPERIENCES PROFESSIONNELLES -----
2007 inscrit comme demandeur d’emploi à Mons
05-06 mai 2007 manœuvre intérimaire pour la société monsantic sri
À maisière
2006 aide soignant à domicile pour la société INFI Paramedi
De Mons
2006 aide soignant au centre Tilou
2005-2006 aide soignant de nuit pour le reposi à Cuesmes
2004 nettoyage des fours chez fusiman (cimenterie d’Obourg)
2003 auxiliaire gériatrique pour la maison de repos “le bon accueil“
Contrat de mi-temps
2003 auxiliaire gériatrique à la résidence “la sapinière“
À Masnuy-saint-jean
Contrat de remplacement
DIVERS
Possède le permis b voiture
Possède une voiture
Possibilité de carte plan activa

Dynamique, motivé, ponctuel, sens des responsabilités, organisé, de bonne présentation et
Aime l’initiative
LOISIR
Pêche, musique, sport, voyage, cinéma….


Écrit par : salhi lotfi | 20/08/2007

Abdelkader Salhi Lotfi
Rue des veuves 10
7012 Jemappes
Gsm 0472/572163
37 ans, né le 11/08/1970
Divorcé
Algérien

FORMATION
2004 étude d infirmier à l’école ave maria d’Obourg (1ere année)
2002-2003 formation d’auxiliaire gériatrique (AID à Jemappes)
Certificat de réussite avec distinction
1989-1992 candidature en médecine à l’université Abou Bekr Belkaid à Tlemcen (Algérie)
Attestation de réussite de la 3 ème année
1989 baccalauréat de l’enseignement secondaire en sciences de la nature et de la vie
Au lycée El Mechouar à Tlemcen (Algérie)
EXPERIENCES PROFESSIONNELLES -----
2007 inscrit comme demandeur d’emploi à Mons
05-06 mai 2007 manœuvre intérimaire pour la société monsantic sri
À maisière
2006 aide soignant à domicile pour la société INFI Paramedi
De Mons
2006 aide soignant au centre Tilou
2005-2006 aide soignant de nuit pour le reposi à Cuesmes
2004 nettoyage des fours chez fusiman (cimenterie d’Obourg)
2003 auxiliaire gériatrique pour la maison de repos “le bon accueil“
Contrat de mi-temps
2003 auxiliaire gériatrique à la résidence “la sapinière“
À Masnuy-saint-jean
Contrat de remplacement
DIVERS
Possède le permis b voiture
Possède une voiture
Possibilité de carte plan activa

Dynamique, motivé, ponctuel, sens des responsabilités, organisé, de bonne présentation et
Aime l’initiative
LOISIR
Pêche, musique, sport, voyage, cinéma….


Écrit par : salhi lotfi | 20/08/2007

Abdelkader Salhi Lotfi
Rue des veuves 10
7012 Jemappes
Gsm 0472/572163
37 ans, né le 11/08/1970
Divorcé
Algérien

FORMATION
2004 étude d infirmier à l’école ave maria d’Obourg (1ere année)
2002-2003 formation d’auxiliaire gériatrique (AID à Jemappes)
Certificat de réussite avec distinction
1989-1992 candidature en médecine à l’université Abou Bekr Belkaid à Tlemcen (Algérie)
Attestation de réussite de la 3 ème année
1989 baccalauréat de l’enseignement secondaire en sciences de la nature et de la vie
Au lycée El Mechouar à Tlemcen (Algérie)
EXPERIENCES PROFESSIONNELLES -----
2007 inscrit comme demandeur d’emploi à Mons
05-06 mai 2007 manœuvre intérimaire pour la société monsantic sri
À maisière
2006 aide soignant à domicile pour la société INFI Paramedi
De Mons
2006 aide soignant au centre Tilou
2005-2006 aide soignant de nuit pour le reposi à Cuesmes
2004 nettoyage des fours chez fusiman (cimenterie d’Obourg)
2003 auxiliaire gériatrique pour la maison de repos “le bon accueil“
Contrat de mi-temps
2003 auxiliaire gériatrique à la résidence “la sapinière“
À Masnuy-saint-jean
Contrat de remplacement
DIVERS
Possède le permis b voiture
Possède une voiture
Possibilité de carte plan activa

Dynamique, motivé, ponctuel, sens des responsabilités, organisé, de bonne présentation et
Aime l’initiative
LOISIR
Pêche, musique, sport, voyage, cinéma….


Écrit par : salhi lotfi | 20/08/2007

Cherche avocat J suis atteinte de fibromyalgie, l'inami refuse de reconnaitre celle-ci, j'ai besoin d'un avocat spécialisé, dans cette maladie. Et de plus, s'il peut etre prodeo tant mieux je n'ai plus que 300euros par mois. Merci de m'aider

Écrit par : sarah | 10/09/2007

Fibromyalgie quand tu nous tiens. Bonjour,
Depuis 7 années environs, j'ai été atteinte de cette saleté qui m'a volé une grosse partie de "moi".
J'ai été victime de harcelement moral, et suite a celà j'ai fait une trombose, quand je suis sortie de l'hopital, "indemne" a part une jambe qui reste paresseuse..., j'étais tellement épuisée que je ne savais rien faire a part rester dans le fauteuil a regarder les "conneries de feuilletons" que la TV propose... mais au moins le temps passait.
Les mois ont passés et rien a faire je ne savais pas remonter ... mon médecin a alors pensé a la fibromyalgie car je lui répètais sans cesse mes douleurs, l'impression que l'on fore dans les os ou que l'on enfonce des clous...enfin bref toutes les douleurs qui font terriblement souffrir, l'impression de perdre ses bras etc....et cette mémoire qui fou le camps, c'est terrible, et plus on s'angoisse ou s'inquiète, plus la douleur est grande !
Je n'ai pas eu la force de déposer plainte contre ma harceleuse, mes collègues étaient conscients, mes responsables aussi mais c'était "comique" de voir que ma harceleuse avait mis du jus de crevettes sur mon siège que que j'allais m'y assoir...ouf j'ai vu avant de me retrouver dans la situation que l'on pense et j'ai échangé mon siège...c'est elle qui a été "prise a son propre piège"...mais PERSONNE n'a bougé le petit doigt... sucre sur mon bureau, graisse sur mes dossiers, etc...etc...bref, personne n'a bronché et voilà ce qui est arrivé, la maladie a gagné et je ne peux plus travailler ( quand je passe en face de mon ancien lieu de travail, j'ai des angoisses terrible et des tremblements...)
Même la mémoire me joue des tours, mais ce qui est le plus triste c'est que les moments de bonheur que je peux avoir, me donnent droit a des crises de fibro qui sont terribles et qui mettent 2 semaines avant que je n'ailles mieux !
Voilà je voulais simplement expliquer un peu mon cas, il ne faut pas abandonner l'espoir qu'un jour un traitement nous rendra la vie plus supportable.

Écrit par : Françoise Hoyas | 14/10/2007

Atteinte de fibromyalgie moi-même depuis 4 ans, je vous invite à venir signer la pétition pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue !

Écrit par : Sandrine Davister | 19/10/2007

J'ai 43ans et je souffre également de la fibro en plus des autres maladies qui me pèsent, ce n'est pas facil de vivre avec ça, j'ai toujours été une femme active, qui aimais la vie sociale seulement maintenant c'est dure pour moi je n'arrive plus a marcher beaucoup,d'ailleurs je reste tout le temps chez moi car quand je suis invitée chez l'un ou l'autre c'est assez embettant, je ne sais meme pas rester assise plus de 10minutes sur une chaise, et je ne suis pas la femme a vouloir me plaindre seulement c'est pas facil du tout de caché cette douleur qui est atroce! je suis sans cesse fatiguée, je ne sais plus rien prendre dans mes mains, je ne supporte plus personnes,je ne supporte plus le bruit ainsi que les enfants a l'entour de moi alors que j'adorais ca!Parler me fatigue,manger me fatigue, tout m'epuise!c'est parce que je suis obligée de faire tout ca si non je ne le ferai pas ca m'epuise!je dois faire mon travail en deux partie parce que j'ai trop mal!Ma souffrance est tellement forte que j'ai fait des tentatives de suicide mais personne n'a compris pourquoi alors que moi j'avais besoin d'eux et j'ai besoin d'eux!Je suis seule avec mes 3enfants et je n'ai pas d'aide financierement et en plus de la fibro j'ai aussi l'oesteoporose qui fait que ca me coute beaucoup en medicament et en frais hospitalier !!J'ai deja tout essayer je pense et je suis désesperée!!je ne sais plus quoi faire..je voudrais tellement qu'on trouve un remede a cette maladie, cela fait plus de 3ans que je suis atteinte de la fibro et j'ai l'impression que sa fait une eternité!

Écrit par : Laurie | 24/10/2007

j' ai la fibromyalgie diagnostiqué depuis un an maintenant et j' ai perdu une bonne partie de ma famille et de celle de mon mari qui lui l' accepte à moitie car a 33 ans maintenant et trois enfants nous ne devrions pas etre comme ca at j' entend souvant tu es la toute la journée et tu n' a fais que le souper.Je voudrais que ùa famille et celle de mon mari aie un autres regard sur moi.fg

Écrit par : geurts florence | 26/11/2007

mes douleurs depuis l'accident de travail bonjour,
depuis 2004 ma separation et divorce, rien ne va
il a 2 ans on a decellé une hypothyroide cat j'avais des crampes musculaires, prise de poid, picotement crevasses entre les pieds et les mains, grosse fatigue..
cette année en mars j'ai été emmenée d'urgence un samedi pour une occlusion intestinal, apres untrou noir en conduisant ma voiture (migraine optalmique), en juillet 2007 torsion de la cheville et là ca est devenu inssupportable (fait tous les examens du pied gauche) et j'ai dû mettre des semelles orthopediques, 15 jours apres des douleurs paralisantes dans le dos (kine, scaner , emg, radios) entre tant on a décellé une hernie hiatale et une oesophagite.
je viens de voir mon medecin controle qui ne comprend rien, evidemment je ne lui est pas parler de cette maladie mais la prochaine etape le 07.01.08 je vais me rendre chez un spécialiste a gailly (lui sera de quoi je souffre) je le sais depuis longtemps mais les gens ne comprennent pas, je suis anxieuse, et parfois dépressive.
le seul remède a mes maux ce sont des decontractants, relaxants et anti douleurs, je suis en incapacité de travail depuis 15 jours et je dois reprendre ce travail lundi et dans quel état en étant tjs abrutie (je fais des traductions), je ne sais pas tenir 10' dans mon fauteuil, comment va-t-on réagir a mon sujet
j'ai besoin d'aide et de soutient car toutes les demarches je les ai fais par moi-même pdt ma convalescence

Écrit par : dupret laurence | 06/12/2007

mes douleurs depuis l'accident de travail bonjour,
depuis 2004 ma separation et divorce, rien ne va
il a 2 ans on a decellé une hypothyroide cat j'avais des crampes musculaires, prise de poid, picotement crevasses entre les pieds et les mains, grosse fatigue..
cette année en mars j'ai été emmenée d'urgence un samedi pour une occlusion intestinal, apres untrou noir en conduisant ma voiture (migraine optalmique), en juillet 2007 torsion de la cheville et là ca est devenu inssupportable (fait tous les examens du pied gauche) et j'ai dû mettre des semelles orthopediques, 15 jours apres des douleurs paralisantes dans le dos (kine, scaner , emg, radios) entre tant on a décellé une hernie hiatale et une oesophagite.
je viens de voir mon medecin controle qui ne comprend rien, evidemment je ne lui est pas parler de cette maladie mais la prochaine etape le 07.01.08 je vais me rendre chez un spécialiste a gailly (lui sera de quoi je souffre) je le sais depuis longtemps mais les gens ne comprennent pas, je suis anxieuse, et parfois dépressive.
le seul remède a mes maux ce sont des decontractants, relaxants et anti douleurs, je suis en incapacité de travail depuis 15 jours et je dois reprendre ce travail lundi et dans quel état en étant tjs abrutie (je fais des traductions), je ne sais pas tenir 10' dans mon fauteuil, comment va-t-on réagir a mon sujet
j'ai besoin d'aide et de soutient car toutes les demarches je les ai fais par moi-même pdt ma convalescence

Écrit par : dupret laurence | 06/12/2007

Fibromyalgie? Vendredi soir mon médecin a peut-être diagnostiqué chez moi la fibromyalgie...Cela fait plusieurs mois que j'ai des douleurs constantes dans le haut du dos etc....que je n'arrive plus à dormir dans douleurs et quand je dors le réveil est très pénible...la fatigue est constante et je ne sais rien y faire. J'ai fais des radios, une IRM mais les résultats sont revenus négatifs....même le kiné ne sait plus quoi faire.....car un jour la douleur est plus forte d'un côté ou de l'autre....Là mon médecin m'a prescrit des antidépresseurs (que j'ai commencé hier), on verra maintenant si cela peut me soulager un peu, histoire que je reprenne une vie active (sans tjs me plaindre de douleurs). Apparement je ne serais pas au stade critique de la fibromyalgie mais bon qui sait comment tout cela va évoluer. J'ai un peu de chance pour l'instant car je suis en congé jusqu'au 02/01/2008 donc je ne devrais pas avoir trop de mal avec les médocs....Voilà ce qui annonce le début de la fin.....Courage à tous ceux qui comme moi souffrent.....

Écrit par : Brigitte | 09/12/2007

Fibromyalgie? Désolée pour les fautes et coupures dans les phrases mais rester trop longtemps sur le pc

Écrit par : Brigitte | 09/12/2007

atteinte de fibromialgie depuis 1997 j'ai subit de la maltraitance conjugale, le perte d'un enfant, la naissance d'un enfant cardiaque et son opération a coeur ouvert puis j'ai repris le travail (je travaillais comme femme d'ouvrage dans une ecole) ou j'ai ete victime de harcelemant. c'est apresz tout ca que j'ai commencer a avoir mal par tout. pour ma part, les medecin ont mit du temps a diagnostiquer ma amladie mais je suis pris en charge par l'inami depuis 1998, la maldie ayant commencer en 1996. Malgres les traitements antdepresseur et les sceance de psy reguliere, y n'y a pas d'amelioration sauf un peu en ete. J'ai fais une demande afin de pouvoir aller vivre au soleil mais cela m'est refuser :si je part, je doit garder un domicile en Belgique et pouvoir revenir souvent pour es examens de controle; je dois aussi continuer a toucher mes indemnités en belgique ce qui implique le maintiend d'un domicile ici et ela c'est imposible.Ce n'est pas avec 800 euros par moi qu'on peu se permettre 2 loyer, c'est deja assez difficile d'en payer un;Il n'y a rien a faire pour l'instant et rien n'ameliore cette maladie. on essaye sans cesse de nouveaus tratements surtout relaxant, mais il y a plein d'effet secondaires donc c'est pas mieux. j'ai parfois evie de disparaitre pour de bon

Écrit par : lambert michele | 11/01/2008

atteinte de fibromialgie depuis 1997 j'ai subit de la maltraitance conjugale, le perte d'un enfant, la naissance d'un enfant cardiaque et son opération a coeur ouvert puis j'ai repris le travail (je travaillais comme femme d'ouvrage dans une ecole) ou j'ai ete victime de harcelemant. c'est apresz tout ca que j'ai commencer a avoir mal par tout. pour ma part, les medecin ont mit du temps a diagnostiquer ma amladie mais je suis pris en charge par l'inami depuis 1998, la maldie ayant commencer en 1996. Malgres les traitements antdepresseur et les sceance de psy reguliere, y n'y a pas d'amelioration sauf un peu en ete. J'ai fais une demande afin de pouvoir aller vivre au soleil mais cela m'est refuser :si je part, je doit garder un domicile en Belgique et pouvoir revenir souvent pour es examens de controle; je dois aussi continuer a toucher mes indemnités en belgique ce qui implique le maintiend d'un domicile ici et ela c'est imposible.Ce n'est pas avec 800 euros par moi qu'on peu se permettre 2 loyer, c'est deja assez difficile d'en payer un;Il n'y a rien a faire pour l'instant et rien n'ameliore cette maladie. on essaye sans cesse de nouveaus tratements surtout relaxant, mais il y a plein d'effet secondaires donc c'est pas mieux. j'ai parfois evie de disparaitre pour de bon

Écrit par : lambert michele | 11/01/2008

Parcours du combattant... Madame, Monsieur,

Je vais essayer d’être bref et concis afin de décrire au mieux le handicap qui m’afflige dans la vie de tout les jours et cela depuis mon enfance, cela à commencé à l’âge 12 ans par ce que l’on appelait alors l’arthrose juvénile, en fait cette maladie est plus connue sous le nom de maladie de Scheuermann, voir le lien ci-joint : http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Scheuermann
Ensuite en 1991, j’ai été opéré d’une périarthrite calcifiante qui me bloquait totalement l’épaule, ce qui a motivé un changement d’activité (voir CV),malheureusement pour moi,j’ai chuter d’une échelle,d’une hauteur de plus ou moins 4 mètre,je suis tombé sur le dos et ai perdu connaissance.
Des suites de cette chute, j’ai subi un syndrome vestibulaire post traumatique, qui m’empêchait de me déplacer à cause des important vertiges que cela m’occasionnait ,sans parler des importantes douleurs dorsales que je ressentais alors.
Après un véritable combat devant le tribunal, mon accident de travail a enfin été reconnu et j’ai été indemnisé à un taux de handicap équivalent à 6% ! C'est-à-dire rien ! La loi Belge ne prenant en compte que les taux de handicap de plus de 10 %.

En 1995 je suis entré à l’ETA « stallbois » ou j’ai été affecté à un poste d’opérateur machine outil, avec port de charges lourdes, malgré la reconnaissance AWIPH, d’un handicap de 33%...
Lors de cette période de travail en ETA, j’ai subi quatre fois des séries trois de péridurales thérapeutiques étalées sur quelques années, il faut dire qu’a la même époque, j’ai contracté la maladie de Lyme, maladie reconnue comme très invalidante ! Voir le lien ci-joint :

Enfin en 2001, ne sachant plus marcher qu’avec des béquilles, j’ai été opéré d’une hernie discale L5-S1 et malgré les séquelles de cette opération,l’ETA « stallbois »,ne m’a pas proposé de travail adapté à mon handicap,ou un travail en cellule de maintien !
J’ai été ainsi « poussé » vers la sortie, comme bien d’autres de mes compagnons d’infortune d’ailleurs.
Je suis actuellement en invalidité depuis 2002, avec un taux de handicap de 66%, je souffre actuellement de fibrillation auriculaire, d’une hernie cervicale C6-C7 qui comprime la moelle épinière et de cervico-scapulalgies bilatérale qui m’ankylose les mains dés que je suis en position couchée.
De SAS (syndrome d’apnée du sommeil), ainsi que du syndrome des jambes sans repos…
J’ai été opéré du canal carpien droit et je dois encore me faire opérer du gauche, j’ai également subi une opération de la cataracte, je souffre également de fibromyalgie ou douleurs chronique diagnostiquée par le Dr E.Masquelier, médecin à l’INAMI, spécialiste de cette affection en Belgique :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie
Hélas dans notre pays cette affection n’est pas reconnue ! Entre autres…
Voila, donc je compte bien faire appel de la décision du SPF, et croyez bien que ce ne sont pas des affabulations comme semble le croire le Dr P, médecin contrôle du SPF (vierge noire), qui a décidé en 10 minutes que je n’était pas assez handicapé pour bénéficier des avantages liés à cet état.

Sincères salutations, Pascal Herman.
http://www.gaumeland.net

Écrit par : Pascal Herman | 20/01/2008

Quand dirais je adieu à cette douleur? Son nom est "FIBROMYALGIE" et elle est une maladie chronique invisible. Elle est maintenant liée à moi pour la vie. Les autres autour de moi ne peuvent pas la voir ni l'entendre, mais MON corps le ressent. Elle peut me faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon qui lui plaira. Elle peut causer de la douleur sévère ou, si elle se sent de bonne humeur, elle peut seulement me causer de la douleur sur tout mon corps. Elle a pris mon énergie et elle m’a donné de la fatigue. Elle a aussi pris mon bon sommeil et m’a donné à la place un esprit brisé. Elle peut me faire trembler intérieurement ou me faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien. Ah, oui, elle peut aussi me rendre anxieuse .Si J’ai quelque évènement ou activité à planifier, ou que j’ai hâte d'avoir une bonne journée, aussi, elle peut me l'enlever. Je n'ai pas demandé à l'avoir. Elle m’a choisi pour plusieurs raisons: le virus que j’ai déjà eu et qu’elle ne m’a jamais débarrassé, ou cet accident d'auto, ou peut être je ne sais quelle origine. Bien, de toute façon, elle avec moi pour rester!
Je suis allée voir un médecin qui ne peut pas me débarrasser d’elle. La fibromyalgie doit se rouler par terre, en riant quand elle voit l’acharnement que je mets à me soigner et que rien ne l’atteint. J’ai du aller voir plusieurs, oui plusieurs médecins avant d'en trouver un ou une qui va pouvoir m’aider effectivement. On me fait prendre des pilules anti-douleurs, des pilules de toutes les couleurs, on m’a dit que je souffre d'anxiété, elle m’a même fait porter une unité TENS (neurostimulation électrique transcutanée), on m’a recommandé des massages, on m’a dit que si je dormais et que si je faisais bien mes exercices qu’elle ferait moins mal, on m’a dit de penser positivement. Pour pouvoir me rassurer,et m'affirmer que c'était bien la fibromyalgie, les médecins ont éffectué une pression sur les points sensibles pour mesurer l’étendue de la maladie et le PIRE DE TOUT,malgré tous ces traitements c’est que ma vie est invalidante chaque jour.
Une partie de ma famille, mes amis et ceux qui me côtoient m’ont tous écouté jusqu'à temps qu'ils soient tannés de m'entendre parler de comment je me sens, et de voir que c’est une maladie invalidante. Quelques-uns d'entre eux disent des choses comme "Ah, tu as seulement une mauvaise journée" ou "Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ANS", ils n'entendent même pas ce que j’ai dit il y a seulement vingt JOURS. D'autres vont commencer à parler derrière mon dos, pendant que tranquillement je commence à sentir que je suis en train de perdre ma dignité en essayant de leur faire comprendre cette maladie, spécialement quand je suis dans le milieu d'une conversation avec une personne "Normale" et que je ne peux pas me rappeler ce que j’étais en train de dire!
Pour conclure, (j'avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que le SEUL endroit où j’ai un certain support et de la compréhension, et de l’écoute est avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie... Excepté pour la minorité des malades de la Fibromyalgie, qui comme moi, ont le support de leur fils. Mais les autres qui m’entourent ? Vont-ils rejoindre le groupe de ceux qui veulent m’aider ?
Que doit-on penser quand on a peine à marcher, et que l’on vous dit : qu’il faut assumer son âge ! Et bien on pense qu’on assume son âge mais la maladie en plus.
J’ai mal, oui, j’ai mal. L’avez vous compris ?

Je suis Fibromyalgique depuis 6ans et admise en invalidité depuis mars 2007 à cause de mes impossibilités de continuer à assurer mon travail d'infirmière. Malgré les allocations d'invalidité payées par la mutuelle cette maladie invalidante demande des soins médicaux et autres.Ma situation financière s'en trouve parfois très ébranlée .

En Belgique,la fibromyalgie n'est pas reconnue comme maladie invalidante, pourtant je peux affirmer que je ne suis pas folle et que quand j'ai mal ce n'est pas des conneries.

Messieurs et mesdames les ministres je vous demanderais de bien vouloir examiner ma pétition même si je sais que le monde politique ne se préoccupe pas beaucoup de la santé des belges . Je vous demande pour tous les fibromyalgiques, la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante .
Ce qui nous permettrait, nous fibromyalgiques de pouvoir avec l'aide financière et matérielle d'organisations qui pourront reconnaître ces maladies handicapantes et invalidantes de vivre un peu plus dans la dignité avec une aide matérielle journalière pour la vie de tous les jours. Nous sommes nombreux et nombreuses en Belgique à en souffrir. Nous sommes vraiment malades quoi qu'en disent certains médecins et certains personnes du monde médical.
Mesdames,messieurs les ministres, je vous demande simplement que les fibromyalgiques aient accès à ces aides matérielles et pécuniaires pour vivre dignement et donc la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie handicapante, invalidante.

Écrit par : verbraak | 22/02/2008

fibromyalgie help Bonjour,je vis à Genève Suisse.
Diagnostiquée fibromyalgique depuis quelque mois après 4 années d'investigation à l'hôpital cantonal de Genève.
Il y a 4 ans j'ai eu de fortes démangeaisons à l'épaule gauche comme des brûlures durant huit mois à me jeter par la fenêtre.
Puis c'est passé à l'épaule droite il n'y a que la pommade anestésiante qui me laissait un peu de répis durant pas longtemps d'ailleurs...
J'ai de l'acné rosacée cévère sur tout le visage qui est très douloureux.
Dans ces quatres années,la deuxième année j'ai commencé à avoir mal à certaines articulations et aujourd'hui elles sont toutes prises,même sous les talons...
J'ai subit du moobing,harcellement sexuel au deuxième degré et discrimination à propos de ce que je pratiquais le REIKI etc
Au mois de septembre 2007 on a découvert un taux d'intoxication au cadmium"métaux lourds".
Suite à des examens des cheveux pour le contrôle des oligo éléments et minéraux,car des réactions en chaines et une sensation durant toutes ces années en plus des douleurs invalidantes un état grippal constant...
J'ai déposé plainte contre X avec de très fortes suspicions sur ces employeurs pharmaciens.
Le grand problème,l'assurance invalidité veut me faire travailler dans mon état...
Il faut vous dire que ma vie sociale est nulle,mon caractère a énormément changé,je suis comme un animal blessé qui se cache,car en plus cet acné sur le visage est terrible et le regard des gens me fait beaucoup de mal...
Merci de m'avoir lue.
J'ai de plus en plus souvent des envies de suicide que je commence à dire à voix haute à mes proches et mon fils m'a répondu prend un bon couteau qui coupe bien!C'est très dur.
Bonne chance à tous et si quelqu'un a une similitude avec moi par rapport au départ (démangeaisons)et cadmium,faite le moi savoir pour que nous fassions avancer la médecine...

Écrit par : sudan daniele | 25/02/2008

re help fibromyalgie Bonsoir,j'ai oublié de vous dire que j'ai vécu trois ans au Maroc en alternative pour fuire les miens ,car ils ne comprenaient pas mon état étant donné que j'ai toujours été active en élevant seule mes deux fils jumeaux depuis l'âge de 17 mois et en travaillant car pas de pension...(Ils ont aujourd'hui 28 ans)
Pour en revenir au Maroc,les douleurs beaucoup moins fortes je suis certaine que c'est grâce au climat sec et chaud. Toujours du soleil "la misère est décidément moin pénible au soleil"j'en suis convaincue pour l'avoir vécu et à chaque fois que je rentrais à Genève l'horreur avec l'humidité et le manque de soleil etc.
J'ai également oublié de vous dire que cet été j'ai perdu la motricité de mes jambes plus de muscles,tout tendu comme si j'avais des élastiques dans les jambes.
Je vais m'arrêter,car je pourrais écrire un livre et je suis fatiguée.
Milles bisous à toutes et tous et courage.
Danièle.

Écrit par : sudan daniele | 25/02/2008

fibromyalgie bonjour je suis atteinte aussi de fibromyalgie depuis 1996 mais diagnostic en 98 et pensionnée depuis pour inaptitude physique a toute fonction après 26 detravail a la poste je suis donc pensionnée avec 750 euro de pension pas grand chose car les soins de santé coute cher j'ai suivi une revalidation pendant 3
ans mais faute de moyen financier j ai stopper mes soins de kiné pourquoi en belgique n'est elle pas reconnue invalidante alors qu elle l'est en espagne et au pays bas pourtant nous souffrons de cette maladie et beaucoup et toute les choses que l'on ne peux plus faire comme avant et je n'ai que 52 ans

Écrit par : alexis michele | 04/03/2008

rien ne change les gouvernement passent et les ministères changent de mains.
mais la maladie, elle, continue à faire ses ravages parmi la population.
hypocrisie des décideurs politiques
la fibromyalgie, pourtant reconnue depuis 1991 par l'oms
et reprise toujours auprès de l'oms sous son nom de fibromyalgie depuis 2005
reconnu en Espagne et en Hollande comme maladie à part entière
reprise en Belgique comme maladie dans la monanclature liste F des services en kinésithérapie
et comme "maladie" chronique depuis juillet 2007
pour le reste cette maladie n'est toujours pas reconnue en Belgique et les malade laisser pour des faux malades ou des malades imaginaires.
à quand donc une réelle prise de conscience de la part des pouvoir public ?
à noter aussi que la Belgique, signataire du traiter de Lisbonne en décembre 2007 ne respecte pas ses engagements sur ce traiter en refusant une réelle prise en charge des malades fibromyalgique invalide.
les dernières recherches prouvent pourtant que cette maladie n'est pas imaginaire et peut être très invalidante pour ceux qui en sont atteint.
messieurs les décideurs
aidez-nous et rendez-nous notre dignité svp
merci

Écrit par : voice | 24/03/2008

La fibro Bonjour,

Je suis également atteinte de fibro depuis plusieurs années. C'est vrai que c'est une m.... de maladie, mais nous devons essayer de nous y faire, et surtout, de ne pas se laisser abattre.

J'ai créé un forum pour en parler, si vous voulez m'y rejoindre, vous êtes les bienvenu(e)s.

Écrit par : Chris | 28/03/2008

Pas de solution sans recherche de la cause Pour beaucoup, la raison sinon la solution se trouve dans la géobiologie de l'habitat couplé ou non aux pollutions électromagnétiques!!! Des sites qui expliquent simplement:
www.geobiologie-anjou.com/electromag.htm
www.geobiologie-anjou.com/geobio.htm
www.radiesthesiste.be/media/C2-formation-radiesthesie-partie-2.pdf
www.biogeotech.be/introduction.shtml
Souvent, sans changer son environnement ou sans protection contre celui-ci, aucune amélioration n'est possible
Il faut se faire conseiller par un sourcier géobiologue, radiesthésiste idéallement

Bien à vous

Écrit par : MB | 27/08/2008

suis je normale? Bonjour

Je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années. le diagnostic est apparu tardivement, pour cause d'une pathogie de la colone vertebrale, avec operations et ostheosynthese. les médecins pensaient que mes multiples douleurs tant musculaires ,tendineuses ou osseuses venaient de cela.
la douleur, la souffrance a géré toute ma vie.
j'ai 44 ans. cela a commence durant ma scolarité à l'age de 12 ans. A 19 ans ans, je n'ai pas poursuivi mes etudes pour non assiduité aux cours, pour cause de fatigue, de faiblesses musculaires et de douleur.
Le médecin traitant de l'epoque me qualifiait de faineante et malade imaginaire.

une irm a montré un serieux probleme de colone vertebrale.
Durant les 30 dernieres années, j'ai fait carriere dans la douleur avec probleme de motricite.
j'ai deux enfants, ils sont grands.
je me dis souvent qu'ils n'ont plus besoin de moi. je ne sais pas pourquoi je vis. Pour souffir, essayer d'entretenir une maison, pour vivre dans la supercherie. je ne travaille plus. je n'ai pas travaillé longtemps.
j ai quitté mon mari et apres avoir ete depouillee par un soit disant ami qui pouvait m'heberger, car ayant peu de ressources, je ne puis pretendre à un logement, je suis retournée vivre en colocation avec le pere de mes enfants et une amie. j'entretiens meme peniblement la maison, je leur prépare les repas et je beneficie d'une chambre et de la presence de mon fils.
nous vivons sans conflit. la maison est en pleine campagne, rien autour. je ne conduis pas. pas de transport. seule durant plus de douze eures.isolée, triste.et peu de contact le soir.
je n'ai plus envie de rien.
je ne regarde pas la tv
je ne lis plus. je n'ecris plus car meme le clavier est m'devenu douloureux.
je ne suis plus qui je suis.
il se passe de droles de choses dans ma tete.parfois un declic contre lequel je lutte. l'envie de prendre la boite complete de lyrica.
il parait que le suicide est une reponse à la douleur morale et physique, pour celui qui l'envisage.
mais je pense à la souffrance de mes enfants de ma mere lorsque je visione mon enterrement.
alors je tiens je reste je souffre, mais pour combien de temps.
je ne sais pas à qui parler.
je dors deux trois heures par nuit.
il est 9h45! la journée va etre longue.
c'est la première fois que je m'exprime en forum. le rhumatologue me l'avait déconseillé. je ne sais pas pourquoi.

A ceux qui voient souffrir, ne laissez pas les etres dans la solitude et le silence.
aidez les, faites les rire, montrez leur qu'ils existent, qu'ils comptent pour vous.
soyez attentifs, meme si cela est difficile.
gilbert bécaud chantait " l'indifference, elle te tue à petits coups" aujourd'hui, il pourrait chanter
"la douleur tue à petit feu"

bien sincerement

veronique

Écrit par : veronique | 05/09/2008

Fibromyalgie et l'hôpital Cher monsieur, je suis moi-même atteinte par la fibromyalgie depuis 6 ans, j'ai 45 ans et après environ 4 années de "tranquillité douloureuse", grace au CYMBALTA, anti-dépresseur prescri aux Etat-Unis comme LA solution pour aider les patient fibromyalgique . Donc, après 4 ans de tranquilité musulaire, ça recommence , depuis 3 semaines, pire que jamais !
Mon médecin traitant, très au courant de ce problème m'a conseiler de téléphonner au CRF de la clinique de Verviers, pas de place avant le 6 novembre ! Deux mois d'attente pour avoir rdv avec le même médecin qui m'a diagnostiquée il y a 6 ans, et sans passer par une consultation chez lui, pas moyen d'intégrer rapidement un programe !
Quel paradoxe à notre époque de l'informatique !
Il leur suffit de transférer mon dossier très complet du CHU de Liège et ils aurrait ainsi toutes les infos necessaire !
Pourquoi laisser attendre 2 mois les gens dans la souffrance inutile alors qu'un coup de fil et un dossier transférer permrtrais de gagner énormément de temps !
Pourquoi les structures d'échange de données entre hôpitaux fonctionnent'elles si mal ?
Merci à vous de permettre aux personnes atteinte par ce mal de pouvoir s'exprimé !

Écrit par : Christine | 26/09/2008

Santé et Maladies > Fibromyalgie

Fibromyalgie: un débit sanguin anormal au niveau cérébral?
Touchant 2 à 4% de la population, la fibromyalgie est une maladie dont les causes restent floues. Une récente étude montre que la maladie implique des anomalies du débit sanguin au niveau cérébral.


La fibromyalgie ("fibro" = tendons, "myo"= muscles, "algie" =douleur) est un syndrome qui touche environ 2 à 4% de la population dans nos pays. Reconnue depuis 1992 par l'OMS, la fibromyalgie a longtemps fait l'objet de controverses. D'abord considérée comme une maladie psychiatrique, elle appartient aujourd'hui au domaine de la rhumatologie, bien qu'en réalité la prise en charge idéale se veut interdisciplinaire.




Une maladie atypique

Touchant environ 4 fois plus de femmes que d'hommes, particulièrement entre 40 et 60 ans, la fibromyalgie se manifeste principalement par des douleurs musculaires chroniques et une fatigue importante consécutive à un sommeil non réparateur. Un état dépressif ou anxieux est souvent présent. Le caractère atypique de la maladie rend son diagnostic difficile, enfermant souvent les patients dans une grande culpabilité. De plus, il n'existe pas de traitement spécifique pour la fibromyalgie. Mais la dépression, les troubles du sommeil et les douleurs peuvent être réellement améliorés par une prise en charge, notamment médicamenteuse (antidépresseurs, antidouleur…) Il semble que l'exercice physique puisse aussi améliorer notablement les sensations de douleur.




Un débit sanguin anormal?

Une récente étude a démontré récemment que la fibromyalgie se caractérisait par des anomalies au niveau de la circulation du sang dans le cerveau. Grâce à un scanner SPECT (tomographie computée à émission de photon unique), l'activité fonctionnelle du cerveau a pu être étudiée chez une vingtaine de femmes souffrant de fibromyalgie. Les chercheurs ont pu mettre en rapport ces données avec les sensations de douleur, de dépression, d'anxiété et de handicap rapportées par les patientes. L'étude a ainsi montré qu'il existait un lien direct entre l'importance des anomalies constatées au SPECT et les symptômes. Globalement, les chercheurs ont observé une augmentation du débit sanguin dans les zones cérébrales liées à la douleur et une diminution du débit dans les zones impliquées dans les réponses émotionnelles à cette même douleur. Cette étude pourrait expliquer le peu de résistance à la douleur des patients atteints de fibromyalgie. Pour ceux qui en souffrent, elle est surtout une manière de mettre en avant l'aspect "réel" de la maladie, qui est souvent mis en doute : ces gens qui souffrent et sont tout le temps fatigués, n’ont-ils pas surtout tendance à s’écouter un peu trop ? La réponse est aujourd’hui plus clairement que jamais non. En effet, les anomalies observées sont distincte des processus observés dans la dépression et l'anxiété (anomalies au niveau des neurotransmetteurs). La fibromyalgie est donc bien un syndrome propre.


02/12/2008
Julie Luong, journaliste

Écrit par : Buttitta Cristina | 06/12/2008

douleurs douleurs ???? Je souffre depuis longtemps de CA : (on l'a appele de differentes facons : maladie nerveuse ,imaginaire ,tetanie ; depression et la derniere fibromyalgique et dure dure de ce faire reconnaitre et maintenant mon physique se degrade , mais ca c'est l'age!!!!!!!!!encourageons-nous toutes et tous et merci a ceux qui nous soutiennent .salut a tous a +

Écrit par : Lentini S. | 30/01/2009

FYBROMYALGIE/SFC : UN ESPOIR! J'ai lu avec le plus grand interêt les commentaires de chacun sur ce mal qu'est la FYBROMYALGIE...Et tous les maux associés!!En connaissance de cause : JE L'AI VECUE pendant trop longtemps ... et je ne souhaite pas içi rentrer dans les détails,mais simplement dire que je M'EN SORT!!!
Je partagerai volontier toute infos qui puisse vous être utile en route vers la guérison.
N'hésiter pas à me contacter.
Merci,et COURAGE!!!!!!!!!!!!


Écrit par : Natacha Idvanoff | 11/03/2009

Recherche volontaires Bonjour,

dans le cadre de la réalisation de mon mémoire en psychologie à l'Université Libre de Bruxelles,

nous recherchons des personnes fibromyalgiques volontaires pour une étude concernant
"la caractérisation psychique de patients fibromyalgiques".

Rendez-vous et informations :
C. Cossement
ccosseme@ulb.ac.be

merci d'avance pour votre aide.

Écrit par : Cossement | 14/03/2009

reponse a Veronique suis-je normal salut Veronique et a tous ceux qui souffrent de la sorte il est 3h du matin et les douleurs m'ont fait lever comme toute les nuits je peut a peine ecrire , mais je le fais pour te dire que ce que tu decrit est mon enfer quotidien , mais j'ai des enfants et petitenfants et je fais un effort surhumain pour supporter tt cela , et de plus je me demande pq vu que a la longue on est seule viavis de ca meme les proches ne ns entendent pas ou plud ; on vient de m'operer d'un tendon d'un doigt a droite on m'a deja operer d'autres choses et ca va continuer les cervicales, j'en ai marre marre a l'interieur de moi , mais faut avancer et la doukeur m'oblige a m'arreter je salue touts ceux qui sont ds notre cas penible penible depuis tellement longtemps , tu vvois tu n'est pas seule SAnta

Écrit par : Lentini | 11/06/2009

fIBROMYALGIE.... Quel témoignage ! Et tous ces commentaires dont je n'ai pu me rendre jusqu'au bout, mais j'en ai lus plusieurs. On se comprend au moins entre nous !

Bonjour,

Je ne suis pas une personne souffrant de la fibromyalgie, mais sympathisante, car je suis pareil à vous tous.

Suite à un accident en 1981, je fus diagnostiquée ayant des entorses lombaires et cervicales et même rémunérée pour cela. Mais j'avais toujours des douleurs....QUI RENDENT FOUS n'importe quelle personne en bonne santé physique ou mentale. Quant je contrôlais mes émotions, on me foutait sur une civière à l'urgence avec des injections de Démérol ou de morphine, fort heureusement pour moi.

Quand mes émotions renversantes débordaient, on me maudissait à l'asile des fous, et ce, dans mon quartier en région Beauce Québec.

Ce n'est que le 08 août 1997 que l'on découvre le pot aux roses: ma hanche gauche sur une simple radiographie suivi d'un premier scanneur osseux démontrent hanche gauche égrenée jusqu'à l'os, d'où le diagnostic: nécrose avasculaire de la hanche gauche.

Opérée d'urgence le 22 août 1997. Enfin je ne porterai plus la robe des fous ! Mirage et illusion encore une fois. Un an plus tard, je ressens des douleurs pareilles mais à droite. Le même Docteur me dit que tout est encore dans ma crisse de tête.

Ce n'est qu'après des démarches difficiles et ardues que je me rends dans la grande ville de QUÉBEC pour découvrir des vérités. Enfin on découvre que tout se poursuit. Je suis encore opérée en 2008 à la même hanche pour une deuxième fois. Etc. je me retrouve la jambe gauche plus longue de 1 gros pouce, si ce n'est pas 2 pouces. Je ne peux que me rendre au DOLLARAMA pour m'acheter des remontants pour mon soulier droit, conseillé par mon chirurgien, vu la misère économique suite à la perte d'emploi etc.

Au moins, j'ai découvert un professionnel de la santé qui soulage enfin ces maudites douleurs aux hanches, aux dos et partout finalement. Je les prends très sagement et je les ais même diminués de beaucoup: dérivés de la morphine. Sans cela, ce serait l'asile des fous comme dans le passé, comme les enfants de Duplessis.

Des clowns au Québec pour les aînés ? Une pilule de cyanure avec ça ? Non mais, réveillons-nous parce que ça va pas très bien dans la tête de nos gouvernements et de l'état du Québec et de partout dans le monde.

Pour la fibromyalgie, le spécialiste vu en 1996 ne voulait pas finaliser le diagnostic de fibromyalgie, à cause que j'avais été en santé mentale.

Incroyable mais vrai !

Gardons le moral tous les Ti-Counes de la Terre, et soyons heureux si nous allons aux Casinos de Loto-Québec en voyages organisés pour les gens de l'âge d'or...

Amitiés à tous,

Patricia Turcotte
Saint Georges QUÉBEC
Site: http://patricia-turcotte.blogspot.com

Écrit par : Patricia Turcotte | 14/06/2009

moi aussi je souffre de fibromyalgie depuis des années bonjour je souffre de fibromyalgie depuis quelque années mais diagnostiquer il y a seulement 1 ans dus au choque de la mort se mon fils de 11 ans et a la vie que j ai eu avec mon ex compagnon enfints juste pour vous dire que dans mon malheur j ai eu la chance de tomber sur des medecins qui ne vous considere comme des pers malade et non pas comme des num ou des malades imaginaire bravo au grand hopital de verviers service CRF il sont formidable et je leur dit merci et a vous courage on va y arriver

Écrit par : jasmina | 07/07/2009

Difficile Bonjour à tous, on vient de déccouvrir la fibromyalgie voici 5 mois et déjà je suis fatigué de souffrir. Cette maladie est survenue suite à des demandes harcelantes de mes patrons qui m'ont obligés à effectuer des déplacements pendant 5 ans entre Arlon et Bruxelles 3 à 4 fois par semaine connaissant mes deux bur-out (5 et 2 mois en 1 an). De plus ma femmen à la scérose en plaques. Vous voyez que nous ne sommes pas gâtés. Il devient pour moi de gérer d'abord ma maladie avec les douleurs très importantes (17/18 points) et m'occuper de ma femme. Et c'est vrai que je pense souvent au suicide. Vaut mieux avoir mal une bonne fois et être tranquille mais je ne passe jamais à l'acte. Alors on souffre en silence, sans que personne ne le voit, à l'insu de tous. On reste seul dans cette maladie dite la maladie de la douleur.
Mon courage est en train de s'estomper.
@+, Bruno

Écrit par : Lemoine Bruno | 09/07/2009

bonjour, je m'appelle marie-christine et je souffre de fibromyalgie depuis des années aussi.Cela va faire 2 ans que je suis au tribunal contre la mutuelle et l'expert vient de me déclarer apte aux travaux légés parceque je ne vais pas voir un psy, d'abort il me faudrait les moyens d'y aller et puis je souffre depuis si longtemp que j'ai apris a vivre avec le mal.Je ne me sens pas capable de travailler même en travaux légés je ne sais pas me concentrer, retenir , écrire, rester asssise ou debout trop longtemp c'est déjà pénible d'écrire même à l'ordi ,que faire?j'en ais mare de leur incompréhention.Je préfèrerais être en bonne santé et pouvoir travailler et ne plus refuser à mes enfants une chose ou l'autre parceque je ne sais pas leur offrir,et les factures de clinique qui s'empilent. Quelle dure malidie dans tous ses termes.

Écrit par : corneillie | 13/07/2009

16ans! Bonjour,je viens d'être diagnostiqué de la fibromyalgie. J'ai 16ans... C'est horrible. Je n'arrive pas a me concentrer,je dors presque en cours,j'ai mal ...
Dur dur d'arreter le volley que je pratiquais depuis plus de 6ans!
Comment faire?! Comment accepter cette maladie???

Écrit par : Caroline | 10/11/2009

fibromyalgie et vaccin hépathite b Bonjour a tous
je suis fibromyalgique depuis 10 ans et je comprend votre comba.je me suis en revanche beaucoup documenté et dernierement j'ai vue qu'il pouvai y avoir avec grande chance une cause credible a la maladie.
la cause est le vaccin contre l'hepathite B.
ceci n'est pas une source absolu mais a prendre quan meme en compte (pourquoi pas et ci c'étai ça!) que les l'abos et l'état et les medecins veulent nous caché depuis plusieur année .cela peut parraitre éxagéré mais on sait jamai.
je lance donc un sondage a tous les fibromyalgiques pour savoir
si il y aurai un lien avec la maladie et le vaccin.
ma question est:a quel moment avez vous u votre vaccin contre l'hépathite b et si la maladie a commençer peu apres la pèriode du vaccin.
dans mon cas il se trouve que ça corespond.
merci a tous de votre aide et bon courage a vous.

Écrit par : david | 16/11/2009

fibromyalgie je souffre de fibromyalgie je suis une jeune maman de 27ans avec une petite de 4ans je chercje de l'aide mais je n'arrive pas a en trouver pour pouvoir surmonter tout cela et franchement dire je ne vous cache pa que jen suis arriver a bout si vous avez des conseille ou autre je vous en serai reconnaissante

Écrit par : romain jane | 21/11/2009

un medecin me declare inapte bien que apte physiquement je suis fibromyalgique depuis des années, j'ai fait tout mon possible pour garder mon emploi de chauffeur routier au ch de fer du grand duché en 10 ans j'ai eu 1 seul jour d'absence (avec certificat medical) mais j'ai eu la mauvaise idée de remettre un certificat medical qui m'interdisait de soulever des poids de plus de 30kg cela n'a posé aucun probleme à mes supérieurs le travail étant assez varié pour m'attribuer des voyages plus "léger".Mais à la visite médicale annuelle ,le medecin du travail,m'a interrogé à ce sujet, j'ai répondu honnetement à ses questions, et j'ai reconnu prendre un comprimé de 30mg de ms contin prescrit par mon médecin traitant et cela, après ma journée de travail. résultat? analyse d'urine ! Je suis déclaré inapte à exercer mon métier pour 6 mois. Mon bienveillant supérieur veut me faire travailler en extérieur (et de nuit) pendant 6 mois pour que je ne perde pas mon emploi, mais pour moi le froid est une vraie torture.pour le moment je prend tous mes congés et mes récupérations ils prétendent que je ne suis pas en maladie du fait que je suis apte physiquement et que c'est ma consommation de médicaments qui est un obstacle et que je "dois"changer de traitement".je vais devoir accepter ce chantage, accepter les nuits de froid et de douleurs en me passant du seul antidouleur avec lequel je n'ai personnellement pas d'effets secondaires.Je vais devoir repasser une visite médicale humilante ou je serais soumis à une batterie de tests étant maintenant un employé suspect. je ne me bas pas pour être reconnu comme malade je n'en ai pas les moyens,j'ai une famille nombreuse à charge et un médecin luxembourgeois me prive de mon emploi parce que je suis les prescriptions d' un médecin belge aidez-moi svp

Écrit par : vercruyssen | 16/12/2009

à Monsieur Michel Bouffioux Bonjour Monsieur Bouffioux.
voila maintenant plus de 3 ans 1/2 que vous avez mis cet article et comme vous pouvez le constater, votre article reçois toujours et régulièrement des commentaires où vous pouvez à présent mieux comprendre toute la détresse et le désespoir des personnes atteintes de fibromyalgie.
je penses que vous comprenez mieux le combat qui est le notre.
combat non seulement contre cette maladie qui soit disant n'existe pas mais qui nous invalide fortement pour beaucoup d'entre nous
combat aussi contre une médecine qui ne suis pas et qui ne sait pas se mettre à jour dans les dernières études et recherche sur cette maladie
mais aussi combat contre une administration trop inhumaine que pour prendre en compte nos difficiculté de vie et nous met sur le coté de la société, nous privant d'une vie sociale normale et préfèrent continuer à faire des dépenses inutile en frais d'examens, d'expertise et de recours très couteux au contribuable, plutôt que de faire l'effort d'une recherche sérieuse sur un moyen de diagnostique fiable ou d'un réelle prise en charge des malades fibromyalgique trop atteint par la maladie.

alors monsieur Michel Bouffioux
selon vous et après tous ces témoignage
quel bilan pouvons-nous tiré de tout cela ?
votre avis serait le bienvenu

Marc.

Écrit par : Marc (voice) | 26/12/2009

Et l'Algodystrophie? Je me sens solidaire des gens qui souffrent de la Fibromyalgie et suis 100% à leurs côtés; mais que fait-on de l'Algodystrophie? Atteind de cette foutue maladie depuis 1995 et ce suite à une agression durant mon travail, "auriculaire de la main droite fracturé à trois endroits". Après avoir été plâtré, ma main a triplé de volume et très vite a pris un aspect bleuâtre accompagné d'une douleur insoutenable. Je me suis rendu aux urgence du CHR de Namur où je me suis laissé entendre par un spécialiste de la main que jamais il n'avait vu celà. A cette époque on connaissait à peine cette maladie!!!
Je vais passer le calvaire subit par tous les examens douloureux testés sur mon corps pour dire et expliquer aux personnes atteintes que 20% des personnes atteintes en guérissent et que 80% des autres restent handicapées le restant de leur vie. Pour ma part je suis handicapé de la main droite, ( je ne peux plus plier les doigts) mais cela n'est rien à côté de la douleur attroce que nous les plus malchanceux devont et devront supporter le reste de nos jours. La grosse majorité sous morphine et calmants de toutes sortes rien y fait: "C'est comme si l'on vous plaçait le membre atteint dans des braises rougies par le feux". C'est insupportable. Souvent les médecins lorsqu'ils sont dépassés et qui ne comprennent pas( et il y en a) vous disent que c'est dans la tête que cela se passe. Or, dans mon cas je ne peux plier les doigts de la main droite croyez-vous un seul instant que c'est mon cerveau qui dicte à ma main qu'elle ne doit plus lui obéir? Trop facile comme réponse. Heureusement j'ai eu les soins d'une kiné qui elle comme par hasard connaissait la maladie et elle m'a sauvé le bras et l'épaule car le mal avait déjà touché ces membres mais, hélas pour la main elle n'a pu la sauver. Toutes les semaines je reçois encore des soins de kiné et je ne pourrai assez la remercier de m'avoir sauvé le coude et l'épaule. Dans les deux sens du terme permettez-moi de vous dire que vous êtes une grande dame et, croyez que je vous en serai reconnaissant le reste de mes vieux jours. Depuis 1995 j'attend impatiemment qu'un jour cette maladie soit reconnue...

Écrit par : Lanthin | 27/01/2010

marre des douleur bj sa fais 2 ans que l ont dignostiquer la fibromyalgie et depuis quelque moi les douleur sont devenue inssuportable j ai du ma l a marchée tellement j ai mal au pied et des que je porte quelque chose dans les main j ai mes bras qui se parallise et je ne sais plus bougé la mutuelle ma remise sur le marchée de l emploi en me disant de cherchée un travallle pas trop fatigant mes comment faire quant ont ne peux pas restée plus 1/2heure debout sans souffrir le martyr je dois fire 3 seance de kine par semaine qu elle est le patron qui va me donnée 3 heure de congée par semaine pour allez faire mes seance personne ne peux comprendre la douleur qu est la notre

Écrit par : tricarico | 22/02/2010

cela dure depuis 20ans suite a un accouchement et la perte d un de mes jumeaux...je souffre de fibromyalgie....depuis rien de nouveau dans la medecine ...j ai surtout peur de vieillir ...je suporte cette douleur depuis 20ans...j en ai 45,a 60ans aurais je encore la force de suporter cette douleur horrible
ouchement

Écrit par : evelyne | 10/03/2010

J'ai besoin d'aide ! merci ! Bonjour à toutes et à tous. En réalité,on m'a décelé la maladie de fibromyalgie depuis septembre 2009.
J'ai passé des examens,radio,prise de sang...et j'en passe,le soucis comme vous le savez est que la maladie n'est pas visible point de vue médicale.
Ici,je suis en congé de maladie depuis septembre,mais mon médecin conseil ne veux rien savoir,pas assez de preuve !!! la totale !
En fait je suis suivie par un rhumato,cardio,spy ici dans la région de charleroi.ils certifient que j'ai bien cette maladie..mais le médecin conseil,veux me remettre sur le marché de l'emploi.J'en suis incapable car j'ai mal très souvent un peu partout.
J'Aimerai vous demander si vous connaissez les démarches à faire pour se battre avec cette foutue maladie...un rhumato peux etre qualifié en fibro..je cherche mais je ne trouve pas !!
Je veux me battre à fond...j'ai trois enfants,la vie est pénible comme vous le savez..donc,que vais je faire ?.....OUI ! prendre du travail et remettre un certificat médical 15 jours plus tard..NON ! je vais être vite mise dans le colimateur du boss c'est certain.
Voilà,je ne sais plus que faire à ce sujet...je vous remercie infiniment de m'aider...
Peux etre avez vous aussi pris des démarches pour "attaquer" au tribunal pour avoir gain de causes vis à vis de la société médicale qui par moment...ne veullent rien savoir de cette maladie comme dans mon cas..
Il est vrai que beaucoup de gens abusent de la citutation..mais les gens comme nous..qui souffrons...Que faire ??????????????
J'attend vos réponses avec impatience..
Bizoux à toutes et à tous et courage...
Véro.

Écrit par : Véro | 24/03/2010

@ Vero Véro.
si ni toi, ni ton médecin n'êtes d'accord avec le médecin conseil de ta mutuelle.
tu as droit d'introduire un recours auprès du tribunal du travail dont tu dépends.
selon tes revenus, tu peut aussi te renseigner si tu as droit à un avocat en première ligne (ex avocat prodéo)
pour cela tu dois aller te renseigner auprès de la permanence du tribunal (téléphone leur avant pour connaitre les horaires qui peuvent peut-être varié d'un tribunal à l'autre)
sache toutefois, que cette procédure peut être très longue 'dans mon cas cela dure depuis septembre 2006 et ce n'est pas encore terminé)
bon courage Vero ;)

Écrit par : Marc | 10/04/2010

La Cavaliere - Hymne de luute contre la fibromyalgie Bonsoir,

Je suis le parrain de l' association fibromyalgieSOS, qui, comme vous, se bat contre la Fibromyalgie.

Je voulais simplement porter à votre connaissance cette chanson écrite pour lutter contre cette maladie

http://www.youtube.com/user/desseine?feature=mhw4

Cordialement

Damien DESSEINE

Écrit par : Desseine | 01/05/2010

La Cavaliere - Hymne de luute contre la fibromyalgie Bonsoir,

Je suis le parrain de l' association fibromyalgieSOS, qui, comme vous, se bat contre la Fibromyalgie.

Je voulais simplement porter à votre connaissance cette chanson écrite pour lutter contre cette maladie

http://www.youtube.com/user/desseine?feature=mhw4

Cordialement

Damien DESSEINE

Écrit par : Desseine | 01/05/2010

La Cavaliere - Hymne de luute contre la fibromyalgie Bonsoir,

Je suis le parrain de l' association fibromyalgieSOS, qui, comme vous, se bat contre la Fibromyalgie.

Je voulais simplement porter à votre connaissance cette chanson écrite pour lutter contre cette maladie

http://www.youtube.com/user/desseine?feature=mhw4

Cordialement

Damien DESSEINE

Écrit par : Desseine | 01/05/2010

Journée mondiale de la Fibromyalgie En ce 12 mai 2010 une réunion est prévue entre autre à Namur pour cette maladie mais qui pourra prétendre être de la marche sachant que la maladie est handicapante et que les marches ou station debout est terriblement éprovant pour ces patients???

Écrit par : dasseleer daniel | 12/05/2010

fibromyalgie je vis plus ou moin les meme souffrance que vous et je voulais vous envoyer un peux de courage

Écrit par : dreze laura | 22/06/2010

il existe des technologies qui améliorent cette situation...la maladie est du à un déficite de magnétisme terrestre ..en remettant la personne en contact avec l'energie terre...les symptômes s'amoindrissent...pour tout renseignements appelé moi 0475618046

Écrit par : de jonghe | 22/06/2010

Ah ben tiens donc. Il y a des chercheurs dans le monde entier qui travaillent sur les cause de la fibromyalgie, et vous, tout seul, vous avez trouvé la réponse.
Arrêtez de nous faire croire à ces thérapies miracles. C'est vraiment abuser des personnes qui sont déjà en état de faiblesse.

Écrit par : Chris | 28/06/2010

c'est quand même malheureux de voir qu'il y a toujours des charlatans qui tentent toujours de profiter de personnes malade et en détresse pour se faire du fric sur leur dos.

encore une fois, à ce jour, il n'existe aucun traitement ou remède miracle pour soigner cette maladie !
ce n'est donc pas les petits luminus planquer dans le magnétisme de la terre qui pourra soigner la fibromyalgie !

Écrit par : voice | 19/08/2010

il existe des technologies qui améliorent cette situation...la maladie est du à un déficite de magnétisme terrestre ..en remettant la personne en contact avec l'energie terre...les symptômes s'amoindrissent...pour tout renseignements appelé moi 0475618046

Écrit par : pandora jewelry | 30/09/2010

la maladie est due à tu n'en sait rien du tout surtout.
à ce jour la médecine est encore incapable de pouvoir donner les cause de la maladie avec certitude et il n'existe toujours aucun marqueur ou moyen de diagnostique fiable à la fibromyalgie
ta technologie n'est rien d'autre qu'une escroquerie de plus parmi tant d'autre et qui ne soulagera jamais autre chose que le porte monnaie des malades dont vous abusez de leur détresse et leur faiblesse
honte à vous !

monsieur Boufioux, quand allez-vous filtrer et supprimer ce type de commentaire ?

Écrit par : voice | 30/09/2010

Bonjour à vous tous et toutes
qui êtes comme moi dans la douleur, incompris....
je voulais vous dire que je suis reconnue fibromyalgique depuis peu, mais mes souffrances datent depuis 2000. Les médecins remettaient ces douleurs sur le compte de mon passé malheureux, j'étais battue par mon ex mari, et aussi sur le problème de mes articulations après maints et maints examens!
Diagnostic récent : fibromyalgie + arthrose à toutes mes articulations
quel avenir avons nous? je suis comme vous, je souffre de + en +, je viens de commencer les séances de kiné, et les douleurs sont atroces... bien souvent je n'arrive même plus à soulever ma tasse de café!
je vous envoie plein de courage, car nous en avons bien besoin

Écrit par : Sarah | 06/01/2011

Bonjour à tous
Je comprends votre souffrance, je suis passée pour la deuxième fois au SPF la semaine passée, la première fois le médecin m'a reconnue comme l'on m'a trouvé une maladie génétique le SED hypermobile le médecin m'a dit de refaire un deuxième dossier pour avoir la carte d'handicapée pour le stationnement car j'ai des difficultés pour me déplacer, hernie discale lombaire opérée à 55 ans je vais en avoir 58, mais le nerf touché donc compresion permanente du nerf sciatique dans la colonne lombaire ainsi qu'une fibrose car le chirurgien n'a pas jugé utile de poser un drain après l'opération et le chirurgien a laissé des fragments,tendinites à chaque épaule, tendinite poignet droit, cyphose dorsale, paresthésies, syndrome canal carpien bilatéral avec dénervation, syndrome facettaire, ce médecin m'a fait comprendre que c'était dans la tête que je n'avais rien et sûrement pas le SED alors qu'une généticienne à Gosselies m'a fait une biopsie de peau qui s'est avérée positive en février 2010 suite à la découverte du syndrome chez mon petit-fils et ma fille aînée.
Collagène en chou-fleur cela donne une maladie des tissus conjonctifs par manque de collagène. je pense que cette femme médecin quand elle voit des gens souffrant de fibromyalgie réagit de la même façon qu'elle l'a fait avec moi, elle m'a juste dit que beaucoup de personnes aimeraient être hyperlax comme moi que j'en avais de la chance et bien je veux bien lui donner mon corps et les douleurs, elle me le rendra très vite.
J'ai déposé plainte au SPF contre ce médecin car de plus elle ne m'a pas laissé parler et me disait de me taire, elle a vraiment été d'une discourtoisie jusqu'à refuser les certificats que mon médecin avaient fait.
Je vous souhaite une bonne journée et le moins de souffrances possibles.
A bientôt.
Aurore

Écrit par : Dresselaers Aurore | 24/01/2011

Ce mail pour vous informer qu’il y a quelques mois, une amie atteinte de Fibromyalgie a acheté un fauteuil massant tellement elle trouvait qu’il lui faisait du bien et qu’elle sentait après une séance les énergies de son corps recirculer en elle. Elle nous a fait part que seulement 10 séances de kiné étaient remboursées par la mutuelle alors qu’elle devait y aller régulièrement ce qui lui coûtait beaucoup d’argent au fil des mois. Nous étions contents de lui avoir fait plaisir.

Ce w.e. nous avons participé au salon du bien-être de Namur et nous avons rencontré plusieurs personnes atteintes de cette même maladie. Nous leur avons parlé de l’expérience de notre amie et elles ont essayé le fauteuil de massage d’exposition. Toutes ont exprimé ce même sentiment de bien-être après quelques minutes de massage. Dès lors, nous aimerions procéder à une étude et proposer à 100 personnes atteintes de cette maladie de venir essayer nos fauteuils pour nous faire part de leur ressenti.

Cette étude se fera tous les lundis d’avril 2011 sur Bruxelles au pied de l’Atomium (Trade Mart). Si vous souhaitez y participer n’hésitez pas à prendre rendez-vous avec nous soit par e-mail : info@aurazen.be soit par téléphone 0478 99 96 83

Merci

Olivier

Écrit par : laurence | 01/03/2011

@Aurore
votre amie devrait se renseigner pour les séances kiné.
la fibromyalgie est reprise dans la liste "F" des soins kiné qui permet un plus grand nombre de séances remboursées (60 séances)
la procédure est que son médecin doit faire une attestation qui précise le diagnostique fibromyalgique et faire la demande auprès du médecin conseil de sa mutuelle pour avoir droit à être reprise en liste "F"

pour le fauteuil c'est pas le même que ceux en démo dans les magasin Krefel (fauteuil de massage chiatsu) ?
si oui, je ne l'ai pas acheter car trop cher pour moi (plus de 300€) mais ça fait un bien fou
j'en profite d'ailleurs pour "l'essayer" à chaque visite au magasin
c'est au point que le vendeur désespère de ne pas me voir l'acheter :p

Écrit par : voice | 01/03/2011

I'm definitely enjoying the information. All Pandora jewellery is created with only the very best materials and top-quality engineering and design. Pandora charms style is the look that many fashionable folks are targeting.

Écrit par : pandora uk bracelet | 06/07/2011

Bonjour,

Je viens de lire votre article sur cette maladie, moi apres 8 mois de diagnostique, on m'a enfin mis un nom sur ce que j'avais, la fibromyalgie.
Il en fallut du temp et des diagnostiques de differents medecins. Mais enfin j'ai un nom sur ce que j'ai.
Par contre est ce quelqu'un peu expliqué ce qu'il faut faire maintenant que le médecin Rumatologue me l'aai dit verbalement
Est ce qu'enfin cette maladie est reconnue comme invalidante ?
Je suis sous certificat médical depuis 8 mois, que dois je faire pour la suite ?
Merci

Écrit par : Didier | 19/09/2011

Bonjour Didier
En Belgique, la fibromyalgie est reconnue comme maladie pouvant avoir un caractère invalidant
la loi à été voté tout récemment (le 28 avril 2001)
toutefois comme la maladie reste encore une maladie dite "orpheline" (c'est à dire que l'on ne peut voir lors d'examens médicaux), même avec un diagnostique certain fait par un spécialiste (rhumatologue, neuro, centre douleur, etc.), coté administratif (mutuelle, spf (ex vierge noir), médecine du travail ou onem), la reconnaissance de votre état de santé risque de rencontrer pas mal d'opposition de cette administration !
je ne peux que vous conseiller dans un premier temps de vous constituer un dossier médical (très) solide afin de prévoir toutes contestations ou recours possible contre une décision qui ne vous serrait pas profitable.

bonne chance dans vos démarches et bon courage à vous

marc

Écrit par : voice | 20/09/2011

Bonjour à tous, j'ai eu un accident de voiture en 2002. Vertèbres cervicales fracturées, laxité vertèbre C1 etC2, fracture + tassement des vertèbres dorsales, fractures du bassin ainsi que des fractures sur les trois métacarpiens gauches.
Les douleurs ne faisant qu'empirer ces derniers mois, j'ai été voir un rhumatologue. En effet, parfois, j'avais l'impression d'être une malade imaginaire pour certains médecins et surtout pour le neurochirurgien pour qui la douleur semble normale vu les antécédents !!! C'est très rassurant comme réponse!!!. Mes articulations me font mal. j'ai 33 ans et j'ai déjà du mal à monter les escaliers tellement mes genoux me font mal.
Dernièrement, le rhumatologue m'a dit que j'avais de la fibromyalgie, 16 points des 18 points de Junus sont touchés. !!
Est-ce que qqun sait si le démarrage de la maladie peut-être due à l'accident de voiture ?

Écrit par : Musth | 21/09/2011

Bonjour Musth
tout d'abord vous devez savoir que ce test dont vous parlez (points Yunus (et non junus)ou test des 18 points de douleurs) n'est en fait plus utiliser chez les médecins à jour dans la connaissance de la maladie
en effet, ce test à été remis en cause quand à sa validité et sa fiabilité lors du congrès EULAR (congrès international de rhumatologie de 2008) par ceux-là même qui avaient mis ce test au point et qu'un nouveau système de diagnostique (toujours différencier) à été mis au point et reprend l'évaluation des divers symptômes dans leur ensemble (évaluation globale des symptômes physique et psychologique) et non plus seulement sur les seuls points de douleur du test YUNUS.

pour votre dernière question, en effet, on remarque que la plupart des cas de fibromyalgie commencent par ce que l'on appel un facteur déclenchent.
ces facteurs déclenchent peuvent être un trauma physique (accident, maladie) ou trauma psychologique (choc psychologique, dépression sévère)
attention toutefois à ne pas confondre car un facteur déclenchent est ce qui fait apparaitre les symptômes de la maladie, mais ne sont pas la ou les causes de la maladie (la cause de la fibromyalgie étant encore à ce jour la grande inconnue de la médecine)

Écrit par : voice | 21/09/2011

bonjour,
je suis sed,maladie orpheline qui s'apparente apparamant a de la fibromialgie;comme la plupart d'entre vous je ne suis pas reconnue dans cette fichue maladie;je suis a la mutuel depuis plus de deux ans,et tout les ans je vais faire une visite au medecin controle,chaque annees c'est tout juste si on m'ejecte pas,parfois je me dit que mourir doit etre la solution,surtout que cette maladie ne se voit pas....et que pour les autres vous inventez,enfin je vais rester sur la mutuel tant qu'ils veulent bien et je vais continuer a souffrir sans medecin vu qu'ils savent rien faire.....et que je n'en ai pas les moyens

Écrit par : lemal | 13/11/2011

bonjour,
je suis sed,maladie orpheline qui s'apparente apparamant a de la fibromialgie;comme la plupart d'entre vous je ne suis pas reconnue dans cette fichue maladie;je suis a la mutuel depuis plus de deux ans,et tout les ans je vais faire une visite au medecin controle,chaque annees c'est tout juste si on m'ejecte pas,parfois je me dit que mourir doit etre la solution,surtout que cette maladie ne se voit pas....et que pour les autres vous inventez,enfin je vais rester sur la mutuel tant qu'ils veulent bien et je vais continuer a souffrir sans medecin vu qu'ils savent rien faire.....et que je n'en ai pas les moyens

Écrit par : lemal | 13/11/2011

Bonjour Lemal
La fibromyalgie compte une centaine de symptômes divers
cette maladie s'apparente donc à plusieurs maladies possible qui peuvent dans certains cas être soigné voir guéri
vous ne semblez pas être certain du diagnostique de votre mal
dans votre cas, il serrait peut-être utile de faire un bilan complet
pour info, les malades fibromyalgie ou en recherche d'un diagnostique ont de plus en plus recours aux centre de la douleur
courage à vous

Écrit par : marc | 13/11/2011

Voilà presqu'un an que je suis à la maison, apres huit mois de recherche et beaucoup d'incompréhension, on avait mis un nom sur la maladie que j'ai, je suis suivit par mon medecin traitant.

Autour de moi c'est tres difficile de faire comprendre que vous etes atteint d'une maladie alors qu'on ne voit rien, pourtant je la sent bien en moi, les douleurs sont parfois agressives, c'est a dire que se sont des picotements, des raideurs, des piquent de douleurs de quelques secondes à un endroit puis c'est à un autre.
Des tres gros problemes d'articulations, des problemes de sommeil, vous etes fatigué et impossible de dormir vu que votre corp vous fait mal, ce sont aussi des maux de tete qui viennent et repartent. En plus vous ne pouvez rien prévoir à l'avance certains jours vont mieux que d'autres.

Mon médecin m'a mis en contact avec le centre de douleur du Pellenberg à Louvain, est ce que quelqu'un à dejà été suivit par ce genre de centre ?

Je trouve dommage qu'il faut attendre si longtemp afin de pouvoir etre pris en charge, rdv pris en septembre 2011, et premier contact se fera en mars 2012 dans ce centre.
Je suis content de savoir que je puisse acceder a ce centre et peut etre savoir qu'on me comprendra mieux dans ce mal.
Pas évident cette attente car entre temps pas grand chose se passe, vous devez vous reposer, pas evident non plus chez moi car ma compagne à la sclérose en plaque, encore aussi une maladie invisible mais tres destabilisante.

J'ai lu plusieurs fois qu'apres un certain temp, les medecins controles des mutuelles, vous remettent subitement au travail, c'est un truc bizare mais tres réelle.
Je pense que c'est bien le signe d'une totale incompréhension de la part de certain médecin.
Je trouve aussi que c'est une erreur medicale qu'ils commettent en réagissant de la sorte, dans le sens où vous etes déjà sous anti dépresseurs depuis un certain temp, donc tres succeptible et vite irrité, mais quand meme on vous remet du jour au lendemain au travail, et vous n'avez pas le choix.

Imaginez ce que cela peut produire comme problème.

Pour ceux qui ne savent pas ce qu'est la fibromyalgie.
Imaginez partir travailler avec une migraine insupportable,en plus un etat de grippe, en plus mal dans tout votre corp et parfois des choses innexplicables............
Vous pouvez alors essayer de rouler, ou prendre les transports en commun, et vous concentrer sur votre boulot !!!!!! Et en plus etres souriant aupres de vos collegues...........
A essayer et vous en direz des nouvelles ?

Voilà un petit peu mon cris ce soir par rapport a certaines maladies qui sont invisibles, ceux qui ne souffre pas devrait plus y penser, car pour nous c'est pas évident, et c'est vraiment une lutte journaliere.

Courage à tous.

Écrit par : Didier | 21/12/2011

un blog nécessaire. J'espère qu'il aidera beaucoup de gens à surmonter cet épreuve.

Écrit par : assurance | 10/02/2012

@Didier
surtout nécessaire pour certains venir y placer des liens vers des sites pour faire de la pub pour des assurances voiture
sérieux, vous n'avez donc pas honte de vous ?

Écrit par : marc | 10/02/2012

@Marc
vous avez raison certains utilise tout les moyens afin de difuser des pubs.
Incroyable.

Écrit par : Didier | 11/02/2012

bonjour moi c katia et je suis atteinte de fibro depuis 12 anset j'ai j'ai 36 ans
c'est une douleur atroce je sais même pas comment je fais tout les jours pour supporter cela
enfin si ; j'ai un petit bout magnifique Nathan qui a 7 ans et un homme formidable qui prend bien soin de moi :-)
ici j'en voudrais un deuxième mais avec les medoc et les doses qui augmente j'ai un peu peur
enfin voila je crois qu'avec des bonnes personnes autour de sois et qui comprenne que c'est pas facile tout les jours
on peut s'en sortir :-)
maintenant j'avoue que ce serai bien que la mutuelle nous suive parce que c pas facile tout les jours



bonne journée a vous tous et sourions a la vie

Écrit par : katia | 20/03/2012

bonjour je m'appelle Jimmy j'ais 30 ans vers l'ages de 16 ans mon vieux médecin ma dit en riant " tu as simplement la fibromyalgie fait de l'exercices et tu éviteras la chaise roulante oublie ça ça passera a ton ages c'est normal tu n'est pas bien mais c'est surement parceque tu grandis mes douleurs diffuse mon contraitent à arreter l'équitation a ce moment là maintenant ma vie est tjrs impossible j'ais du mal aàmonter à l'étage je suis dépendant de la voiture pour mes déplacements car je sais aller faire mes courses à pied mais je dois m'arreter trops souvent pour revenir (c'est pass loin 2 km) j'en rage j'ais les pieds et les mains qui gonfles et sont douloureuses je suis aller voir un ortho qui ma dit " c'est normale vous avez la fibro prenez un dafalgan" je peux en PRENDRE des dafalgan pas pas la boites dès que tu as une douleur tu prends un dafalgan qui ne me font aucun effet j'ais tester contramal et autre sans resulta mon medecin dis " fibro c'est quand personnes ne sais que dire comme diagnostique" (en gros t'es singlé on ne te donne rien puisque l'on ne trouve pas la cause) merde on est en 2012 et il ni a personnes pour aider vraiment contre la douleur 'en ais marre que l'on me dise c'est normal tu as la fibro quel test y t'il ou le faire j'ais fait des prise de sans des rayon (radio) je suis allez voir un kiné un rhumato un ostéopathe toujrs c'est normal tu as la fibro je dort 4 h par nuit je suis incapable d'exercer mon métiers d'aide soignant je dois porter les gens les tourners les laver souvent dans des conditions ou les technique de manutention sont impossibles (je fais 186cm pour 86 kg) le bas des lits arrivent ade mes genou enfin mais " C EST NORMAL" je coice je craque de partout je suis allez voir un psy qui ne m'apportait rien de l'écoute oui et un allègement du portefeuille enfin je ne sais que faire impossible de travailler j'ais tenter de prendre des cours ce qui est difficile pour moi car assis pendant des heures quel horreurs avec cette fatigue enfin je fais ce que je peu je veu encore croire que ça va s'arranger mais j'ais souvent peur de faire des projet rare sont les jours où je me sens mieux car le bien n''est plus là je redoute le lendemain car que va t'il ce passer je culpabilise souvent car souvent ce sont des choses simples qui me sont impossible me lever sans douleurs me retourné dans le lit vivre avec quelqu'un est insuportable la compréhension de l'autre un jours tu fait un autre tu ne sais plus tellement tu as mal et tu es fatigué c'est très dure c'est très dure enfin j'espere que ce témoignage a tard dans la soirée permettra à certain de ce dire que les gens comme nous (les fibromyalgique) en bavent bcp et essayent au max mais ce max à bcp de variables et que l'on y peut rien juste subir sans que l'on soit compris et ce sentir seul meme avec les autres car une personnes n'est pas l'autre en discuter ensemble rassure que l'on est pas fou amicalement jimmy sorry pour cette tartine certainement indigeste mais j'avais besoin de dire ce que je pense COURRAGE A TOUS !!!!!!

Écrit par : jacquemart jimmy | 30/07/2012

Bonjour jimmy
au risque de vous surprendre,le diagnostique de la fibromyalgie n'existe pas
normal puisque la fibro est une maladie orpheline (qui ne se "voit" pas aux examens médicaux.
dans le cas de la fibromyalgie, on parle en fait de diagnostique "différencié"
en gros, un diagnostique différencié se fait pas élimination des causes et maladies possible
par exemple: pour expliquer des douleurs articulaire, on va faire les examens pour déceler si la cause n'est pas une maladie rhumatisante
pour les problèmes de fatigue -> une éventuelle mononucléose
etc.
quand on sait le nombre de symptômes possible avec la fibromyalgie, je vous laisse aussi imaginer le nombre possible d'examens nécessaire pour écarter l'une ou l'autre maladie avant de poser le bon diagnostique.
sinon, si cela peut vous rassurer
non, la fibromyalgie n'est pas une maladie mentale et vous sembler aussi "normal" que n'importe qui
et si je peux me permettre cette suggestion
ne culpabilisez pas
vous êtes malade, c'est moche, c'est éprouvant, c'est épuisant, c'est vrai
mais ce n'est pas de votre faute
va-t-on culpabiliser une personne qui à la grippe ou un cancer ?
non !
vous n'avez donc aucune raison de vous en vouloir d'être malade
la fibromyalgie peut être une maladie fort pénible à vivre, voir invivable par moment
gardez courage ;)

Écrit par : marc | 30/07/2012

Les commentaires sont fermés.