06/03/2006

Santé (230206)

Entretien publié dans l'hebdomadaire belge "Ciné-Télé Revue", le 23 février 2006

 

«1.000 euros par semaine pour se soigner… C’est inacceptable!»

 

Son visage souriant dans la souffrance avait ému beaucoup de Belges lorsqu’il était apparu à la télévision à la veille du dernier réveillon de Noël. Frédérique L’Hoest, 34 ans, mère de deux enfants de 7 et de 11 ans, décrivait la tragique situation dans laquelle la maladie l’avait placée. Atteinte d’un cancer généralisé, les derniers espoirs de survie de cette jeune infirmière indépendante reposaient sur la prise d’un nouveau médicament, le Cetuximab, non remboursé par la sécurité sociale. Dont coût : 1.000 euros par semaine! A l’époque, la famille de Fred, les Fonds Mère Idalie, des amis, mais aussi beaucoup d’autres se sont mobilisés pour trouver les moyens de lui payer ce traitement hors de prix. «Nos appels ont été magnifiquement entendus. Fred a pu recevoir ses médicaments. Malheureusement, le miracle espéré ne s’est pas produit et elle nous a quitté le 28 janvier. Pourtant ce n’est pas la fin du combat! D’autres personnes vivent aujourd’hui des drames similaires en Belgique. C’est inacceptable et conformément aux vœux de Frédérique, une structure va être créée pour leur venir en aide,  pour faire pression sur les pratiques trop mercantiles de certains laboratoires pharmaceutiques et pour faire évoluer la législation belge sur le remboursement de médicaments», annonce Muriel Desclée, la meilleure amie de Frédérique L’Hoest et aussi la cheville ouvrière des «Crampons de Fred».

 

- Quels souvenirs garderez-vous de Frédérique ?

- Frédérique, c’était un courage, une volonté hors du commun. Malgré toutes les épreuves qu’elle a eu à surmonter, jusqu’au dernier moment et même dans les moments d’immense douleur, c’était surtout un sourire.

- Vous la connaissiez depuis longtemps ?

- Depuis quatre ans. Un vrai coup de foudre. C’est comme si nous avions été des sœurs dans une autre vie. En janvier 2002, c’est la découverte d’un premier cancer du colon. Elle le traînait depuis 10 ans. Ce fût une période difficile mais elle avait un moral d’acier. Elle croyait qu’elle pouvait s’en sortir malgré les pronostics très pessimistes de ses médecins. Opération, chimio… Et puis, le jour du printemps, le 21 mars 2003, la bonne nouvelle est tombée. Elle avait vaincu la maladie. C’était un don du ciel, un vrai miracle. A cette époque, j’ai connu quelques-uns de plus beaux jours de ma vie… Ensuite, elle a eu deux ans de tranquillité et au mois de juin 2005, alors qu’elle se sentait pourtant bien, qu’elle rayonnait, un contrôle de routine a révéler que le crabe était de retour. Cette fois, c’était les poumons et, fait extrêmement rare, le cœur était aussi touché.

- Comment a-t-elle réagit ?

- Bien sûr, c’était la douche froide. Mais fidèle à elle-même, elle n’a jamais perdu courage. Elle gardait une énergie incroyable. Regardez cette photo… (Ndlr : Muriel nous montre un cliché où l’on voit Frédérique L’Hoest parlant à un public attentif).

- Elle n’a pas l’air du tout malade !

- Non et pourtant cette photo a été prise le 21 janvier… Soit une semaine seulement avant qu’elle nous quitte. C’est ce jour-là qu’elle a tenu des propos qui nous invitent à poursuivre l’action via son comité de soutien, «Les crampons de Fred» : «J’attends une sorte d’électrochoc au niveau du gouvernement. Je pense non seulement à moi, mais aussi à toutes les personnes qui sont dans mon cas et qui n’ont pas le courage ou la force d’en parler». Elle voulait que son combat soit utile à d’autres aussi, qu’il se prolonge au-delà de sa mort.

- C’est ce que vous allez faire ?

- Oui, une fondation ou une asbl sera bientôt mise sur pied car les épreuves traversées par Fred ont été à l’origine d’une prise de conscience : il y a des personnes dans ce pays qui sont en danger de mort, dont le seul espoir est la prise de médicaments dont le prix est inabordable. Il faut les aider et faire pression tant sur le politique que sur les fabricants de médicaments pour ces situations intolérables disparaissent.

- Cela concerne combien de personnes?

- Impossible à dire ce jour. Mais le ministre fédéral de la Santé, Rudy Demotte a reconnu récemment au parlement qu’il était régulièrement confronté à des demandes d’aide désespérées de patients qui vivent ce genre de drame. De toute manière, il s’agit d’un nombre de personnes qui fluctue beaucoup, au grè de l’apparition de nouveaux médicaments sur le marché, de leur reconnaissance et enfin de l’acceptation de leur remboursement par la sécurité sociale.

- Les nouveaux médicaments ne sont pas assez vite remboursés en Belgique ?

- On peut en tous cas constater que le Cetuximab dont Frédéric avait besoin est déjà pris en charge par la sécurité sociale dans plusieurs autres pays européens. Cependant, résumer le problème à une lenteur excessive de la Commission de Remboursement des Médicaments (CRM) et de l’administration de la Santé publique serait une caricature. Ce n’est qu’un élément d’une problématique très complexe et les gens qui lancent aujourd’hui que «Rudy Demotte a tué Frédérique» en n’acceptant pas le remboursement du médicament dont elle avait besoin sont très excessifs. D’une part, Frédérique a bien eu son Cetuximab grâce à l’élan de solidarité qu’elle a suscité et d’autre part, le ministre était tenu de suivre l’avis de la CRM. Or celle-ci, composée notamment de scientifiques et de médecins s’était opposée au remboursement de ce médicament. 

- Mais pourquoi cette commission a-t-elle refusé le remboursement d’un produit qui peut sauver ou prolonger des vies ?

- Le budget des soins de santé n’étant pas extensible à l’infini, cette commission juge, au cas par cas, en fonction de critère «coût-efficacité». Elle doit tenir compte des intérêts particuliers des patients et des intérêts de la communauté (ne pas faire exploser le budget disponible) Dans le cas du Cetuximab, il est apparu que le prix demandé par le fabriquant était trop élevé. En d’autres termes, c’est un médicament qui est d’abord paru impayable pour l’Etat lui-même (ndlr : un nouvel examen du dossier ‘Cetuximab’ est en cours et la CRM se prononcera le 4 avril prochain).

- La solution ?

- Il n’y a pas une mais plusieurs solutions qui, toutes, se résument en un mot : il faut «humaniser» le système actuel.  Ainsi, il faudrait déjà en finir avec des comportements froids et choquants du type de celui auquel la maman de Frédérique a été confrontée alors qu’elle a demandait de l’aide au cabinet du ministre Demotte. Là quelqu’un lui a répondu, texto : «Ecoutez madame, au stade où en est votre fille est-ce que cela en vaut vraiment la peine ?». Bien sûr, c’était avant la médiatisation de son cas. Et je préfère retenir la considération émise par le ministre lors de son interpellation au parlement après la mort de Fred : «si nous partons du principe que la santé n’a pas de coût mais un prix, un vie n’a jamais de prix». Si la vie n’a pas prix, le pouvoir politique a donc le devoir de contrer le jeu pervers de certains laboratoires qui gonflent le prix de médicaments vitaux pour certains patients. Il est logique qu’ils financent leurs recherches et qu’ils fassent du profit, la question n’est pas là. Mais dans des cas comme celui de Fred, quand il y a urgence, ils devraient être contraints de délivrer le médicament à titre compassionnel ou à tous le moins à un prix raisonnable. Pour l’heure, les firmes pharmaceutiques décident encore à la tête du client. Parfois, elles acceptent la délivrance à titre compassionnel, parfois pas. Fred, par exemple, a d’abord essuyé un refus. Pas de place pour elle. Mais après sa médiatisation, cela a changé. On lui dit alors qu’elle était la bienvenue, pour autant qu’elle change d’Hôpital et qu’elle recommence tous les examens …

 

- N’existe-t-il pas aussi un «Fonds de solidarité» géré par l’Etat qui prévoit une intervention pour les patients qui ont un besoin vital d’un médicament non remboursé par la sécurité sociale ?

- Oui, mais il n’intervient que pour des «maladies rares» et le cancer, même quand il est très particulier comme celui de Fred, n’est pas considéré comme une maladie rare. En plus, le fonds n’intervient pas dans le coût des médicaments en cours d’admission au remboursement. Et c’était le cas du Cetuximab. C’est là que je reviens avec mon idée de contrainte : si une firme médicale était obligée de livrer son médicament à titre compassionnel dans le période où sa demande de remboursement est examinée par la CRM, cela aurait deux conséquences très positives. Des patients qui comptent les jours, voire les heures, auraient ce dont ils ont besoin. Mais en plus, cela conduirait les fabricants à ne plus soumettre des prix prohibitifs à la CRM -difficilement acceptables par l’Etat- car ils auraient intérêt à ce que leur dossier passe au plus vite. Pour l’heure, ces sociétés médicales sont dans une situation beaucoup trop confortables face à des patients qui n’ont plus d’autre choix que de payer, quelque soit le prix. C’est quasiment du chantage. Ce ne sont là que des pistes. La structure qui se créera bientôt pour prolonger le combat de Frédérique tentera de les approfondir, de faire des propositions au monde politique et si nécessaire, elle organisera des manifestations pour que ce qui est arrivé à mon amie, ne puisse plus jamais arriver à d’autres personnes.

 

Pour en savoir plus

Muriel Desclée organise une conférence-débat, le samedi 25 février à 18 heures dans la salle du domaine de Mozet, rue du Tronquoy, 2 à 5340 Mozet. Les parents et les frères de Frédérique L’Hoest témoigneront de son combat et de leur volonté de prendre son relai. Le Dr Christian Focan, oncologue à l’Hôpital St Joseph à Liège, Dr Gauthier Demolin, gastro-entérologue à l’Hôpital St Joseph à Liège (les médecins proches de Frédérique) et par le Dr André Bosly, hématologue à Mont-Godinne et professeur à l’U.C.L.; Fabienne Manandise, présidente de l’A.S.B.L. «Jour après jour» seront également parmi les orateurs de ce débat. Renseignements : 0473/46.42.46.    

http://les-crampons.skyblog.com/                  

http://www.neweb.be/fred/

 

 

 

 

 

09:50 Écrit par michelbouffioux | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |

Commentaires

Suite... DES BELGES SONT EN DANGER PARCE QUE LE PRIX DE LEURS MEDICAMENTS DEVIENT DE PLUS EN PLUS … I N A B O R D A B L E !

Les règles sont mauvaises et des bénéfices anormaux doivent baisser !



Concerne : demande d’entretien avec vous le lundi 20 ou le mercredi 22 mars 2006


Suite à un entretien téléphonique avec vos bureaux ce mercredi 8 mars 2006 en vue de fixer une date pour un entretien avec vous, la famille de Frédérique et moi-même, je vous transmets ci-après le courrier demandé.



Monsieur Demotte,

Comme bon nombre de belges, vous avez, vous aussi, été touché par le cas de Frédérique L’Hoest, cette jeune mère de 34 ans atteinte d’un cancer aux poumons avec une infiltration au cœur.
Elle avait été plus d’une fois médiatisée tant par la télévision que par les journaux en raison de son traitement hors de prix et de son combat, devenu celui de beaucoup d’autres, pour prolonger sa vie.
L’élan de solidarité autour de cette femme exceptionnelle fut tel qu’il ne s’est pas épuisé avec sa mort et aujourd’hui encore, nous continuons à faire tout ce que nous pouvons pour que de telles situations changent.

Une des actions, débutée il y a quelques mois, a été la mise en place d’une pétition qui, à l’heure actuelle, a déjà dû circuler dans toute la Belgique et continue encore de circuler.
Au 8 mars 2006, nous en sommes à plus de 23.000 signatures, chiffre encore non arrêté vu que les courriers ne cessent d’affluer. Cette pétition était le fruit d’une incompréhension de la part de tous, à savoir :
Pourquoi un médicament (le CETUXIMAB-ERBITUX) n’est-il pas pris en charge chez nous par l’INAMI alors que dans presque toute l’Europe (et même hors des frontières de l’Europe), il est remboursé ?
C’est pourquoi cette pétition vous était directement adressée car pour le pays, vous étiez en quelque sorte « responsable » de cette situation, vu que c’est vous, le Ministre des affaires sociales, qui prenez les décisions finales.

Mais…Après m’être fortement documentée, j’ai pu aussi constater plusieurs choses telles que l’emprise des firmes pharmaceutiques, leurs prix prohibitifs demandés, leur besoin quasi viscéral de faire des bénéfices au détriment de l’humanité. Il y a réellement un manque de transparence…

En somme, aujourd’hui, j’ouvre les yeux sur le fait que les règles sont mauvaises et que les bénéfices anormaux faits par les firmes pharmaceutiques et/ou d’autres acteurs en ce domaine doivent baisser.

C’est une problématique grandissante depuis quelques années, non ?
Ai-je tort de constater que certains pays (comme la France et la Suisse, par exemple) sont en train de se mordent les doigts concernant la mise sur le marché de ce produit : le Cétuximab ?
Ai-je tort de penser que la course du marché prime sur une étude sérieuse des produits lancés et des effets secondaires ?

Ce n’est pas au médecin à choisir si un patient peut ou non avoir accès à un traitement en fonction de ses moyens financiers… Pourtant, nous sommes bien entrés dans une médecine à deux vitesses ! Non seulement, c’est inacceptable, mais mettez-vous à la place de ces nombreux médecins qui doivent choisir ! Où allons-nous ?

Le patient, tout comme le médecin, ont-ils tout l’éclairage de ces nouveaux produits ?
Il y a encore beaucoup trop de divergences entre l’oncologue, la science et l’assurance maladie.

Et enfin, et surtout, comment agir pour qu’à l’avenir, dans une affection à un stade aussi avancé, la personne malade et son entourage retrouvent la (meilleure) sérénité (possible) ? N’est-ce pas là, la chose la plus précieuse que l'on doit vouloir leur apporter ?

Ainsi donc, aujourd’hui, cette pétition vous est adressée aussi car vous êtes le seul à avoir un poids ici, et ailleurs, pour que les choses changent.
Nous souhaiterions donc vous rencontrer, en vos bureaux, ce lundi 20 mars (en journée) ou le mercredi 22 mars 2006 (dans l’après-midi), à l’heure de votre choix, pour un court entretien et la remise des pétitions.

En vous remerciant d’avance pour l’intérêt que vous porterez à cette demande, veuillez recevoir, Monsieur le Ministre, mes sincères salutations.



Muriel Desclée

PS : La maman de Frédérique n’a pas été la seule parente à entendre d’une bouche travaillant chez vous, par téléphone : « Mais madame, au stade où se trouve votre enfant, cela en vaut-il vraiment la peine ? ».
Je pense qu’il y a moyen d’être plus ouvert et diplomate…

Écrit par : Muriel Desclée | 12/03/2006

SCANDALEUX Ces avec beaucoup d'attention et de révolte,que je lis et relis ceci...Et je ne vous parle pas des allocutions de Mr Demotte à la chambre disponible sur le net....QUE FERAIT IL si un membre de sa famille serait atteint????...

Bouge Mr Demotte,REAGIS...
Pense juste un instant a toutes ces femmes qui vivent avec cela

Écrit par : Didier | 17/11/2006

Rudy Demotte (faux socialiste) Rudy Demotte est un faux socialiste ou bien un socio-carolo. Tout dans sa démarche le démontre. Il est anti-social

Écrit par : Pol Silentblock | 19/02/2007

invalidité Je suis reconnue officiellement invalide par la vierge noire et l'Awhip ,pour la fibromyalgie sévère.
J'ai 57 ans,belge ,née à Bruxelles et vivant seule à la campagne en région Athoise.
parceque je suis autonome je touche 644 euros par mois
or c'est certain je ne puis travailler ,meme pas en noir cela m'est impossible.
voilà de quoi désespérer,car le seuil de la pauvreté est à 777 euros ou 800 euros par mois....
comme tout le monde a droit au minimum vital d'après les droits de l'homme ,
nous constations donc que les invalides n'ont pas le minimum vital et sont maintenus sous le seuil de la pauvreté.
je ne peux donc pas me soignerni ivre correctement.
je ferai une grève de la faim
Merci
Margot

Écrit par : Margot | 16/04/2007

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