28/11/2005

Handicapés (101105)

Entretien publié dans l'hebdomadaire "Ciné-Télé Revue", le 10 novembre 2005

 

«Enfants sévèrement handicapés cherchent centres d’accueil. Désespérément ! »

 

En Belgique, durant ces dernières décennies, le nombre de personnes sévèrement handicapées n’a cessé d’augmenter. Paradoxalement, cette situation résulte des progrès de la médecine. Des accidentés graves de la route ont plus souvent la vie sauve, des enfants prématurés survivent parfois dès l’âge de 6 mois mais, revers de la médaille, certains de ces «miraculés» grossissent le nombre des handicapés qui sont dans l’impossibilité de vivre de manière de manière autonome. Lorsque les familles ne peuvent pas s’en occuper – soins trop lourds, logement inadapté, indisponibilité professionnelle…- ou n’ont plus la force d’assumer –parents vieillissants- se pose alors la question de l’hébergement en centre spécialisé. Mais notre pays qui a mal anticipé une demande croissante, manque cruellement de places disponibles. En Région bruxelloise où la pénurie d’infrastructures adaptées est particulièrement alarmante, des parents inquiets se sont d’ailleurs regroupés au sein de l’association «Constellations». Jean-Luc Delanaye est l’un d’entre eux : «Rien que pour la capitale, il faudrait créer immédiatement une centaine places. Parfois, je me demande si notre société n’est pas plus sensibilisée par les animaux abandonnés!»  

 

- De quel handicap souffre votre fille ?

- Céline a aujourd’hui 23 ans et elle a une anomalie chromosomique qui, à l’époque de sa naissance, n’était pas répertoriée. Quand elle venue ensoleiller notre vie, ma femme et moi, nous venions de nous marier. Nous entrions seulement dans la vie active. Nous n’étions pas du tout préparés à accueillir un enfant «différent». Céline souffrait d’un handicap mental et moteur très important. Je ne veux pas idéaliser : cela n’a pas toujours été facile mais pendant des années nous nous sommes battus avec elle. Pour elle. Afin que Céline se sente le mieux possible et qu’elle évolue autant que faire se pouvait. Mais aussi, tout simplement pour qu’elle vive le plus longtemps possible. Car, comme c’est souvent le cas pour les enfants sévèrement handicapés, notre fille a également souffert d’autres problèmes de santé. Vers l’âge de 6 mois, elle a dû subir un lourd traitement pour une myocardite virale : elle avait un trop gros cœur pour sa cage thoracique. A cette époque, les cardiologues estimaient qu’elle ne dépasserait peut-être pas l’âge de 8 ou 10 ans. Durant toute son enfance, Céline a encore été l’objet de nombreuses hospitalisations. Elle s’est notamment retrouvée plusieurs fois en réanimation pour des pneumonies chroniques. Courageuse, accrochée à la vie, elle a toujours tenu le coup. Même, au début de son adolescence, quand un nouveau problème viral a débouché sur une paralysie faciale. (Il s’arrête un instant, ndlr). Malgré tous les efforts médicaux, les longues séances de kiné, elle a perdu à tout jamais le beau regard d’enfant qui était le sien…

 

- Elever un enfant handicapé, cela demande bien évidemment beaucoup d’énergie ?

­- C’est un investissement de tous les instants. Pour tenir, il faut s’ouvrir, rencontrer d’autres familles qui vivent des situations semblables. Pendant les trois premières années, on a commis cette erreur de se refermer sur nous-mêmes. La blessure était trop profonde. Trop récente. Et puis, son entrée en école spéciale a élargit notre horizon. Nous avons pu parler avec d’autres parents et des éducateurs spécialisés. Ma fille était prise en charge pendant la journée et petit à petit, elle a progressé. En quelques années, Céline qui ne s’exprimait que par des cris, a appris à prononcer plus ou moins distinctement une dizaine de mots et à utiliser un langage des signes. Sans doute, est-ce peu de choses dans l’absolu, mais pour elle et pour nous c’était énorme. Avec le temps, elle a aussi appris à maîtriser des gestes du quotidien. Par exemple, savoir se déshabiller. A 14 ans, elle est même devenue propre la nuit. On n’y croyait plus… Depuis toute petite, nous nous relevions en moyenne deux fois la nuit pour la changer. Surtout, l’école spécialisée et tous ces éducateurs et soignants tellement dévoués, lui ont appris à devenir plus sociable. Tous ces acquits arrachés à sa situation d’handicap, cela nous a donné de l’espoir et du sens. On a eu deux autres enfants. Et quand Céline est devenue ado, on formait une vraie famille. Une famille un peu différente, c’est tout. Cependant, quand Céline a eu 16 ans, on a commencé à se demander ce qu’elle allait devenir alors que sa période scolaire serait terminée. A 21 ans, les écoles spécialisées, c’est fini. Devenu adulte, l’handicapé sévère, incapable de vivre seul, doit alors trouver une place en centre de jour ou en centre d’hébergement. Où alors, c’est le retour à temps plein, à la maison.

 

- Un retour à la maison qui n’est pas souhaitable ?

- Certainement pas ! Entre la maternelle – à 3 ans- et leurs 21 ans, ces enfants sont amenés à produire d’énormes efforts pour progresser. Sauf rares exceptions, s’ils se retrouvent seuls avec leurs parents, des journées entières à ne rien faire, les acquits disparaissent, notamment en termes de socialisation : Ils commencent à vivre comme des plantes où alors, ils deviennent agressifs et totalement ingérables… Cela provoque des drames familiaux et sociaux. Des parents débordés arrêtent parfois de travailler. D’autres tombent dans la dépression. Ils vivent perpétuellement dans l’angoisse : «Que va devenir mon enfant quand je ne serai plus là ?». Les parents vieillissent. Un jour, ils meurent…

 

- Mais vous vous inquiétiez déjà quand Céline n’avait que 16 ans alors qu’il fallait lui trouver un centre de jour ou d’hébergement cinq ans après ?

- Cela peut donner l’impression qu’on s’en faisait un peu vite, mais en réalité il était déjà un peu tard pour s’angoisser. Déjà à cette époque, des parents dans notre situation étaient en liste d’attente depuis 10 ans pour obtenir une place! C’est un peu comme la problématique des logements sociaux. Les parents s’inscrivent sur des listes dans les différents centres qui existent en Belgique et ils patientent. En parallèle, des assistantes sociales se démènent comme elles peuvent pour trouver des solutions pour les cas les plus dramatiques. En tous les cas, c’était comme cela en 1999. Aujourd’hui, c’est pire : il n’y a plus de places du tout! Les assistantes sociales n’en peuvent plus. Elles se sont réunies en collectif et elles ont récemment diffusé un communiqué de presse dans lequel elles font part de leur désarroi. Je vous le lis : «Nous avons beau téléphoner de plus en plus loin dans le pays, nous déplacer avec parents et enfants pour persuader les responsables des centres. Rien n’y fait. Il n’y a plus de place, ni en centre d’hébergement, ni en centre de jour, ni en court séjour. Pour ceux qui n’ont pas de difficultés trop importantes, on peut trouver des logements supervisés mais, pour les autres, il n’y a rien».

 

- Comment en est-on arrivé à une situation pareille ?

- Par le manque d’intérêt des responsables politiques pour une question qui touche une partie marginale de la population. On ne pèse pas très lourd sur le plan électoral et les médias parlent rarement de nous. En tous cas, ce n’est pas par méconnaissance de nos difficultés que cela ne bouge pas. Dès 1999, avec d’autres parents, j’ai participé à la création de «Constellations», une association qui dénonçait déjà la situation. On a remis un volumineux rapport aux autorités bruxelloises qui les invitait à prendre leurs responsabilités. Les écrits restent. Déjà à cette époque, on avait tiré la sonnette d’alarme : «Plus de cent jeunes handicapés adultes ont ou vont quitter leur école dans les prochaines années. Ils cherchent un lieu de vie – de jour et/ou d’hébergement pour y mener une vie adaptée. Leur nombre s’ajoute à tous ceux qui cherchent déjà… Si rien ne bouge, si personne ne prend d’initiative, la situation va tourner au cauchemar. Les personnes handicapées vont se trouver abandonnées à leur triste sort». Et bien, on y est. Le cauchemar, c’est aujourd’hui.

 

- Et Céline, finalement a-t-elle a trouvé un hébergement ?

- Nous avons eu beaucoup de chance. A 21 ans, on nous a dit qu’une place était libre à Louvain-la-Neuve. Il fallait décider tout de suite ou risquer d’attendre 10 ans. Elle y reste la semaine et revient le week-end. Pour nous, c’est difficile de ne plus la voir tous les jours, mais nous savons que c’est pour son bien qu’elle est là-bas. Elle y est heureuse et elle continue à progresser. C’est cela qui compte.   

 

«Faudra-t-il des drames familiaux pour les choses bougent»

Jean-Luc Delanaye est en colère : «<Le dernier centre d’hébergement à avoir été construit en région bruxelloise date de… 1996. Depuis lors, certes, deux chantiers ont été mis en route. Ces nouveaux centres seront terminés dans deux ou trois ans et ils offriront un peu plus d’une vingtaine de place pour des polyhandicapés qui ont besoin de soins extrêmement lourds allant jusqu’au nursing (ndlr : notamment des rescapés d’accidents de la route). Il y aura aussi une dizaine de places spécifiques pour des autistes. Mais c’est un emplâtre sur une jambe de bois. Les besoins actuels sont tels qu’il faudrait immédiatement créer six centres supplémentaires pour une centaine d’handicapés. J’ai parfois l’impression que notre société est plus sensibilisée par la cause des animaux abandonnés! La construction d’un lieu d’accueil pour 16 personnes coûte environ 1 million d’euro. Trop cher ? Si les parents d’enfants handicapés pouvaient avoir la garantie que les pouvoirs publics prennent en charge les seuls frais de fonctionnement des nouveaux centres, les familles trouveraient l’argent pour les construire. C’est comme cela que cela marche chez nos voisins français. Pas ici. Peut-être n’y a-t-il pas encore eu assez de drames familiaux ? Faut-il des grands titres dans les médias sur des parents qui se sont suicidés avec leur gosse parce qu’ils n’en pouvaient plus ?»

 

 

Pour en savoir plus

ASBL Constellations, Rue de la Concorde, 60 1050 Bruxelles

Tél/fax : 02 / 502 99 29. Site internet : http://www.constellations-asbl.org Vous pouvez soutenir ces parents en difficulté. Comptes bancaires : 000-1819643 –20 et 953- 0614655-32. Si vous désirez une attestation fiscale, versez au compte : 000-0000004-04. En précisant uniquement la mention «L79589-Constellations-Sterrenbeelden».

 

 



13:52 Écrit par michelbouffioux | Lien permanent | Commentaires (10) |  Facebook |

Commentaires

L'Union fait la Force Bonsoir Monsieur Bouffioux, non nous devons pas attendre les drames familiaux, la violence sociale, faute de la société.
Tant d'argent pour des sports, telle que la formule1, le foot, le tennis...
C'est une honte, lorsque j'entends, 6*000*000€ pour le circuit de Francorchamps, pourquoi ne pas prélever de l'argent dans ces manifestations, reverser, contribuer, s'unir, et faire front, tous ensemble^-^, je rêve sans doute. Vous avez raison, la médecine, n'a jamais pensé comment allais vivre ces personnes atteintes de différentes incapacités physiques ou mentales, dues aussi à la science, l'acharnement thérapeutique, les grossesses...
Je connais le secteur des personnes âgées, savez-vous qu'une personne hospitalisée pour chute, fracture, opération ou autre, réintègre la maison de repos, dans les 2 jours, à charge de l'infrastructure de la Maison.
J'ai travaillé de nuit durant 3 ans, 65 lits, un Cantou(lieu fermé avec personnes démentes, incontinentes, dialysées, sous oxygène...)Seule!!!! Et oui, à partir de 70 ou 72 lits on est à deux!!, mais là ! Seule en tant qu'auxiliaire, pas infirmière, j'ai craqué après 3 ans, et plus jamais je ne voudrais retravaillé de la sorte. L'UNION fait la force, et ensemble, il faut faire front, comme nos ascendants, et défendre nos valeurs comme jamais, car je crois bien qu'il est déjà trop tard, et que pour nos enfants, et futurs petits enfants, c'est dur d'accepter qu'il n'y a plus beaucoup d'espoir avec tout ce qui se passe dans le monde, ici et ailleurs.
Il faut faire quelque chose, mais quoi ?
Dans l’attente Carpe Diem, et bonne semaine à vous.
Cordialement
Bettina

Écrit par : betjo | 29/11/2005

Honteux Bonjour Mr Bouffioux, anecdote et pas des moindres.
Jeudi matin, lorsque je partais travailler, j'ai fait une chute, bref genou hyper douloureux, le médecin de nuit vient ben oui 04h du mat, me fait les papiers pour les radios, accident..., je me rends donc à l'hôpital, là radio.
Rien de cassé ouf, mais un genou comme un chouffleur, pas possible de marcher, l'infirmière me dit, rien de cassé vous pouvez retourner!!
Seule dans la salle d'attente, en pleurs de douleurs, je sonne alors à mon médecin, qui par chance est aussi urgentiste dans cet hôpital.
Vous ne me croirez pas, dans les 2 minutes, un médecin est venu m'osculté, s'est excusé pour mal donne, vous comprenez vous?il m'a soignée, résultat une attelle à la jambe, et deux des infirmières se sont encore excusées!!
En faite la maldonne, c'est que le papier de radio que j'ai remis signé médecin de nuit, étant un autre que mon médecin, inconnu à l'hôpital, il ne me soignait pas, mais comme c'était l'urgentiste connu, ils m'ont prise en charge.
Pas étonnant qu'il y a tant d'erreurs médicales, et que les citoyens se plaignent du manque d'attention, je sais maintenant.
Bonne journée et bon week-end
Cordialement
Bettina

Écrit par : betjo | 03/12/2005

Droits des handicapés Communiqué
A l’attention de la Rédaction
Madame, Monsieur,
Ce n’est pas de la charité, même classée SPAM ( !)…
Que d’apporter gratuitement de l’aide à des personnes handicapées, vivant souvent sous le seuil de pauvreté, en les tenant informées des droits prescrits à leur bénéfice. Or, l’actualité montre que ce sont les classes défavorisées qui sont le plus souvent dans l’ignorance des budgets prévus pour les aider ! Ce n’est évidemment pas dans les prérogatives de l’APIA ni d’aucuns autres services sociaux d’estimer l’importance de ces droits qui restent en cette matière du ressort d’experts médecins (*). On peut toutefois se sentir moralement et même civiquement obligé de faire connaître de telles dispositions, au même titre que de rappeler en d’autres occasions leurs devoirs d’électeurs.
C’est ce qu’ont compris certains éditeurs que nous remercions chaleureusement, démontrant abondamment dans des zones de diffusion aisément repérables, la nécessité d’une telle information, compte tenu des nombreux appels d’un public qui s’avère très mal informé – socialement - dans notre pays.
(*)Pour mémoire :Ce que vous ne demandez pas aujourd’hui ne vous sera peut-être plus accordé demain.
Vous voyez mal, entendez mal, vous déplacez mal, vous avec des difficultés pour monter les escaliers, vous laver , vous promener, monter dans les bus, faire le jardin, lessiver, nettoyer, monter sur un escabeau pour les poussières et faire les vitres : vous êtes handicapé(e) !
Diverses compensations sont prévues en cas de besoin pour venir en aide aux plus démunis, car la misère et la mauvaise santé ne sont pas encore des délits ! Documentation gratuite Tél 04.250.43.31 apia.senior@teledisnet.be

Respectueusement et en toute cordialité,
Robert Balsaux , président de l’APIA asbl – SOS Gardes-Malades - Moniteur Belge 868695

Écrit par : balsaux | 07/12/2006

Nouvelle technologies pour détection de problèmes Clair que le secteur des handicapés a un retard considérable d'hébergement.Même que le secteur des personnes agées dépendantes (Alzheimer,démence etc).
En Hollande, un sytème de détection préventive de chute (ou de fuite) a été inventé avec le but initial de ne pas perturber la vie privée des résidents.
Comme infirmier,je voyais l'intérêt plus tot dans la protection et la préventions d'accidents (chute, fuite etc).

Le site web est en pleine construction (et de travaux de traduction) et dès le début les produits ne seront pas réservés exclusivement pour le secteur des hôpitaux etc.,mais aussi pour les soins à domicile.

Dernièrement pour un couple agé l'appareil suffisait pour que la femme puisse encore garder son mari à la maison et quand même garder une vie plus ou moins normale, sans risque de perdre son mari de l'oeil (électronique).Je crois que certaines situations sont reconnaisables pour des familles ou institutions voudrant s'occuper de personnes handicapées.

Changer le monde, y compris certaines décisions (lentes) de la politique commence par soi-même.

Courage à tous et à toutes

Salutations sincères

Écrit par : Hendrik Huyghelier | 27/01/2007

Handicapé social à cause d'une maladie incurable Je vais parlé d'un proche pour lequel je connais extrèmement bien le cas. Atteint d'une maladie incurable, avec traitement lourd, contraignant et quotidient (une espèce de "WIN FOR LIFE") avec difficultés de s'insérer dans le monde du travail, ne bénéficie d'aucune indemnité liée à son handicap ni de prime d'insertion. Actuellement au chômage où il risque de rester longtemps, son handicap pourtant bien réel n'est pas une excuse suffisante pour l'ONEm pour ne pas avoir trouvé du travail mais est une raison suffisante pour ne pas être engagé dans le privé, par la Poste où il a réussi un concours de facteur et par le M.E.T. où il a travaillé entre 1999 et 2001 en temps que P.T.P. Cet handicap social est un "no man's land" entre deux situation sofficielles: 1) Le demandeur d'emploi et 2) L'incapacité de travail. Situation jusqu'ici inextricable.

Écrit par : Pol Silentblock | 19/02/2007

Demande de renseignements Michel, d'abord félicitations pour ce beau site. Nous sommes parents d'un autiste de 26 ans de bon niveau. Notre projet: ouvrir un centre d'hébergement pour autistes. Mais comment commencer les premières démarches. Connaîtrais-tu des personnes qui se sont lancées dans ce genre d'aventure pour que nous puissions bénéficier de leur expérience.

Écrit par : genlain | 08/03/2007

renseignement je suis actuellement invalide de la mutuel on m a dis que l on pouvais travailler a la wipp avec un emploie adapté que dois je faire

Écrit par : labrune | 03/09/2007

L'Union fait la Force Michel Bouffioux 6/7/2007/19:29

SERVICE D’ACCUEIL DE JOUR
CENTRE- ARDENNE ASBL
Chaussée De Bastogne LGL, 24
6840 Neufchâteau LONGLIER
centreardenne@shynet.be

Écrit par : Nicolas | 07/11/2007

aide ou renseignement bonjour à tous, je viens juste de tombé sur la mutuelle invalide, ont me dit que j'ai le droit à une formation de la wipp pour trouvez du travail, car je suis seule et avec deux enfants à charge, je suis fort prise du dos et du cou, j'ai toujours fait femme de ménage et cela fait 27 ans, mais je n'y arrive plus, aidez moi car je dois absolument travailler pour y arriver, dite moi ou je dois m'adresser, je ne veut pas rester sans rien faire, j'habite du coter de tournai merci de me répondre

Écrit par : gerda | 25/02/2008

Élever un enfant handicapé, cela demande bien évidemment beaucoup de patience, d’énergie et d'amour. Il a aussi des centres spécialisé pour l'entretien et l'apprentissage des personne en déficience mentale. Le Chaf est l'un des centre situé à Farciennes. Il vous assure le développement et l’initiation à la vie communautaires de ces personnes. Vous pouvez contacter le centre au 071 38 62 80 pour plus d'informations.

Écrit par : Centre pour handicapés | 02/01/2013

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